Klarade att vara hemma i några dagar men utan förbättring. Hade samtal med våran läkare och kuraton och vi beslutade att vi skulle åka in igen men till det sjukhuset vi brukar vara och inte till det sjukhuset vi nu enligt kartan tillhör. Bemötandet på det nya sjukhuset var minst sagt bristfälligt och överläkaren där gjorde en bedömning som försatte oss i livsfara. Med hjälp av mitt boende har vi gjort en anmälan till patientnämnden och vi kommer gå vidare och IVO-anmäla efter ärendet är klart på patientnämnden. Det känns tryggare att få vara på våran "vanliga" avdelning där de känner oss. Vi får se hur länge vi blir kvar, lär nog få läkarsamtal idag då vi kom hit igår.

Vi har inte sovit så mycket inatt. Vaknar efter en stund (oftast av mardrömmar) och kan inte somna om på ett tag. Kroppen tog stryk efter incidenten för tio dagar sedan och vi har haft ont i huvudet varje dag sedan dess. Vi får hoppas att det släpper snart för det är jobbigt. Vi är också hjärntrötta och orkar mindre än vi brukar.

Det är så svårt att förklara för och framförallt få folk att förstå hur det är att leva med en traumadiagnos. Det är jättesvårt för den som har en traumadiagnos att förstå och det blir ännu svårare förklara till andra. Men vad du som anhörig kan göra är att komma ihåg att en traumatiserad hjärna inte är logisk, den styrs av nervsystemet.

1. Om den du är med reagerar starkt på till synes banala saker så handlar det inte om en överreaktion eller att vara dramatisk. Det är kroppens nervsystem som försöker skydda sig mot hot, även fast du kanske inte ser hotet. PTSD och DID är inte en vilja, det är en automatisk överlevnadrespons.

2. Du som anhörig kan tyvärr inte ta bort smärtan och fixa problemet men du kan vinnas där som en trygg person mitt i allt kaos. Ditt jobb är inte att ge råd eller att ändra den traumatiserades mindset. Att bli trygg och må bättre tar tid och press gör att det blir svårare. Vad du kan göra är att stå kvar och finnas där när det gör ont, att du vågar och inte backar för att det blir mörkt. En trygg plats eller person läker mera än råd och tips.

3. Om den traumatiserade drar sig undan eller blir känslokall så handlar det inte om dig. Att avvisa andra är en skyddsmekanism och inte ett avståndstagande från dig.

4. Om den traumatiserade fastnar i en flashback eller dissociation så kan du hjälpa hen genom att förankra hen i nuet. Var lugn och hjälp genom att be personen hitta tex alla blåa saker i ett rum eller förklara att nu är det 2025 och att personen är trygg och säker.

5. Att vara anhörig till någon som är traumatiserad kräver tålamod och förståelse men också att du kan ta pauser ibland för att ta hand om dig själv så att du orkar. Med rätt kunskap och balans kan du bli en viktig del i den traumatiserades läkeprocess. 

Våran DID kan gör att vi växlar mellan lugn och högfungerande till upprörd och lågfungerande på bara ett par minuter och detta kan göra att anhöriga eller personal kan bli förvirrade och vissa går så långt att de säger att man är manupilativ när vi faktiskt bara har en reaktion i nervsystemet. Vi vill ha en stabil vardag men det är oerhört svårt när man lever med DID och där med amnesi. 

Det är svårt för många runt oss att få en förståelse för alla svängningar. Något som en delpersonlighet klarar, kanske inte en annan gör. Men som sagt ovan, vad vi med DID och cPTSD behöver är någon som kan stå pall när allt både inuti och utanför stormar. Vi har skrivit ett brev till dem som ska vårda oss vilket borde göra det enklare, det gör det i viss mån men när man möter överläkare som ansr att DID inte existerar och att man "bara" har EIPS. Detta blir ju oerhört farligt då man anser att EIPS-patienter bara hotar om saker de ska göra men att de inte genomför hotet. För våran del blev en sådan inställning livsfarlig för tio dagar sen. Trots att vi (läs Kenneth) var oerhört upprörd och sa tydligt att vi skulle ta livet av oss så släppte överläkaren ut oss med kommentaren: Det är ditt val... Säger man så till en akut suicidal patient?! Nä nu känns det som att det mest blivit gnäll om det...

