Idag, eller egentligen igår, var vi och hälsade på min ena bästis. Vi var ute med deras båt och försökte fiska, men det blev ingen fiskelycka. Nu är klockan över ett på natten men jag kan inte sova. Ska försöka sova igen om en liten stund.

Jag har fixat en engelskspråkig version av våran hemsida med blogg och allt. Det känns kul! Nu kan mina engelstalande vänner läsa våran blogg. Nä vi får gå och prosova för känner oss trött nu.

Vi hörs!

Mormors begravning gick bra, den var vacker och trevlig. Lite dissocierande men det gick bra ändå. Jag hade min familj och mina vänner runt mig och det betydde jättemycket. Det var iallafall en fin stund, mormor fick ett bra avsked.

Jag älskar min tvillingsyster över allt men varje gång vi ses får jag kroppsångest. Hon ser ut som jag gjorde förut, innan alla mediciner och sjukhusbesök, innan jag blev tjock. Jag vantrivs något gruvligt i min kropp. Jag skulle till och med kunna säga att jag hatar den. Kroppen som varit utsatt för så mycket, kroppen som jag nog egentligen skulle vörda och ta hand om men som känns så fel för att vi inte känner igen oss i den. Att sedan olika delar känner sig olika och identifierar sig olika gör ju inte saken bättre. 

Idag har min ena bästa kompis varit här ute hos mormor och hälsat på, för vi är kvar här ute några dagar och det känns mest bra men också lite jobbigt. Nu på eftermiddagen och kvällen känner jag mig dissociativ. Det har varit så mycket den senaste veckan. Det känns ändå helt okej depressionsmässigt och det är skönt. Vädret har varit fantastiskt men idag på eftermiddagen har det dragit in lite regn men det behövs efter flera dagar med full sol och värme. Det var iallafall trevligt att ha bästis med familj här.

Min hjärna fungerar inte riktigt men det är väl inte så konstigt. Jag har kommit på att jag... ja vad har jag kommit på... det tappade jag nu i skrivande stund. Jag har iallafall fått med mig min hund ut till mormor och det är så mysigt. Det är han som är på bilden... Jag (och andra inuti) är så bitter på att vi inte fick ha med våran hund till boendet. Jag hade påbörjat att utbilda honom till assistanshund, vilket var målet när jag köpte honom, men boendet jag är på nu sa nej trots att han faktiskt räknades som hjälpmedel. Hade jag drivit det vidare så hade jag vinnit men jag orkade inte plus att jag var rädd att de skulle slänga ut mig från boendet om jag tjaffsade om det. Jag fick välja mellan att få bo på ett bra boende där jag inte får ha min hund eller ett annat, kanske mindre bra boende där jag får ha min hund. Det blev att vara kvar utan hund. Han hade dock varit en fantastisk assistanshund, han är så lyhörd och arbetsvillig och håller sig till mig hela tiden när jag har honom. Det mest intressanta är att han bott med mig 2år och pappa 6år, och ändå går han alltid med mig när jag är hos pappa eller någon annan stanns med honom. 

Jag har lyckats skada min vänsterfot på nått sätt, eller snarare överansträngt den. Känner mig så klen, jag och min morbrors fru var ute och klättrade i berg och då har jag på något sätt fått en skada i foten. Sen har mina ben varit svullna och ömma i flera dagar vilket är störande. Det kan ju vara för att det dels varit väldigt varmt och dels för att jag de sista 3 veckorna inte följt LCHF-dieten. Jag har fått i mig kolhydrater och socker och pajjat all viktnedgång jag lyckats med genom att äta LCHF och det känns skit. Vi kan inte unna oss att äta vettigt alls för vi är feta och äckliga. Förlåt mig för min pessimism men jag vantrivs nått förfärligt i min kropp. Det är så orättvist för jag måste äta mina mediciner och de förstör min ämnesomsättning. Och nu, efter senaste inläggningen har jag dessutom fått Olanzapine vid behov när jag inte kan sova och Olanzapine är en medicin som gör att man går upp jättemycket i vikt. Det är bland annat den som orsakat att jag gick upp i vikt. Men den hjälper mig att sova när jag inte sovit på några nätter... fast inte alltid för mår vi tillräckligt dåligt sover vi inte ändå... Men huvudsaken är att vi inte tar den varje dag utan bara vid behov.

Det är ju väldigt vanligt med ont i kroppen på olika sätt när man har traumadiagnoser. Samsjuklighet inom både psykiatri men också somatiska diagnoser finns näst intill alltid. Viktuppgång och så är också jättevanligt när man äter psykiatrimediciner och det är så oerhört frustrerande. Nu låter jag jätteytlig, jag har absolut inga problem med hur andra ser ut, det är mitt utseende som är fel. Jag har medvetet inte gått ner och badat för jag skäms över hur jag ser ut trots att badplatsen är 20m från huset... Patetiskt men skammen tar över.

Jag tänkte jag ska göra en sida här om mina eventuella föreläsningar. Jag vet bara inte hur jag ska skriva den... Det ska ju se lite proffsigt ut men inte för stelt. Jag har idéer på föreläsningar utifrån ett patientperspektiv om; Hur det är för mig/oss att leva med Dissociativ identitetsstörning, Hur det är att bo på psykiatriboende, Att vara mamma och leva med DID och Att vara inom psykiatrin och då framförallt slutenvården. Vad tror ni om dem ämnena? Är det någonting som vore intressant att lyssna på tror ni? Skriv gärna i kommentarsfältet.

Allt gott till dig!

// Freya

Idag blev jag utskriven från slutenpsykiatrin och det känns riktigt bra. Jag känner mig pigg och redo att tackla världen igen. 

