Vi är fortfarande kvar på sjukhuset men inatt hade vi permission hos våran bror som bor ganska nära här. Det var kul att träffa dem! Brorsan har två goa ungar, en 11åring och en 6åring. Det blir lite av en frisk fläkt när man mår dåligt. 

Vi sover jättedåligt eller inte alls. Drömmer mardrömmar och så. Här om natten var hemsk, vi svettades så att sängen och jag själv var genomblöt. Men vi hade en traumadröm och då blir det ofta så att vi svettas. Denna gången råkade det också komma lite urin, vilket kan hända när man är traumatiserad och en yngre del frontar. Det händer extremt sällan för oss, men det blev att byta lakan och kläder också slängde vi in kläderna i tvätten. Jag har jättesvårt för att skriva om detta då det känns oerhört pinsamt, men detta är också en del i att leva med en traumadiagnos som DID. Vi satt uppe ett par timmar och pratade med personal innan vi gjorde ett nytt försök att sova. Ofta behöver vi få tid att komma tillbaks till nutiden och få ner stressen i kroppen för att över huvud taget kunna ens tänka på att sova igen.

På nätterna drömmer vi nästan alltid obehagliga, stressande och traumarelaterade drömmar. Ibland kan vi vakna, lokalisera att vi ligger i våran egen säng och sen somna om igen, medans andra gånger blir som beskrivet ovan. 

Just nu får vi:
- Melatonin 15mg
- Alimemazin 80mg
- Propavan 50mg

Det är de sömnmedicinerna vi har hemma. Nu har sjukhuset även lagt till:
- Olanzapine 10mg (men alla tabletter som slutar på zapine gör att man går upp i vikt så den ska vi inte fortsätta med)
- Oxascand 10mg (som vi har vid behov men tagit till kvällen nu också)

Och ändå sover vi inte... Det är oerhört frustrerande. Det är en medicinkombination som kan knocka en häst, men sover Joy? Nej...

Men till ett roligare ämne. Vi har lagt ut lite på Livet som plural för att försöka komma ur våran håglöshet och ångest och  göra någonting vi tycker är roligt. Och vi har fått många nya följare, det känns jätteroligt att nå ut till fler och fler. Det är ju hela poängen med Livet som plural. Dissociativ identitetsstörning är en svår diagnos att leva med och lika svår att greppa, så vad vi vill är att nå ut med hur det är att leva med DID på riktigt. Nu är det ju olika för olika som lever med DID, vissa har ett symptom som stör dem jättemycket medans en annan kanske inte alls har så stora problem med just det. Vi kan bara utgå från oss själv och utifrån litteratur vi har läst om trauma och dissociation. 

Det är flera som har frågat om våran bok. Den finns som vanlig bok, e-bok och ljudbok. Den heter Hon faller tungt och finns på till exempel Adlibris och Bokus samt på streamingtjänster som Storytel, Nextstory och BookBeat. Den är skriven under en lång period och utgiven 2024 (ljudboken 2025). Att skriva har varit oerhört terapeutiskt och helande. När vi skrev så fick vi göra massor av grävande eftersom vi/ jag inte har så mycket minnen från barndomen och vuxenlivet. Så vi har läst gamla dagböcker, tagit ut och läst 10år av sjukhusjournaler samt journalerna från socialtjänsten plus att vi läst flertalet böcker om trauma, psykologi och Dissociativ identitetsstörning. Vi har långsamt försökt pussla ihop vad vårat liv är och har varit förnågot. Det tog också tid att pussla ihop olika delars olika erfarenheter, alla har inte varit med och skrivit men flera. Det har hjälpt oss med våran inre kommunikation och förståelse för varandra och oss själv. Vi har fortfarande långt kvar tills vi kan säga att vi har en bra kommunikation men vi har ändå lyckats förstå våra diagnoser och lite mera av oss själv vilket gör livet en aning lättare. Det var rörigt att skriva för jag skrev inte allt själv utan vi fick sitta och pussla, läsa och skriva om hela tiden. Det var också oerhört tungt att minnas och läsa allt och det var först efteråt som vi insåg hur sjuk vi är och framförallt har varit. Vi har varit i väldigt väldigt dåligt skick.