Nu är vi iallafall på sjukhuset och hoppas vi får vara kvar tills vi blir bättre och mera stabil. Vi blir oerhört instabila, förvirrade och mycket sämre när vi blir behandlade med tredagarsmetoden. För oss blir det för det första en prestationsångest, att vi måste prestrera och bli bra på två nätter, något vi aldrig lyckats med på våra 11år som sjuk...

Hoppas att du får en jättefin dag!

// Freya

I natt har vi sovit jättedåligt men mardrömmar, vaknat i snitt varannan timma. Imorgon blir vi utskriven från PAVA. Det känns rätt bra, hade det varit igår så hade vi nog inte tyckt så men idag mår vi faktiskt lite bättre. Så imorgon vid 9.30 åker vi hemåt. 

Det har varit rätt turbulent, framförallt i fredags då vad jag listat ut att Kenneth härjade, det hände lite grejor. Jag minns inte nått från då men har fått pusslat ihop från olika håll, sjukvård, vårt boende och sånt vi skrev i telefonen. Men det gick ju bra så, ja... Läkaren skrev ut oss (självförvållat efter incident) vilket inte alls blev bra (med en allvarlig incident som resultat) men vi blev inskrivna igen några timmar senare. Igår var jobbigt men idag som sagt, är bättre. Navet känns lugnare på nått sätt.

Igår eftermiddag/kväll minns vi inte men det verkar vara en av de små som var framme. Det låg saker över allt, pussel och memory över hela golvet och en teckning signerad Ella. Så det var nog Ella som var framme. Vi har fått duschat idag och gjort flätor för att hålla håret i styr. Vi har inte duschat eller kammat håret på drygt en vecka, så det kändes väldigt skönt att ta sig in i duschen. 

Jag känner mig så fruktansvärt dum när vi krisar och beter oss helt världsfrånvänt och inte alls som oss själv. Vi vill bara få må bra och jag blir helt ärligt rädd när logiken försvinner och det bara är en sak i huvudet... att dö. Det blir liksom som en tvångstanke, vi måste dö, vi ska bort. Det är svårt att skriva om och prata om men samtidigt är det viktigt att prata om den biten av allt också. Som vanligt anser slutenvården att vi har EIPS och jag börjar faktiskt fundera på om till exempel Kenneth och Jonas har det. Jag menar, vissa utav våra delar beter sig uppenbarligen EIPS-aktigt. Det är bara att jag verkligen verkligen inte känner igen mig i den diagnosen, men vissa delar kan ju faktiskt ha den, för när jag analyserar det som hänt så är det ju typiska EIPS-beteenden. Samtidigt överlappar många symptom mellan DID och EIPS ju. Men det blir ju bara så när typ Kenneth & co är och härjar. Bara en liten tanke... 

Vi hade ju typ accepterat att vi har EIPS-diagnosen när vi är på sjukhuset men sen när vi med en gång blir behandlad sådär orättvist som den patientgruppen ofta blir. Men ja... Det kan nog vara så. Jag ska nog ta up detta med min läkare och kurator. För jag menar, vi har ju flera diagnoser... Det som stör mig är att vi inte blivit utredda och vi gillar inte att diagnoser sätts utan att man utrett. Jaja, nog om det nu. De kan ju kalla oss vad de vill, vi är ju fortfarande samma person, oss själv. 

Det var lite tankar för dagen... Hoppas att du har en bra dag!

// Joy

Det har varit mycket det sista och inuti har det totalt havererat. I tisdags åkte vi till psykakuten och blev inte inlagd, så efter några timmar där åkte vi hem igen. Onsdagen blev vi ännu sämre och personalen ville att vi skulle åka in igen, så inatt blev vi inlagd på PAVA (Psykiatrisk AkutVårdsAvdelning). Har inte riktigt landat i att vara här ännu, många inuti (läs framförallt Kenneth och Majvor) vill absolut inte vara här men det är det bästa tror jag. När det blir för farligt att vara hemma så är det sjukhuset som gäller.

Livet går upp och ner och vi har verkligen försökt vända det hela genom att hålla rutiner och så, men det har ändå bara blivit sämre.

Idag har varit en dag där vi varit dissociativ ganska mycket. Vi har varit i stallet, det var tävling idag och vi lagade mat till alla funktionärerna. Det gick väl bra men stora delar av tiden kämpade vi mot dissociation. Som tur är fastnade vi inte sådär stilla utan att kunna röra oss, men vi fick ändå koncentrera oss extra mycket.