Igår ringde jag till försäkringskassan för att höra mig för om det där med att eventuellt kunna föreläsa. När vi hade samtal med en skötare på avdelningen så sa hon att man kan "jobba" lite, hon hade egen erfarenhet av detta och det fick oss att hoppas. Att föreläsa när vi orkar är en grej vi velat göra länge, det har varit en dröm men bara det. Men hon jag pratade med på försäkringskassan sa att jag får göra jobbliknande saker 5h/veckan och att så länge vi håller oss inom det och att vi meddelar när vi ska föreläsa så är det ok att gör det.

Jag känner mig så glad över detta och samtidigt har jag sorgen över att mormor inte finns mera... Det är konstigt att ha två sådana motsatta känslor samtidigt. Men det ena behöver inte utesluta det andra. Tänk om jag faktiskt kan föreläsa när jag mår bra. Fast det förutsätter ju att någon tycker att det jag har att berätta är värt att lyssna på... Men det hade varit kul och givande och utvecklande.

Det kommer många på begravningen, över 60 personer, vilket har gjort att vi måste flytta till större lokaler... Jag vet inte vad jag ska tycka om det. Det är fint att alla som kommer vill minnas mormor men jag är rädd för att jag ska dissociera för att det blir för mycket... Jaja, det får bli som det blir för det blir det ändå. Jag har iallafall packat till veckan som kommer, det blev jättemycket men jag vet inte riktigt vad vi kan behöva och det är svårt att bestämma sig. Målade naglarna i frans manikyr på både händer och fötter förut, det blev fint.

Min syster med barn har kommit hit. Vi ska ut och plocka blåbär imorgon innan vi ska åka ner till mormor. Det blir nog mysigt. Det finns massor av blåbär i skogen här.

Hoppas att du har en fin dag!

// Freya

Många tror att Dissociativ identitetsstörning innebär att ens personlighet har splittrats på grund av trauman och att det finns en specifik grundpersonlighet. Så fungerar det inte, i vart fall inte för oss. 

Såhär har jag uppfattat det efter att ha observerat mig själv och läst forskning och pratat med andra som lever med DID. När man är barn (innan åldern 9-12år) så är man ointegrerad. Man föds alltså i ett ointegrerat tillstånd för att sedan växa ihop, alltså integrera sina erfarenheter till ett jag, en känsla av att vara en hel person. Om man utsätts för långvariga upprepade trauman innan åldern 9-12år och man har benägenheten att dissociera, så kan det bli så att hjärnan utvecklar en dissociativ problematik så som OSDD och DID.

För att utveckla Dissociativ identitetsstörning behöver trauman ske innan puberteten (ungefär 9-12år), detta eftersom man efter puberteten har integrerat de flesta av sina erfarenheter till en helhet, alltså en jag-känsla. 

Hjärnan är fantastisk och plastisk. Om man utvecklat DID så innebär det att hjärnan har använt en försvarsmekanism i form av dissociation. Dissociation betyde att åtskilja eller frånkoppla. Man avskärmar sig mentalt från sina upplevelser, känslor och minnen vilket gör att man bland annat får overklighetskänslor, minnesluckor och en känsla av att se sig själv som utifrån. Hjärnan sätter upp amnesiska barriärer kring de traumatiska händelserna vilket innebär att man inte kan komma åt sina minnen. Minnena är inte borta men hjärnan har liksom lagt dem i ett annat arkivskåp. 

På något sätt, fråga mig inte hur, så utvecklas en känsla av att vara flera personligheter i en kropp. Detta eftersom barriärerna gör att våra olika delar av personligheten inte kan integreras och bli ett jag. Vissa delpersonligheter kan bära på trauman, alltså minnas trauman och må där efter medans andra delar har utvecklats för att fungera i vardagen. Det är rätt vanligt att dessa delarna inte kommer åt traumaminnena.

DID är en väldigt kovert tillstånd, alltså hemligt. Det kan ta år att upptäcka DID eftersom personen som lever med syndromet är extremt effektiv på att dölja att man upplever att man är flera inuti. Ofta döljer hjärnan DIDen så pass effektivt att man inte märker eller förstår själv. Man har amnesi om att man har amnesi. Men döljandet går till en viss gräns och tillslut orkar man inte mera och går in i väggen. De är vanligt att man söker för depression, ångest eller andra psykiatriska diagnoser framförallt eftersom många inte ens vet vad dissociativ identitetsstörning är. Jag hade ingen aning om vad det var förräns min psykolog började förklara vad dissociation och splittring är.

Det finns de som är mer overta (motsats till kovert) men det vanligaste är att man är kovert. Sen beror det också på om man är i en trygg miljö, till exempel hemma eller om man är ute på en mindre trygg plats. Att vi växlar till till-exempel yngre delar så sker detta oftast hemma, men har hänt annars också. Jonas (16år) och Nathalie (12år) är bra på att maskera men de tycker inte om att inte få vara sig själva. Ella (6år) är däremot usel på att maskera, hon kör sitt race, älskar vattenpölar (vilket kan trigga fram henne ibland) och att rita och pyssla. Tyvärr har jag varit dålig på att köpa hem pysselsaker men det finns ritsaker och lite så. 

Tillbaks till inläggets syfte. Det tog många år inom psykiatrin innan vi fick rätt diagnos/-er och kunde börja förstå oss själv. DID-diagnosen förklarade det mesta konstiga som hände mig och som jag upplevde och upplever än idag.

Jag vet inte exakt hur det blir personligheter men jag tror (är osäker här) att de bildas vid trauman bara och inte när man är trygg. Men som sagt, det är en gissning. Jag tror att de flesta delarna utvecklas i barndomen och att man sen har dem man har, förutsatt att man inte är med om nya trauman för då borde man kunna utveckla nya delar eftersom hjärnan är programerad att reagera så vid trauma och stark stress. Anledningen till att det kan "tillkomma" nya delar är för att de ger sig tillkänna, inte att de utvecklats just här och nu. Sen kan delar typ som att gå i dvala, de liksom försvinner och kan vara borta jättelänge för att sedan visa sig igen.