Hade jag skrivit boken idag så hade den sett annorlunda ut. Jag har mer erfarenhet nu än jag hade då och jag hade skrivit med ännu mera om hur det är att leva med DID, mera exempel i kombination med fakta. Men boken är en dålägesrapport, den kan nog kännas lite rörig ibland men det är för att livet var (och fortfarande är i stora drag) rörigt. Vi ville också försöka få fram en känsla av rörigheten som varit. Nu, två år senare har vi ännu mera erfareheter och har utvecklats vidare. Så jag vet inte, boken får vara det den är och ja... jag/vi är rätt stolt över att vi vågade skriva och ännu stoltare att vi faktiskt tog steget och lät publicera den. Det kanske kan bli end el två i framtiden, men då med mera fokus på återhämtning och framtidstro, hur man kan leva med DID och hur man kan jobba med sig själv.

Allt gott till dig!!

Jag borde inte finnas

Jag borde bara dö

Äcklig, ful och fet

Dum och oberörd

Många är så mycket bättre

Än mig som är så fel

Varför ska jag leva

När allt är mörkt med mer

Det är svårt att vara bra

Och tillräcklig och så

När man bara känner

Att man gör fel ändå

Alla svåra minnen och

Alla vi ihop, bildar ju nått

Särskillt, en helhet och en hop

Jag vet att många älskar

Oss djupt och innerligt

Men  fattar inte varför, inte

En enda liten bit

Varför ska jag finnas, jag gör

Ju inget bra. Inget produktivt

Och värdefullt som bidrar till nått bra

Nej varför ska jag finnas?

Den frågan är så stor och svår

Men nu lägger jag ner pennan 

Fast tankarna snurrar runt 

Om att leva eller dö...

I måndags beslutades det att vi skulle till sjukhuset och slutenpsykiatrisk avdelning. Så nu är vi här... Blir några dagar för stabilisering. Vissa delar som är rätt destruktiva var/är i farten. Det är så mycket just nu... Vi var rätt låga innan mormor dog men nu dök vi snabbt neråt. Hade absolut ingen lust att åka till sjukhuset men det är för det bästa.

Det blir liksom farligt mot oss själv när destruktiva delar vill skada oss. Jag brukar vara rätt destruktiv men har blivit lugnare, men när systemet blir depressivt samtidigt som vissa delar härjar så blir det svårare...

Att leva med Dissociativ identitetsstörning är svårt att förklara. Det som fascinerar folk mest är det här med att man upplever att man har flera personligheter. Och jag fattar varför, det är en oerhört komplex och intressant och knasig diagnos. Den är svår att greppa, hur hjärnan istället för att integreras till en känsla av en helhet fortsätter vara splittrad. Det är en kontroversiell diagnos som tyvärr många läkare inte anser finns. När vi var på sjukhuset en gång satt överläkaren och sa till mig att DID inte existerar. Kan du förstå hur kränkande det känns när någon sitter och talar om för dig att dina upplevelser och ditt sätt att vara på inte existerar. Tack för den liksom…

I alla fall så tycker jag att dessa självutnämnda experterna ska tänka en gång till. Anders Hansen är en annan läkare som är ute i media och säger att DID inte finns. Han anser detta eftersom man inte kan glömma bort minnen, men när man har DID så har man inte glömt sina minnen, de tillhör en annan del och är således inte tillgängligt för andra delar. Det låter vrickat men mellan delar finns amnesiska barriärer som gör att det verkar som att minnet är borta för andra delar. Men med rätt förutsättningar så finns minnet kvar. Hansen menar att man inte kan ”glömma bort” sin barndom… men jag har väldigt få minnen från min barndom, det är som ett svart hål av ingenting. Vissa delar har några få minnen men jag äger dem inte. Jag vet massor som hänt, sånt som finns på foto och som återberättats för mig, men det är inget minne som finns hos mig.