Hjärnan känns dimmig och fokus är svårt... Det är så jobbigt och vi blir oerhört trött av det också. Det är rörigt inuti just nu och har vart ett tag, försöker hålla god min utåt men det börjar bli svårt. Mer och mer dumma tankar eller snarare snack från andra delar, delar som är negativ och till stor del tycker kroppen ska skadas. Än så länge är det under kontroll, så orora dig inte, vi är trygg och säker. Det är bara så det är i perioder... Vissa delar är lite farliga när de är framme eller tillbringar mycket tid i NAVET. Jag tycker det är så svårt att hantera dem och ofta blir jag rädd att det ska hända någonting, det är så onödigt och skamfyllt och inte minst rent farligt.

Det som är mest frustrerande är att vi inte direkt ser något mönster som att vi alltid dippar på sommaren eller vintern eller nått. Det känns som att någon säger; Nä, nu har vi mått bra för länge, nu måste vi må skit igen... För jag menar, livet över lag rullar ju på, fast jag inte vet hur eller varför. Det har varit mycket det senaste halvåret, mycket som är jobbigt, men också en hel del grejer som varit kul just då. Det är bara det att det jobbiga hänger i medans det roliga varar en kortare tid. Det är jättesvårt att se att vi gjort eller gör någonting bra överhuvudtaget men logiskt sätt vet vi ju att det inte är sant. Det är som att vi inte får eller kan vara i ett positivt flow, som att vi måste klanka ner på oss själv. Samtidigt så har vi ju varit i det men som sagt tidigare, det negativa är hela tiden medans det positiva kanske blir kortare stunder eller perioder. 

Vi har mycket flashbacks just nu, nya också, inte bara samma utan nya korta snuttar av övergrepp och skit. Det drar ju ner det med... Att aldrig få vila från allt det där. 

Hoppas att allt är bra med dig!

// Freya

Det blåser västanstorm hos mormor, det är vita gäss på havet, vackert och dramatiskt. Tur mormor bor på östsidan. Jag var hemma i en dag... nu är jag tillbaks hos mormor. Min systerdotter var ensam ute och hon kände sig ensam och uttråkad så jag åkte tillbaks igen. Syrran är på jobb (till sjöss) så jag sa att jag kunde åka tillbaks om det behövdes. Vem vill inte vara här ute, det är lugnt och skönt nu när det bara är jag, mormor och systerdottern. Det är resandet som är jobbigt. I morgon ska jag åka till min kurator också hämtar boendepersonalen mig där efteråt. Det blir skönt att komma hem, även fast vi älskar att vara här.

Det har känts lite svajigt några dagar nu vilket vi inte tycker om. Det är bara att hoppas att det vänder utan att vi hamnar på en farlig nerenivå. Det skulle vara intressant att veta varför vi dippar och om det följer nått mönster, men vad jag kan se när jag kollar Daylio så är det väl inget direkt mönster. Oavsett så försöker vi verkligen vända det. Gå våra promenader, göra yoga, hitta på saker vi tycker är kul och äta som vi ska... Det är väl det sistnämnda som känns sjukt jobbigt. Nu har det slarvats hela midsommar... Jag hatar hur jag ser ut... Hatar hur min kropp känns... Hatar hatar hatar!

Sen känner vi oss orolig på grund av världsläget. Att några få puckade ledare kan få hela världen att kännas orolig. Det är fruktansvärt! Att det finns så många maktgalna män är bara farligt, för det är oftast (9½ ggr av 10) en man eller flera män som leder länder, grupper och annat...

// Joy

Igår kom jag hem från mormor efter att ha haft en jättetrevlig midsommar. Vi blev 16 personer varav 7st barn. Det var fullt ös men så trevligt. Hamnade i dissociation ett par gånger men bara korta stunder som tur var. Det var fantastiskt väder, varmt och soligt hela dagen. Idag har mormor fått magsjukan och syrrans yngsta dotter är där, så imorgon åker vi dit igen för att hjälpa till. Vi ville inte åka hem igår, det jobbiga är att resa, när vi väl är hos mormor så blir vi oftast lugn och harmonisk.

Det är alltid jobbigt när det blir mycket folk, det är lätt att vi hamnar i dissociation. Vi ville egentligen inte gå fram till dansen men hakade på en kort stund. Klarade väl 20min innan jag började dissociera och var tvungen att gå därifrån. 

Igår och idag har vi haft väldigt ont i kroppen. Vi får ofta det i vanliga fall men när det är tryckförändringar så blir det värre. Vi får ont i lederna och musklerna, om ett par veckor ska vi till vårdcentralen för ytterligare en utredning, denna gången för fibromyalgi. Tyvärr är det vanligt med värk i kroppen när man lever med traumadiagnoser. Jag tror det har med nervsystemet att göra.