Målet med terapi är framförallt att man ska integreras eller till och med få till en fussion. Det innebär att man lyckas riva ner alla barriärer och delarna smälter samman till en känsla av att vara en hel person. Det är jättesvårt att få till och kräver långvarig intenssiv och regelbunden terapi. Alla kan inte lyckas med fussion tyärr, och alla vill inte få till fussion för de är rädda för att de ska försvinna, men delarna försvinner inte i min mening. Alla delar är en del av helheten jaget och man kan inte radera en bit av sin personlighet. Vi vet inte hur vi vill göra, vi vill ha målet fussion men inte nödvändigtvis hamna där. Vi skulle nog vara rätt nöjda med en bra integrering och att amnesin och dissociationerna minskar. Vi kan ju dissociera på olika sätt och av olika anledningar, så det är nog svårt att bli av med dem helt.

Som det ser ut just nu så är vi inte intresserade av traumaterapi och det beror på att vi inte känner behov av att älta och upprepa allt det där hemska som hänt. Vi fick ur oss en del när vi skrev våran bok (Hon faller tungt) och det var tillräckligt jobbigt och inget vi vill behöva uppleva igen. Vi har också fått traumaterapi en gång, det var när vi var på behandlingshem och det var fruktansvärt. För det första så var vi inte redo, det var alldeles för rörigt både runt mig och inuti. Vi var för instabila, men man valde ändå att köra igång med både PE (som står för prolonged exposure) och exponeringsträning. Man ställde fram gul saft på oväntade ställen och på terapin skulle jag berätta om en händelse och spela in den för att sedan lyssna på inspelningen två gånger per dag tills nästa terapisession och då berätta igen och spela in osv... Resultatet blev en ännu mer instabil och återtraumatiserad jag. Då hade vi inte heller fått våran DID-diagnos men man började uppmärksamma att jag faktiskt dissocierade mycket, länge och ofta. 

Hur vet jag då vilka som finns inuti? Vi har i flera år dokumenterat, skrivit dagbok och lappar och använt appar som hjälpt oss. Nu använder vi mest en app som heter Daylio för att logga vad vi gör och vem som är framme osv. Så det är inte tack vare sjukvården som vi lär känna oss som ett jag och en helhet. Det är tack vare att vi fick plats på ett psykiatriboende (ett BMSS = Boende med Särskillt Stöd) som har hjälpt oss styra upp vardagen. Mindre kaos runt oss har lett till mindre kaos inuti, även fast det är långt kvar tills vi kan säga att kaoset inuti är borta. 

Det är svårt när man är många villjor och alla kan inte samarbeta eller ens kommunicera med varandra. Jag anser att när det handlar om traumapatienter, så ska man inte bara kasta in dem i terapi. Deras vardag och inre måste få chansen att hitta stabilitet först och det kan ta tid, lång tid, och då måste det få göra det. Jag fattar att sjukvården tycker att man ska bli frisk så fort det går, men när det kommer till traumapatienter så är det ofta omöjligt. Man måste skynda långsamt om man vill att denna patientgruppen ska bli bra. Den här gruppen behöver bemötas på ett holistiskt förhållningssätt, alltså man måste ha ett helhetsperspektiv. 

1. Trygghet och förutsägbarhet.
2. Tid. Det måste få ta den tid det tar.
3. Läsa på om sin/sina diagnoser. Jag upplever att det har hjälpt jättemycket att lära mig om mig, min/mina diagnos/-er och mina svårigheter. 
4. Skriva och skriva lite till och rita osv. var kreativ och få utlopp för allt man bär på.
5. Arbeta med kropp och själ samtidigt.

Så, nu kom vi av oss vad vi skulle skriva om från början men det gör inget. Detta är iallafall lite tankar från oss...

Hoppas att du har en fin dag!

// Freya 

Jag blev utskriven i tisdags (7/7) och åkte då direkt ut till mormor. Vi hade samtal med prästen som ska hålla i begravningen. Det kändes bra, vi fick förmedlat vem mormor var. Sen åkte jag hemåt. Egentligen hade jag behövt stanna ett par dagar till på sjukhuset men det är läkarna som bestämmer och inte jag. Läkaren ville egentligen skrivit ut mig på måndagen men då protesterade jag, då fick jag på nåder stanna en natt till. Man kan inte skriva ut patienter (iallafall inte mig) samma dag som man får beskedet, då får vi panik. Jag har aldrig förstått det där med att de ska skriva ut patienterna innan man känner att man har lite framtidstro. 

Väl hemma kämpade vi på, men igår (10/7) så åkte vi in igen. Det kändes inte tryggt att vara hemma när halva huvudet inte är med på noterna. Så nu är vi på sjukhuset iallafall över helgen. Mitt mål är att skrivas ut senast tisdag. Nu på förmiddagen har jag haft ett jättefint samtal med en skötare och jag känner mig lite mera pepp nu. Min/våran dröm är att kunna börja föreläsa om psykisk ohälsa och då närmare bestämt om hur det är att leva med trauma, dissociation och att vara mamma samtidigt som man lever med psykisk ohälsa. Det behövs verkligen inom de ämnena. Det är så oerhört dålig kunskap kring trauma och dissociation i slutenvården. Jag var inne och kollade min journal och de skrev Dissociativ personlighetsstörning som diagnos... Det finns inget som heter så, det heter Dissociativ identitetsstörning. När inte ens läkarna kan skriva rätt diagnos, då är någonting väldigt fel.