När vi skrev våran bok, för vi var flera som fick hjälpas åt, så vi skrev ner stycken av minnen i ett dokument. Alltså den som frontade just då och ville skriva skrev ner sina tankar och minnen, plus att vi använde oss utav journalerna från sjukvården och socialtjänsten. Så skrivandet var ett stort pussel. Idag hade jag skrivit annorlunda eftersom jag nu har ett par års mer erfarenheter… Boken kan nog kännas rörig bitvis men det beror på att livet var rörigt då. Det var totalt kaos. Kaoset bestod bland annat av att inte bli trodd i mina/våran upplevelse, vi får fortfarande kämpa mot fördomar och okunskap varje gång vi söker vård. Det är oerhört frustrerande. Det finns massor av forskning kring dissociationsproblematik och det finns logiska förklaringar till varför hjärnan gör som den gör.

Det har liksom blivit två läger inom psykiatrin, de som tror på våran upplevelse och de som inte gör det. Det går att spåra DID så långt tillbaks som till 1300-talet (har jag för mig det var, orkar inte dubbelkolla just nu). Diagnosen/ upplevelsen har funnits i hundratals år men under olika namn. Idag vet man mera om hur hjärnan reagerar på trauman, framförallt i barndomen. Jag håller på och läser en bok om detta just nu (men det tar lite tid eftersom det är svårt att fatta vad jag läser just nu). Vid trauman hindras upplevelsen från att röra sig från reptilhjärnan till den tänkande och reflekterande delen av hjärnan. Man kan säga att minnet fastnar på ett stadium som gör att hjärnan inte förstår att händelsen inte sker nu, detta eftersom minnet aldrig når den reflekterande hjärnan som kan göra att man förstår att det inte sker nu, att det bara är ett minne. Dessa minnena har lättare att komma upp till ytan då de inte flyttats till minnesbanken/ långtidsminnet eller vad man nu ska kalla det. Det blir kvar och om man påminns om någonting/ triggas, så får man flashbacks. Flashbacks kan vara som en film, men också en doft, en känsla, ett fragment osv. Det kan vara så att man mitt i en glad stund känner stor skräck och otrygghet, fast man vet inte varför.

Nu har jag tappat bort poängen med mitt ordbajsande… Jag tror att tanken var att beskriva att DID inte bara handlar om olika delar av en helhet (för alla delarna bildar helheten) utan det handlar framförallt av att leva med svår traumatisering. All forskning pekar på att man måste vara med om upprepat långvarigt trauma innan åldern 9-12år för att utveckla DID. Detta beror på att man som barn är splittrad, det är först efter 9-12års ålder som man börjar integrera alla sina erfarenheter till en helhet. Trauman gör (som jag skrev tidigare) att man inte kan flytta erfarenheten till den tänkande hjärnan och därför går det inte att integrera den traumatiska händelsen till en känsla av en helhet. Det splittrade barnet förblir splittrad.

För att orka leva och överleva så skapar hjärnan amnesiska barriärer mellan sina minnen och erfarenheter vilket gör att separata personligheter utvecklas oberoende av varandra. Några delar tar på sig traumat för att några andra delar ska kunna fungera i vardagen. Delarna man lever med kan vara allt från fullt utvecklade och fungerande delar till fragment, en känsla eller ett beteende. Vissa delar dyker bara upp i specifika situationer medans andra delar fungerar mera allmänt. Vissa delar fungerar i vardagen medans andra delar bara fungerar inuti. Det är i alla fall såhär jag förstått det efter att ha läst många böcker om trauma och dissociation.

Dissociativ identitetsstörning är så mycket mera än bara känslan av att vara flera inuti. Som namnet antyder så har man också stora problem med dissociationer av olika slag. Man kan få depersonalisation, derealisation, dissociativ amnesi osv. Overklighetskänslor av olika slag. Ljud kan till exempel kännas som på avstånd eller så skruvas volymen upp och attackerar en. Vi kan fastna stilla i timmar, utan att kunna röra oss eller prata. Många gånger känner vi oss dimmiga i huvudet och allt går liksom i slowmotion, vi får ont i huvudet och det liksom stramar över pannan och ögonen. En dissociation kan innebära att vi är på väg att växla personlighet, men inte alltid. Vi kan känna oss så annars också.