Jag lysnade på en jättebra bok här om dagen; Inlåst. Mitt liv på SiS. Väldigt intressant att få brukarperspektivet av det hela och att han faktiskt tagit sig ur kriminaliteten och så. Kan verkligen rekommendera den. 

Det närmar sig 20 Augusti med stormsteg. Då publiceras våran bok som ljudbok. Vi hoppas verkligen att hon som läser gör det bra. Det är så viktigt att uppläsaren är bra

Hoppas allt är bra med dig!

// Freya

Vill bara önska er en riktigt fin midsommar! Vi är hos mormor och vädret är underbart.

Nu ligger avsnittet på Verkligheten i P3 uppe på Sveriges Radio. Avsnittet blev riktigt bra, reportern var suppertrevig. 

Länk hittar du här: Verkligheten i P3 

Vi fick frågan om vi har några fler tips och idéer, hur vi löser vardagen och så. Så jag har funderat och funderat och har nog kommit på några saker.

1. Förut har vi använt vanlig kalender, påminnelser, lappar och scheman. Nu har vi fått en Memoplanner via arbetsterapin på psykiatrin. Den är så bra, tydlig och så. Där kan man lägga in sitt schema (för vi har veckoschema så vi gör det vi behöver och så att vi kommer ihåg det). Man kan ha påminnelser, checklistor och timer, så man till exempel inte fastnar för länge i en sak. Så istället för lappar, dagschema & veckoschema på papper, påminnelser på mobilen ocksåvidare, så har allt samlats på ett och samma ställe. Med MemoPlannern kom också MemoPlannerGo som man kan ha på sin mobil, så himla smidigt.

2. Förr höll vi på att skriva dagbok och bulletplanners och mål och sånt. Det funkar alltid ett tag men sen tappar vi det också rinner det ut i sanden. Men en sak som har fungerar i flera år nu är appen Daylio. Daylio är en app där man kan fylla i sitt mående, vad man gjort och man kan lägga in bilder och skriva och tillochmed spela in. Vi är supernöjd med denna, den finns gratis men då kan man inte lägga in obegränsat med aktiviteter så jag rekommenderar att du köper om du har råd, den kostar under 200kr per år. Men som sagt den fungerar fint utan att betala men då kan man inte lägga till lika många bilder eller förvalda aktiviteter. Jag lägger lite bilder nedanför detta inlägget.

Iallafall så har vi lyckats använda Dylio i flera år, vi sätter den på larm tre gånger per dag så vi inte glömmer att fylla i. Sen kan man också gå tillbaks och få humördiagram, alltså följa sitt mående och se mönster och sånt.

3. Ifall vi blir identitetsförvirrade eller frånvarande så har vi ett medicinskt armband med nummer till nödkontakt och vårt personnummer och så. Vi har provat flera men den som varit bäst enligt oss är från RoadID. Deras armband går att koppla till en sida som heter IDPROFILE.com. Där kan man fylla i sin medicinska information och till exempel sjukvårdspersonal kan läsa informationen genom att fylla i koden på baksidan av armbandet. 

Vi har även medicinsk information på mobilen. Sjukvårdspersonal kan läsa det genom att trycka på samma sätt som när man stänger av telefonen och sedan välja medicinsk info.

Det var några tips. Vi ska försöka knåpa ihop lite mera om hur vi får vardagen att fungera. Glöm inte att du är behövd och fantastisk!

// Freya

Jag har haft några lättare dagar men igår och idag har varit lite sådär. Hoppas att det bara är en liten tillfällig dipp. Men det är så skönt att få vara hemma igen i min egen lägenhet. Jag är trött, sov nästan inte något inatt. Däckade väl tillslut någon gång efter fyra. Det är så jobbigt med upphackad eller ingen sömn.

Igår hittade jag mitt; Brev till personal, som vi brukar ha med oss till sjukhuset. Läste igenom det och ändrade det som är förändrat i livet nu. Det är bra att ha ett sånt brev när man åker in till sjukhuset, det är inte alltid personalen läser brevet, det beror på attityden på avdelningen men då har vi ändå gjort så gott vi kunnat men att försöka förklara hur vi fungerar och varför. Fick också inspiration och tittade igenom våran akutväska. Akutväskan är ifall nått hänt och vi åker iväg akut till sjukhuset och det inte finns tid att packa ordentligt. I vanliga fall packar vi en annan väska, det som ligger i akutväskan är sånt vi inte använder så ofta. Vi har dock inte behövt använda akutväskan på jättelänge och det är ju bra.