Det är så svårt det där med försäkringskassans regler och vad man får och inte får göra. Jag kan inte jobba pga dissociationer och amnesi men min förhoppning är att kanske någon gång kunna föreläsa, kanske en gång i månaden eller nått. Det handlar inte om här och nu utan i framtiden men ju mera vi lär oss om oss själv ju bättre går det ju. Jag vill så himla gärna få lov att känna att jag gör något nyttigt. Något som hjälper folk och som gör skillnad. Enda anledningen till att ha våra sociala medier är att vi ska få känna att vi gör någonting som gör skillnad om än liten, så alltid något. Att ständigt känna sig som en belastning, någon som inte bidrar med något, gör att vi mår sämre. Det är en balansgång för vi klarar inte av press eller stress eller när det blir lite förmycket, då klappar vi ihop... men att ändå kunna göra något någon gång ibland hade känts så skönt i hela oss.

Nu är jag trött, fick inte sovit så mycket inatt och allt tänkande och alla viljor som flyger runt inuti huvudet gör mig både utmattad och ganska nöjd. Det känns ändå rätt mycket mera ok nu efter det där samtalet. Vi ska ta oss ur detta! Det har varit ett tufft halvår med mormor som stadigt blev sämre och dog nu för ett par veckor sedan. Det känns så sorgligt, hon var så skör på slutet, men hon blev ändå 95år. Men att dö så som hon dog är så orättvist. Hon trillade i hallen och bröt höften men hon var för skör för att opereras också stängde hennes njurar ner. Hon dog drygt ett dygn efter olyckan. Men alla vi närmsta i familjen var där och tog farväl och jag var ju hos henne när hon dog så hon var aldrig ensam. Jag tror inte riktigt hon förstod att hon skulle dö förräns kanske sista timman. Det blir så dubbelt för hon slapp ligga och lida, hon kunde ju lika gärna blivit liggande i tre veckor och må dåligt. En snabb död är bättre även fast det blir chockartat för oss runtomkring. Min mamma dog i malignt melanom (hudcancer) och min faster i bröstcancer. Det var långt och utdraget och jättejobbigt för alla. Man gick runt och undrade och oroade sig för vad som skulle hända när de dog. Framförallt mamma som man såg varje dag. Min fasters död var tuff men henne träffade jag ju inte lika ofta som mamma. Så när mamma dog blev det en slags lättnad, den där väntan är sjukt tuff. Det blev en lättnad för att hon slapp lida mera och man slapp oroa sig för hur det skulle bli. Det är absolut en av de konstigaste upplevelserna någonsin när någon dör. Man sitter där och väntar på att nästa andetag ska komma men det kommer aldrig... och då är personen borta...

Jag är inte rädd för döden men jag vill att den ska vara snabb. Mamma sa alltid att döden var så fridfull. Det gjorde att jag blev arg på henne när hon dog, för jag tyckte inte alls att döden var fridfull. Döden är hemsk, ful och plågsam... Kanske inte om man dör i sömnen men mamma drunkna för hennes lungor fylldes med vätska och mormor hon kämpade emot in i det sista... Men det kanske är fridfullt när man väl dött. Jag har inte upplevt något när jag har haft hjärtstopp. Vissa säger att de upplever andliga saker men för mig har det bara varit svart och sen kommer man tillbaks. 

Döden är så defenitiv. Det är verkligen en permanent lösning på ett tillfälligt problem. Problemet är att det inte känns tillfälligt när man är mitt i en depressiv period eller när destruktiva delar bara vill bli av med all smärta. För det är vad jag tror det är, att de inte klarar av smärtan och minnena och nedstämdheten. Jag brukar klara av att hantera saker, men inte alltid. Blir det för rörigt och vissa delar är i farten så ja... Då blir det liksom farligt ibland.

Jag lovade min själv en sak när mormor dog. Att aldrig mera försöka ta mitt liv. Att aldrig utsätta min son för att jag försvinner. Sen hamnade jag här för att det blev kaos i hjärnan, men jag är ju här för att jag lovade det, att hellre ta hjälp och så. Vi ska klara detta, vi ska ut i ljuset igen och vi ska överleva. Våra trauman ska inte få diktera resten av vårat liv, det har fått domdera vårat liv alderles för länge. Det kommer inte vara lätt men vi ska klara det.

Jag är inte intresserad av att gräva i mina trauman. Jag eller egentligen vi, är inte intresserade av att älta och återuppleva, däremot vill vi få en bättre inre kommunikation med mindre amnesi och dissociationer. När vi var mitt inne i den kaosigaste perioden var vi på ett behandlingshem, där försökte vi göra traumaterapi (PE som står för Prolonged exposure). PE innebär att man berättar en traumatisk händelse och spelar in den. Sen ska man lyssna på inspelningen två gånger per dag tills nästa terapisession och då berätta igen och spela in och lyssna osv. Det var absolut inte bra. Vi blev totalt återtraumatiserad och blev väldigt försämrade. Det vill vi inte uppleva igen. Efter att vi skrev Hon faller tungt så har vi inte alls behov av att röra upp ännu mera. Det känns som att vi fick en helt annan insikt när vi skrev, vi fick en annan distans till det hela. När vi skrev så vred och vände vi på vissa delar av vårt förflutna och efter det har vi inte alls samma behov av traumaterapi. Däremot har vi behov av att få arbeta med oss som system. Där känner jag att vi behöver hjälp från utomstående aka en terapeut som förstår och kan både trauma och dissociation. 

Allt gott till dig som läser! Jag hoppas att du har en fin dag.

// Freya

Vi är fortfarande kvar på sjukhuset men inatt hade vi permission hos våran bror som bor ganska nära här. Det var kul att träffa dem! Brorsan har två goa ungar, en 11åring och en 6åring. Det blir lite av en frisk fläkt när man mår dåligt. 