En växling kan vara snabb och långsam. Vid en snabb växling är det svårt att hänga med och det går liksom inte att förutse eller förbereda sig. Långsamma växlingar är lite kämpigare eftersom man kan känna sig mixad/blandad en lång stund. Det blir svårt att maskera och vi tappar bort orden eller vad vi pratade med eller höll på med. Nästan alla växlingar sker på grund utav olika triggers. Det kan vara någonting positivt eller negativt för delen som är framme eller delen som tar över. Vi har liksom ett ställe i huvudet där flera kan vistas och det har vi döpt till Navet. I Navet kan delarna vara sammedvetna, alltså tjuvkika på vad som händer med kroppen. Men här är det också komplicerat, vissa delar vet inte om varandra eller kommer inte överens. De delarna vi vet finns har vi kartlagt genom att olika delar gett sig till känna på olika sätt. Till exempel genom att skriva, lämna meddelanden eller fört in i våran dagbok att de varit framme osv.

När man lever med DID har man alltid komplex PTSD med allt vad det innebär. Det kan ofta vara svårt med relationer, fluktuerande humör , flashbacks också vidare. Väldigt många blir feldiagnosticerade innan de får en DID-diagnos, ofta med Emotionellt instabilt personlighetssyndrom (EIPS) också kallat borderline. DID, cPTSD och EIPS har i mångt och mycket samma symptom men det är olika anledningar till beteendet/ symptomet. Det är det som stör mig oerhört, att man ofta sätter en EIPS-diagnos utan att göra ordentliga utredningar. I alla fall var det så för oss, de har inte gjort någon utredning för EIPS, de har bara satt diagnosen för att de tyckte mitt beteende passade in. Men anledningen till problemet är något helt annat. Det har tagit år att minska påverkar på hur vi blir bemött för att sjukhuset satte EIPS-diagnosen innan vi fick en utredning som sedan visade sig ge oss en DID-diagnos och komplex PTSD.  Men nu ska jag inte gnälla mer om det… men tyvärr blir man ofta taskigt bemött när man har EIPS i journalerna.

Det sista jag vill säga här, för nu börjar inlägget bli väldigt långt, är att man ofta har samsjuklighet när man lever med DID. Vi har till exempel återkommande depressioner (fast jag börjar undra om det inte är konstant depression för det känns så), självskadebeteende, ångest, ätstörning och en trolig anoxisk hjärnskada efter flertalet suicidförsök. Så det är komplicerat och svårt att veta exakt vad som är vad alltid. Men dissociationerna och splittringarna kommer från diagnosen Dissociativ identitetsstörning.

Tack för att du tog dig tid att läsa denna romanen. Har du några frågor eller funderingar så tveka inte att skriva i kommentarerna så ska vi försöka svara. Ha en fortsatt trevlig dag!

Idag har bästis med familj varit på besök. Det blev bad i poolen, promenad och kycklingsallad. Nu ligger jag och lyssnar på Miljöpartiets Almedalstal och måste säga att det är det bästa talet hittills. Betydligt bättre retorik än KD, SD och L som spenderade mer än halva sina tal med att smutskasta S, V och MP. Igår påvägen hem lyssnade jag på SD. Vilket jävla skittal. Fattar inte varför politiker får stå och rent ut ljuga och sen alla som går på skiten. Man kan inte förbättra välfärden utan pengar, pengar kommer in via skatt. Att sänka skatten som högern vill, försämrar välfärden. Det går inte att ha en bra likvärdig skola, vård och omsorg utan skatt. Solidariteten i samhället har försvunnit och polariseringen har ökat. Vi och domtänket som högern kör på är farligt. Vi som är rika mot ni som är fattiga, vi som är infödda svenskar mot ni som är invandrare osv. Inget samhälle mår bra av den attityden, ett bra samhälle bygger på solidaritet och ett vi tillsammans-tänk. 