För ett några veckor sedan var en reporter från Sveriges radio här för programmet Verkligheten i P3. Det var kul, vi pratade om Dissociativ identitetsstörning. Programmet kommer nog ut snart tror jag, men jag hojtar till när det publiceras. Det är så bra att information om DID kommer ut och sprids så att fler vet vad det är.

Dissociativ identitetsstörning är ett väldigt osynligt syndrom som ca 1% av befolkningen lever med. Så i Sverige är det ungefär 105 000 personer som lider av och kämpar med DID. De allra flesta som lever med DID är coverta, det innebär att man döljer för andra att man har DID, medvetet och omedvetet och ibland även för sig själv. 

Hoppas att du har en bra dag!

// Freya

Idag har jag en rätt så bra dag. Det är sol ute och vi har äntligen flyttat ner till våran lägenhet igen efter tre veckor på en annan avdelning.

Jag var på VCT på morgonen och kollade mina leverfläckar. Allt såg bra ut så det var ju skönt. Brukar kolla mina leverfläckar med jämna mellanrum. Dels för att man bör göra det och dels för att min mamma dog i malignt melanom aka hudcancer. 

Annars har jag tagit en lugn dag. Har ställt in stallet för det har varit så mycket i veckan med flytt och så, och imorgon ska jag på student så behöver vara lite utvilad. Så den lugna dagen har bestått i lite pill hemma. Bytt lakan och klippt gräset. Det är skönt att bara göra saker utan krav ibland.

Flytten vart asjobbig. Började flytta ner i måndags och fortsatte igår (tisdag). I måndags bröt vi ihop stundvis. Verkligen hatar att flytta, det är så stressande och rörigt. Men nu har vi kommit hyffsat iordning. Så idag är det relativt lugnt inuti efter några dagars kaosande, skönt för blir så oerhört tröttande när det är rörigt både inuti och utanpå.

Jag har försökt ta reda på vilket sjukhus jag tillhör nu om jag behöver slutenpsykiatrisk vård. Var tvungen att byta adress till boendets adress eftersom det tydligen är olagligt att vara skriven på ett ställe men bo på ett annat. Tillhör fortfarande min förra kommun när det kommer till öppenpsykiatrin och socialtjänsten men det är annat vid slutenvård tydligen... Min kurator har ringt runt och min läkare men inte fått några bra svar, jag ringde 1177 och de visste inte heller helt men trodde att vi eventuellt tillhör den slutenvården som min nya kommut tillhör. Så det blir väl dit vi åker nästa gång, fast vi hoppas vi slipper en nästa gång.

Hoppas att allt är bra med dig!

// Joy

11:30
Vi är hemma igen, trött men vid gott mod. Idag är det Sveriges nationaldag, så grattis till Sverige och alla svenskar!

Nu på morgonen har vi varit på långpromenad, yogat och duschat. Så nu känner vi oss fräsch och det är ju alltid skönt. Det ska regna i eftermiddag, lite trist men vi får hoppas att det blir bättre väder framöver.

15:00
Det har varit rätt rörigt inuti hittills idag, med många växlingar. Detta gjorde att vi blev såpass trött att vi somnade en timma. Vi tillåter oss nästan aldrig att sova på dagtid, inte ens när vi inte sovit på natten. Men den trötthet som blir när vi växlar mycket går inte att forsera. Man somnar liksom stående... Jag vet inte om det är så för alla, för ingen med DID är den andra lik. Vi är lika olika som alla andra men olika sätt att hantera det på.

Jag försöker hålla mig positiv och försöker se framåt, men lyckas inte alltid. Jag hoppas mina inlägg inte är allt för negativa och gnälliga iallafall, för sån vill jag inte vara. Jag vill förmedla hur vi lever och mår och framförallt, hur det kan vara att leva med Dissociativ identitetsstörning, PTSD, återkommande depression och lite andra diagnoser.

Ofta blir det lite dubbelt att driva Livet som plural då vi inte bara är eller vill vara en sjuk person, någon som bara är sin diagnos. Jag hoppas att det framgår att vi inte bara är en diagnos. Diagnoserna dikterar en del av oss men det är ju inte oss. Diagnoserna sätter käppar i hjulen i mellanåt men då får vi resa oss upp igen och fortsätta gå, fortsätta kämpa och leva det liv vi vill leva. En liten slingrigare väg men det är våran väg.

// Freya