Vi sover jättedåligt eller inte alls. Drömmer mardrömmar och så. Här om natten var hemsk, vi svettades så att sängen och jag själv var genomblöt. Men vi hade en traumadröm och då blir det ofta så att vi svettas. Denna gången råkade det också komma lite urin, vilket kan hända när man är traumatiserad och en yngre del frontar. Det händer extremt sällan för oss, men det blev att byta lakan och kläder också slängde vi in kläderna i tvätten. Jag har jättesvårt för att skriva om detta då det känns oerhört pinsamt, men detta är också en del i att leva med en traumadiagnos som DID. Vi satt uppe ett par timmar och pratade med personal innan vi gjorde ett nytt försök att sova. Ofta behöver vi få tid att komma tillbaks till nutiden och få ner stressen i kroppen för att över huvud taget kunna ens tänka på att sova igen.

På nätterna drömmer vi nästan alltid obehagliga, stressande och traumarelaterade drömmar. Ibland kan vi vakna, lokalisera att vi ligger i våran egen säng och sen somna om igen, medans andra gånger blir som beskrivet ovan. 

Just nu får vi:
- Melatonin 15mg
- Alimemazin 80mg
- Propavan 50mg

Det är de sömnmedicinerna vi har hemma. Nu har sjukhuset även lagt till:
- Olanzapine 10mg (men alla tabletter som slutar på zapine gör att man går upp i vikt så den ska vi inte fortsätta med)
- Oxascand 10mg (som vi har vid behov men tagit till kvällen nu också)

Och ändå sover vi inte... Det är oerhört frustrerande. Det är en medicinkombination som kan knocka en häst, men sover Joy? Nej...

Men till ett roligare ämne. Vi har lagt ut lite på Livet som plural för att försöka komma ur våran håglöshet och ångest och  göra någonting vi tycker är roligt. Och vi har fått många nya följare, det känns jätteroligt att nå ut till fler och fler. Det är ju hela poängen med Livet som plural. Dissociativ identitetsstörning är en svår diagnos att leva med och lika svår att greppa, så vad vi vill är att nå ut med hur det är att leva med DID på riktigt. Nu är det ju olika för olika som lever med DID, vissa har ett symptom som stör dem jättemycket medans en annan kanske inte alls har så stora problem med just det. Vi kan bara utgå från oss själv och utifrån litteratur vi har läst om trauma och dissociation. 

Det är flera som har frågat om våran bok. Den finns som vanlig bok, e-bok och ljudbok. Den heter Hon faller tungt och finns på till exempel Adlibris och Bokus samt på streamingtjänster som Storytel, Nextstory och BookBeat. Den är skriven under en lång period och utgiven 2024 (ljudboken 2025). Att skriva har varit oerhört terapeutiskt och helande. När vi skrev så fick vi göra massor av grävande eftersom vi/ jag inte har så mycket minnen från barndomen och vuxenlivet. Så vi har läst gamla dagböcker, tagit ut och läst 10år av sjukhusjournaler samt journalerna från socialtjänsten plus att vi läst flertalet böcker om trauma, psykologi och Dissociativ identitetsstörning. Vi har långsamt försökt pussla ihop vad vårat liv är och har varit förnågot. Det tog också tid att pussla ihop olika delars olika erfarenheter, alla har inte varit med och skrivit men flera. Det har hjälpt oss med våran inre kommunikation och förståelse för varandra och oss själv. Vi har fortfarande långt kvar tills vi kan säga att vi har en bra kommunikation men vi har ändå lyckats förstå våra diagnoser och lite mera av oss själv vilket gör livet en aning lättare. Det var rörigt att skriva för jag skrev inte allt själv utan vi fick sitta och pussla, läsa och skriva om hela tiden. Det var också oerhört tungt att minnas och läsa allt och det var först efteråt som vi insåg hur sjuk vi är och framförallt har varit. Vi har varit i väldigt väldigt dåligt skick.

Hade jag skrivit boken idag så hade den sett annorlunda ut. Jag har mer erfarenhet nu än jag hade då och jag hade skrivit med ännu mera om hur det är att leva med DID, mera exempel i kombination med fakta. Men boken är en dålägesrapport, den kan nog kännas lite rörig ibland men det är för att livet var (och fortfarande är i stora drag) rörigt. Vi ville också försöka få fram en känsla av rörigheten som varit. Nu, två år senare har vi ännu mera erfareheter och har utvecklats vidare. Så jag vet inte, boken får vara det den är och ja... jag/vi är rätt stolt över att vi vågade skriva och ännu stoltare att vi faktiskt tog steget och lät publicera den. Det kanske kan bli end el två i framtiden, men då med mera fokus på återhämtning och framtidstro, hur man kan leva med DID och hur man kan jobba med sig själv.

Allt gott till dig!!

Jag borde inte finnas

Jag borde bara dö

Äcklig, ful och fet

Dum och oberörd

Många är så mycket bättre

Än mig som är så fel

Varför ska jag leva

När allt är mörkt med mer

Det är svårt att vara bra

Och tillräcklig och så

När man bara känner

Att man gör fel ändå

Alla svåra minnen och

Alla vi ihop, bildar ju nått

Särskillt, en helhet och en hop

Jag vet att många älskar

Oss djupt och innerligt

Men  fattar inte varför, inte

En enda liten bit

Varför ska jag finnas, jag gör

Ju inget bra. Inget produktivt

Och värdefullt som bidrar till nått bra

Nej varför ska jag finnas?

Den frågan är så stor och svår

Men nu lägger jag ner pennan 

Fast tankarna snurrar runt 

Om att leva eller dö...

I måndags beslutades det att vi skulle till sjukhuset och slutenpsykiatrisk avdelning. Så nu är vi här... Blir några dagar för stabilisering. Vissa delar som är rätt destruktiva var/är i farten. Det är så mycket just nu... Vi var rätt låga innan mormor dog men nu dök vi snabbt neråt. Hade absolut ingen lust att åka till sjukhuset men det är för det bästa.