Har Sverige problem? Ja. Behöver dessa problem lösas? Ja. Är rätt väg att peka finger och skylla på varandra? Nej! Sverige behöver solidaritet och en stark välfärd. Jag betalar gärna 100kr extra i skatt om skolan och sjukvården blir bättre och får mer pengar. Man kan inte trycka ner sjuka och utsatta, i vårt riktiga Sverige är vi solidariska mot våran nästa, vi hjälps åt och bygger ett starkt land. 

Nu blev det väldigt politiskt 🤪 men politik är så viktigt. Politik påverkar vårat hela samhälle och därmed våra liv. I Sverige har vi en demokrati. I en demokrati har man rättigheter men också skyldigheter. En sån skyldighet är att rösta, för utan val har vi ingen demokrati. Vet man inte vad man ska rösta på så röstar man blankt, men rösta ska man. Jag tycker det är fruktansvärt dåligt av folk som inte röstar. Förlåt men det är uselt, framförallt om man sen sitter och gnäller över sitt liv. Så oavsett om du vet vad du vill rösta på eller inte så gå och rösta, för som sagt, man kan rösta blankt.

Nu har jag skrivit så länge att jag ska lyssna på Magdalena Andersson, socialdemokraterna. Hittills är hennes tal bättre än de där högerpopulisterna som vill omvandla Sverige till ett mini-USA. Och vet du, USA är ett mycket dysfunktionellt land.

Det har redan gått en vecka. En vecka sen du somnade in. Nu är du hos morfar och mamma... Vi hoppas iallafall att du är hos alla dina kära som gick före dig! För vi vet ju inte vad som händer när vi dör... om man bara försvinner eller om man lever vidare...

Här är det mest bara tomt. Vi har svårt att känna känslor, dissocierar massor och försöker greppa att du också är borta nu. Allt gick så fruktansvärt fort... Du, morfar och mamma, några av de finaste människorna vi någonsin fått lära känna.

Det är svårt med förluster om man är "vanlig" men när man har DID krävs ännu mera. Alla fattar inte att du är borta, alla vet det inte ännu men jag gör mitt bästa för att försöka se till att alla vet. Jag kan inte fatta det själv... hur ska då till exempel Ella förstå...

Döden får mig också att reflektera över våran egen dödlighet. Så många gånger vi varit så fruktansvärt nära att inte finnas mera... Jag vill inte göra så mot mina nära, framförallt inte min son. Det är läskigt att hjärnan kan förvrida allt så att avsluta känns som ett alternativ... Just nu är det lugnt, jag är inte den som tänker så men de inuti som gör, skrämmer mig.

Igår var vi på begravningsbyrån och planerade din begravning. Jag hoppas den blir fin! 

❤️ Mormor, morfar och mamma ❤️

Igår, den 17 Juni -26 gick min mormor bort. Hon drog sina sista andetag när jag satt där och höll hennes hans. Älskar dig för evigt ängeln moemoe 

Livet är så sjukt rörigt... mest rörigt inuti faktiskt men även utanför. Det har varit jättemycket som hänt och jag är både trött och stressad. Men jag har fått äran att passa min bästis barn en stund och det är supermysigt.

Åter igen funderar jag på att stänga ner våra sociala medier, men det vill ju inte alla för de flesta tycker att det ger massor att få dela livet med allt vad det innebär. Det är mest bara jag som tvekar och tycker det känns farligt. Igår fick jag plocka bort ett inlägg som skrevs när någon inuti var arg på hur föraren av färdtjänst körde. Arg på chaufförerna över lag för tyvärr är det så att många utav dem kör mycket dåligt. Språket och ordvalet i inlägget var allt annat än bra dock... Men han körde bitvis i över 145km/h, tror han var uppe i 148km/h som mest. Men jag anmälde honom så förhoppningsvis får han iallafall en varning. Jag vet att vi borde säga till chauffören men oftast vågar vi inte där och då, framförallt eftersom vi inte känner chauffören som dessutom oftast är en man. Okända män är obehagliga.