Det blir liksom farligt mot oss själv när destruktiva delar vill skada oss. Jag brukar vara rätt destruktiv men har blivit lugnare, men när systemet blir depressivt samtidigt som vissa delar härjar så blir det svårare...

Att leva med Dissociativ identitetsstörning är svårt att förklara. Det som fascinerar folk mest är det här med att man upplever att man har flera personligheter. Och jag fattar varför, det är en oerhört komplex och intressant och knasig diagnos. Den är svår att greppa, hur hjärnan istället för att integreras till en känsla av en helhet fortsätter vara splittrad. Det är en kontroversiell diagnos som tyvärr många läkare inte anser finns. När vi var på sjukhuset en gång satt överläkaren och sa till mig att DID inte existerar. Kan du förstå hur kränkande det känns när någon sitter och talar om för dig att dina upplevelser och ditt sätt att vara på inte existerar. Tack för den liksom…

I alla fall så tycker jag att dessa självutnämnda experterna ska tänka en gång till. Anders Hansen är en annan läkare som är ute i media och säger att DID inte finns. Han anser detta eftersom man inte kan glömma bort minnen, men när man har DID så har man inte glömt sina minnen, de tillhör en annan del och är således inte tillgängligt för andra delar. Det låter vrickat men mellan delar finns amnesiska barriärer som gör att det verkar som att minnet är borta för andra delar. Men med rätt förutsättningar så finns minnet kvar. Hansen menar att man inte kan ”glömma bort” sin barndom… men jag har väldigt få minnen från min barndom, det är som ett svart hål av ingenting. Vissa delar har några få minnen men jag äger dem inte. Jag vet massor som hänt, sånt som finns på foto och som återberättats för mig, men det är inget minne som finns hos mig.

När vi skrev våran bok, för vi var flera som fick hjälpas åt, så vi skrev ner stycken av minnen i ett dokument. Alltså den som frontade just då och ville skriva skrev ner sina tankar och minnen, plus att vi använde oss utav journalerna från sjukvården och socialtjänsten. Så skrivandet var ett stort pussel. Idag hade jag skrivit annorlunda eftersom jag nu har ett par års mer erfarenheter… Boken kan nog kännas rörig bitvis men det beror på att livet var rörigt då. Det var totalt kaos. Kaoset bestod bland annat av att inte bli trodd i mina/våran upplevelse, vi får fortfarande kämpa mot fördomar och okunskap varje gång vi söker vård. Det är oerhört frustrerande. Det finns massor av forskning kring dissociationsproblematik och det finns logiska förklaringar till varför hjärnan gör som den gör.

Det har liksom blivit två läger inom psykiatrin, de som tror på våran upplevelse och de som inte gör det. Det går att spåra DID så långt tillbaks som till 1300-talet (har jag för mig det var, orkar inte dubbelkolla just nu). Diagnosen/ upplevelsen har funnits i hundratals år men under olika namn. Idag vet man mera om hur hjärnan reagerar på trauman, framförallt i barndomen. Jag håller på och läser en bok om detta just nu (men det tar lite tid eftersom det är svårt att fatta vad jag läser just nu). Vid trauman hindras upplevelsen från att röra sig från reptilhjärnan till den tänkande och reflekterande delen av hjärnan. Man kan säga att minnet fastnar på ett stadium som gör att hjärnan inte förstår att händelsen inte sker nu, detta eftersom minnet aldrig når den reflekterande hjärnan som kan göra att man förstår att det inte sker nu, att det bara är ett minne. Dessa minnena har lättare att komma upp till ytan då de inte flyttats till minnesbanken/ långtidsminnet eller vad man nu ska kalla det. Det blir kvar och om man påminns om någonting/ triggas, så får man flashbacks. Flashbacks kan vara som en film, men också en doft, en känsla, ett fragment osv. Det kan vara så att man mitt i en glad stund känner stor skräck och otrygghet, fast man vet inte varför.

Nu har jag tappat bort poängen med mitt ordbajsande… Jag tror att tanken var att beskriva att DID inte bara handlar om olika delar av en helhet (för alla delarna bildar helheten) utan det handlar framförallt av att leva med svår traumatisering. All forskning pekar på att man måste vara med om upprepat långvarigt trauma innan åldern 9-12år för att utveckla DID. Detta beror på att man som barn är splittrad, det är först efter 9-12års ålder som man börjar integrera alla sina erfarenheter till en helhet. Trauman gör (som jag skrev tidigare) att man inte kan flytta erfarenheten till den tänkande hjärnan och därför går det inte att integrera den traumatiska händelsen till en känsla av en helhet. Det splittrade barnet förblir splittrad.

För att orka leva och överleva så skapar hjärnan amnesiska barriärer mellan sina minnen och erfarenheter vilket gör att separata personligheter utvecklas oberoende av varandra. Några delar tar på sig traumat för att några andra delar ska kunna fungera i vardagen. Delarna man lever med kan vara allt från fullt utvecklade och fungerande delar till fragment, en känsla eller ett beteende. Vissa delar dyker bara upp i specifika situationer medans andra delar fungerar mera allmänt. Vissa delar fungerar i vardagen medans andra delar bara fungerar inuti. Det är i alla fall såhär jag förstått det efter att ha läst många böcker om trauma och dissociation.

Dissociativ identitetsstörning är så mycket mera än bara känslan av att vara flera inuti. Som namnet antyder så har man också stora problem med dissociationer av olika slag. Man kan få depersonalisation, derealisation, dissociativ amnesi osv. Overklighetskänslor av olika slag. Ljud kan till exempel kännas som på avstånd eller så skruvas volymen upp och attackerar en. Vi kan fastna stilla i timmar, utan att kunna röra oss eller prata. Många gånger känner vi oss dimmiga i huvudet och allt går liksom i slowmotion, vi får ont i huvudet och det liksom stramar över pannan och ögonen. En dissociation kan innebära att vi är på väg att växla personlighet, men inte alltid. Vi kan känna oss så annars också.

En växling kan vara snabb och långsam. Vid en snabb växling är det svårt att hänga med och det går liksom inte att förutse eller förbereda sig. Långsamma växlingar är lite kämpigare eftersom man kan känna sig mixad/blandad en lång stund. Det blir svårt att maskera och vi tappar bort orden eller vad vi pratade med eller höll på med. Nästan alla växlingar sker på grund utav olika triggers. Det kan vara någonting positivt eller negativt för delen som är framme eller delen som tar över. Vi har liksom ett ställe i huvudet där flera kan vistas och det har vi döpt till Navet. I Navet kan delarna vara sammedvetna, alltså tjuvkika på vad som händer med kroppen. Men här är det också komplicerat, vissa delar vet inte om varandra eller kommer inte överens. De delarna vi vet finns har vi kartlagt genom att olika delar gett sig till känna på olika sätt. Till exempel genom att skriva, lämna meddelanden eller fört in i våran dagbok att de varit framme osv.

När man lever med DID har man alltid komplex PTSD med allt vad det innebär. Det kan ofta vara svårt med relationer, fluktuerande humör , flashbacks också vidare. Väldigt många blir feldiagnosticerade innan de får en DID-diagnos, ofta med Emotionellt instabilt personlighetssyndrom (EIPS) också kallat borderline. DID, cPTSD och EIPS har i mångt och mycket samma symptom men det är olika anledningar till beteendet/ symptomet. Det är det som stör mig oerhört, att man ofta sätter en EIPS-diagnos utan att göra ordentliga utredningar. I alla fall var det så för oss, de har inte gjort någon utredning för EIPS, de har bara satt diagnosen för att de tyckte mitt beteende passade in. Men anledningen till problemet är något helt annat. Det har tagit år att minska påverkar på hur vi blir bemött för att sjukhuset satte EIPS-diagnosen innan vi fick en utredning som sedan visade sig ge oss en DID-diagnos och komplex PTSD.  Men nu ska jag inte gnälla mer om det… men tyvärr blir man ofta taskigt bemött när man har EIPS i journalerna.

Det sista jag vill säga här, för nu börjar inlägget bli väldigt långt, är att man ofta har samsjuklighet när man lever med DID. Vi har till exempel återkommande depressioner (fast jag börjar undra om det inte är konstant depression för det känns så), självskadebeteende, ångest, ätstörning och en trolig anoxisk hjärnskada efter flertalet suicidförsök. Så det är komplicerat och svårt att veta exakt vad som är vad alltid. Men dissociationerna och splittringarna kommer från diagnosen Dissociativ identitetsstörning.

Tack för att du tog dig tid att läsa denna romanen. Har du några frågor eller funderingar så tveka inte att skriva i kommentarerna så ska vi försöka svara. Ha en fortsatt trevlig dag!

Idag har bästis med familj varit på besök. Det blev bad i poolen, promenad och kycklingsallad. Nu ligger jag och lyssnar på Miljöpartiets Almedalstal och måste säga att det är det bästa talet hittills. Betydligt bättre retorik än KD, SD och L som spenderade mer än halva sina tal med att smutskasta S, V och MP. Igår påvägen hem lyssnade jag på SD. Vilket jävla skittal. Fattar inte varför politiker får stå och rent ut ljuga och sen alla som går på skiten. Man kan inte förbättra välfärden utan pengar, pengar kommer in via skatt. Att sänka skatten som högern vill, försämrar välfärden. Det går inte att ha en bra likvärdig skola, vård och omsorg utan skatt. Solidariteten i samhället har försvunnit och polariseringen har ökat. Vi och domtänket som högern kör på är farligt. Vi som är rika mot ni som är fattiga, vi som är infödda svenskar mot ni som är invandrare osv. Inget samhälle mår bra av den attityden, ett bra samhälle bygger på solidaritet och ett vi tillsammans-tänk. 

Har Sverige problem? Ja. Behöver dessa problem lösas? Ja. Är rätt väg att peka finger och skylla på varandra? Nej! Sverige behöver solidaritet och en stark välfärd. Jag betalar gärna 100kr extra i skatt om skolan och sjukvården blir bättre och får mer pengar. Man kan inte trycka ner sjuka och utsatta, i vårt riktiga Sverige är vi solidariska mot våran nästa, vi hjälps åt och bygger ett starkt land. 

Nu blev det väldigt politiskt 🤪 men politik är så viktigt. Politik påverkar vårat hela samhälle och därmed våra liv. I Sverige har vi en demokrati. I en demokrati har man rättigheter men också skyldigheter. En sån skyldighet är att rösta, för utan val har vi ingen demokrati. Vet man inte vad man ska rösta på så röstar man blankt, men rösta ska man. Jag tycker det är fruktansvärt dåligt av folk som inte röstar. Förlåt men det är uselt, framförallt om man sen sitter och gnäller över sitt liv. Så oavsett om du vet vad du vill rösta på eller inte så gå och rösta, för som sagt, man kan rösta blankt.

Nu har jag skrivit så länge att jag ska lyssna på Magdalena Andersson, socialdemokraterna. Hittills är hennes tal bättre än de där högerpopulisterna som vill omvandla Sverige till ett mini-USA. Och vet du, USA är ett mycket dysfunktionellt land.

Det har redan gått en vecka. En vecka sen du somnade in. Nu är du hos morfar och mamma... Vi hoppas iallafall att du är hos alla dina kära som gick före dig! För vi vet ju inte vad som händer när vi dör... om man bara försvinner eller om man lever vidare...

Här är det mest bara tomt. Vi har svårt att känna känslor, dissocierar massor och försöker greppa att du också är borta nu. Allt gick så fruktansvärt fort... Du, morfar och mamma, några av de finaste människorna vi någonsin fått lära känna.