Just nu är jag hos mormor men ska åka hem idag. Vädret har varit soligt, molningt, regnigt och blåsigt. Så rätt ambivalent väder just nu. Jag håller på att läsa en bok som heter: Sensory pathways to healing from trauma. Den är sjukt intressant. Jag kommer skriva om den här när jag läst klart den men jag tycker den är jättebra. Den går liksom in med grundligt på hur hjärnan fungerar och varför man får till exempel PTSD, cPTSD och DID samt hur trauma gör att den tänkande hjärnan liksom blockeras.

Jag tänker iallafall åka till mormor snart igen. Sommaren är fantastisk här ute på öarna. Vi är fortsatt dissociativ väldigt ofta och det känns jobbigt, framförallt känns det jobbigt för att fastna i en dissociation då detta gör oss så oerhört sårbar. 

Allt gott till dig!

// Maraya

Nu var det jättelängesedan vi skrev här på bloggen så det är dags att kicka igång skrivandet igen.

Idag har vi läst lite i boken: Sensory pathways to healing from trauma. Nu har vi bara 1½ kapitel kvar. Det käns bra att läsa om hjärnans plasticitet och förmågan att lära om, men det är också så spännande om hur hjärnan fungerar och varför man reagerar som man gör.

I fredags tittade eller mer lyssnade vi på Anja Söderbergs disputation på sin doktoranduppsats. Den handlar om Dissociativ identitetsstörning och slutenvården. Så bra! Äntligen någon som säger högt att slutenvården är usla på trauma och framförallt dissociation. Jag har inte läst hennes forskning ännu men det står överst på listan efter Sensory pathways...

Vi har sagt länge att slutenvården har stora kunskapsluckor om trauma och dissociation. Och det säger vi utifrån våra egna erfarenheter, hur vi blivit bemötta och behandlade genom åren. I boken Sensory pathways... så pratar de bland annat om vikten av förutsägbarhet, tydlighet och lugn gör att kunna bli bättre från trauman. Något man sällan ser på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning. I min bok, Hon faller tungt, försöker jag förmedla kaoset som varit i vården. Det är så viktigt att gå rätt diagnos och med det rätt hjälp.

Varför är det så fruktansvärt svårt att känna sig tillräckligt bra som förälder. Vi känner oss ofta som världens sämsta mamma... Det är så sjukt svårt att balancera föräldraskap med psykisk sjukdom. Det är svårt att vara förälder i vanliga fall men känns ofta omöjligt när man dessutom är sjuk... Sen känns det som att det blir extra sårbart eftersom min son inte bor hos mig. Han är fantastisk och extremt självständig, vilket på flera sätt är bra, men vi tampas med känslan av att vara otillräcklig och överflödig. Jag är säker på att alla mammor känner så någon gång... Det är svårt att vara tonårsmamma... Sen är det svårt för vi har inte riktigt fått vara mamma för socialtjänsten, med för korta umgängen osv. Nu är det bättre men annars har vi mera fått vara mamma i bakgrunden och det förstår inte barn. Vi har fått skriva på papper och sånt men träffa sitt barn tillräckligt för att bygga en riktigt bra relation har det varit sämre med. Att träffas 3-4h var tredje vecka är krystat och långt ifrån naturligt och det är vad vi fått under hans uppväxt. Nu är han så stor att han vill klara sig själv (vilket är fantastiskt) men då känner jag mig helt överflödig. Fast nu får vi umgås mera naturligt men det blir typ bara på hans villkor och aldrig på mina. Gud vad gnälligt det låter men känslan av otillräcklighet äter upp mig och på det saknaden efter sonen. Missförstå mig inte, vi har en fin relation utifrån förutsättningarna. Jag vill bara att han ska ha det bra och att han (trots sin röriga uppväxt) vill ha sin mamma med i bilden...