Det är svårt med förluster om man är "vanlig" men när man har DID krävs ännu mera. Alla fattar inte att du är borta, alla vet det inte ännu men jag gör mitt bästa för att försöka se till att alla vet. Jag kan inte fatta det själv... hur ska då till exempel Ella förstå...

Döden får mig också att reflektera över våran egen dödlighet. Så många gånger vi varit så fruktansvärt nära att inte finnas mera... Jag vill inte göra så mot mina nära, framförallt inte min son. Det är läskigt att hjärnan kan förvrida allt så att avsluta känns som ett alternativ... Just nu är det lugnt, jag är inte den som tänker så men de inuti som gör, skrämmer mig.

Igår var vi på begravningsbyrån och planerade din begravning. Jag hoppas den blir fin! 

❤️ Mormor, morfar och mamma ❤️

Igår, den 17 Juni -26 gick min mormor bort. Hon drog sina sista andetag när jag satt där och höll hennes hans. Älskar dig för evigt ängeln moemoe 

Livet är så sjukt rörigt... mest rörigt inuti faktiskt men även utanför. Det har varit jättemycket som hänt och jag är både trött och stressad. Men jag har fått äran att passa min bästis barn en stund och det är supermysigt.

Åter igen funderar jag på att stänga ner våra sociala medier, men det vill ju inte alla för de flesta tycker att det ger massor att få dela livet med allt vad det innebär. Det är mest bara jag som tvekar och tycker det känns farligt. Igår fick jag plocka bort ett inlägg som skrevs när någon inuti var arg på hur föraren av färdtjänst körde. Arg på chaufförerna över lag för tyvärr är det så att många utav dem kör mycket dåligt. Språket och ordvalet i inlägget var allt annat än bra dock... Men han körde bitvis i över 145km/h, tror han var uppe i 148km/h som mest. Men jag anmälde honom så förhoppningsvis får han iallafall en varning. Jag vet att vi borde säga till chauffören men oftast vågar vi inte där och då, framförallt eftersom vi inte känner chauffören som dessutom oftast är en man. Okända män är obehagliga.

Just nu är jag hos mormor men ska åka hem idag. Vädret har varit soligt, molningt, regnigt och blåsigt. Så rätt ambivalent väder just nu. Jag håller på att läsa en bok som heter: Sensory pathways to healing from trauma. Den är sjukt intressant. Jag kommer skriva om den här när jag läst klart den men jag tycker den är jättebra. Den går liksom in med grundligt på hur hjärnan fungerar och varför man får till exempel PTSD, cPTSD och DID samt hur trauma gör att den tänkande hjärnan liksom blockeras.

Jag tänker iallafall åka till mormor snart igen. Sommaren är fantastisk här ute på öarna. Vi är fortsatt dissociativ väldigt ofta och det känns jobbigt, framförallt känns det jobbigt för att fastna i en dissociation då detta gör oss så oerhört sårbar. 

Allt gott till dig!

// Maraya

Nu var det jättelängesedan vi skrev här på bloggen så det är dags att kicka igång skrivandet igen.

Idag har vi läst lite i boken: Sensory pathways to healing from trauma. Nu har vi bara 1½ kapitel kvar. Det käns bra att läsa om hjärnans plasticitet och förmågan att lära om, men det är också så spännande om hur hjärnan fungerar och varför man reagerar som man gör.

I fredags tittade eller mer lyssnade vi på Anja Söderbergs disputation på sin doktoranduppsats. Den handlar om Dissociativ identitetsstörning och slutenvården. Så bra! Äntligen någon som säger högt att slutenvården är usla på trauma och framförallt dissociation. Jag har inte läst hennes forskning ännu men det står överst på listan efter Sensory pathways...

Vi har sagt länge att slutenvården har stora kunskapsluckor om trauma och dissociation. Och det säger vi utifrån våra egna erfarenheter, hur vi blivit bemötta och behandlade genom åren. I boken Sensory pathways... så pratar de bland annat om vikten av förutsägbarhet, tydlighet och lugn gör att kunna bli bättre från trauman. Något man sällan ser på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning. I min bok, Hon faller tungt, försöker jag förmedla kaoset som varit i vården. Det är så viktigt att gå rätt diagnos och med det rätt hjälp.

Varför är det så fruktansvärt svårt att känna sig tillräckligt bra som förälder. Vi känner oss ofta som världens sämsta mamma... Det är så sjukt svårt att balancera föräldraskap med psykisk sjukdom. Det är svårt att vara förälder i vanliga fall men känns ofta omöjligt när man dessutom är sjuk... Sen känns det som att det blir extra sårbart eftersom min son inte bor hos mig. Han är fantastisk och extremt självständig, vilket på flera sätt är bra, men vi tampas med känslan av att vara otillräcklig och överflödig. Jag är säker på att alla mammor känner så någon gång... Det är svårt att vara tonårsmamma... Sen är det svårt för vi har inte riktigt fått vara mamma för socialtjänsten, med för korta umgängen osv. Nu är det bättre men annars har vi mera fått vara mamma i bakgrunden och det förstår inte barn. Vi har fått skriva på papper och sånt men träffa sitt barn tillräckligt för att bygga en riktigt bra relation har det varit sämre med. Att träffas 3-4h var tredje vecka är krystat och långt ifrån naturligt och det är vad vi fått under hans uppväxt. Nu är han så stor att han vill klara sig själv (vilket är fantastiskt) men då känner jag mig helt överflödig. Fast nu får vi umgås mera naturligt men det blir typ bara på hans villkor och aldrig på mina. Gud vad gnälligt det låter men känslan av otillräcklighet äter upp mig och på det saknaden efter sonen. Missförstå mig inte, vi har en fin relation utifrån förutsättningarna. Jag vill bara att han ska ha det bra och att han (trots sin röriga uppväxt) vill ha sin mamma med i bilden...