Blogg
DID och Hallucinationer
Visste du att man kan få hallucinationer när man lever med komplex PTSD och DID?! Man kan få hallucinationer när man har DID men det är en skillnad mellan dessa hallucinationerna och psykotiska hallucinationer (som vid schizofreni).
Hallucinationer när man har cPTSD och DID härrör från trauman och orsakas av dissociation, flashbacks och extrem stress, inte från ett avbrott i verkligheten.
Det finns olika typer av hallucinationer vid dissociation och cPTSD.
- Somatiska hallucinationer
Man får en känsla av att någon rör vid en, att man får ont på ställen där man t.ex hade ont när traumat uppstog eller att man känner sig iakttagen.
Detta är vanligt om man varit med om fysiskt eller sexuellt våld.
Vi får ofta fysiska hallucinationer så som ont där vi skadats eller en känsla av att någon håller fast oss eller tar på oss. - Hörselhallucinationer
Att man hör ljud, röster och viskningar som ofta är hotande, kritiska eller kränkande.
Dessa beskrivs ofta som inre röster som känns externa och härrör från trauman och härmar ofta förövaren.
Vi har hörselhallucinationer oftast i form av att våra delar pratar med oss eller kommenterar och kritiserar. Det händer även ibland att vi tycker oss höra någon i rummet eller en bit bort. - Visuella hallucinationer
Man ser flashbacks eller figurer ofta skuggiga och spöklika.
För oss är det vanligt att vi ser skuggfigurer, framförallt när vi inte kan sova och lamporna är släckta. Det händer ofta när vi har sovit dåligt ett tag eller när vi dissocierar. Vi har även upplevt att möbler och saker rör på sig. Vi upplever också ofta sömnparalys, det innebär att vi inte kan röra oss men är semivakna och kan till exempel uppleva att någon står i rummet. Det är oerhört skrämmande.
Vad är det då som orsakar hallucinationerna?
- Dissociation
Att känna sig bortkopplad från verkligheten och kroppen. En dissociation känns ofta drömlik och overklig.
- Flashbacks
Kraftiga återupplevanden av trauman, ofta med sensoriska hallucinationer.
- Sömnbrist
Mardrömmar och verkliga drömmar med hallucinationer, speciellt när man är hyperkänslig.
- Känslomässigt överväldigande
Nervsystemet blir överstimmulerat och det kan trigga sensoriska vanföreställningar och hallucinationer.
Det är lätt att känna att man tappar bort sig själv, att man är galen men dessa hallucinationerna grundar sig oftast i trauman och inte psykos. Man har oftast medvetenheten att man vet att det inte är på riktigt men man upplever det som riktigt, vilket är den största skillnaden mellan dissociativa hallucinationer och psykotiska hallucinationer.
Vi har rätt mycket problem med hallucinationer. Det kan vara stressande och skrämmande beroende på varför vi får det. Om vi till exempel inte sovit ordentligt på länge och vi är halvvakna så upplever vi mindre läskiga hallucinationer så som att saker rör på sig. Vid en flashback eller dissociation kan vi få skrämmande hallucinationer så som att vi känner att någon tar på oss eller att vi får ont på ställen vi fick ont på när övergreppen var och att vi hör våran förövares röst. Vi kan också se situationer spela som en film och uppleva att vi är där och då. Ofta när vi får svåra hallucinationer kan vi stänga ner och dissociera så pass att vi inte kan röra oss eller prata.
Allt gott till dig!
// Freya
Inspelning av Hon faller tungt
Jag är helt slut efter tre dagar i Stockholm. Det var tur att jag fick bo hos min kusin. Jag har nu läst in våran bok, Hon faller tungt. Jag var lite orolig att vi inte skulle hinna på tre dagar men vi hann precis. Jag är ju väldigt noggrann och nitisk plus väldigt torr i munnen (pga medicinerna), så vi liksom läste och lyssnade, raderade, läste och lyssnade, raderade osv. tills vi blev nöjda. Ändå lyckades vi inte hålla borta smackandet helt (det smackar när vi pratar och är torr i munnen) men de sa att de eventuellt kan få bort det lilla som är. Annars kändes det bra men nu är vi helt utslagen både psykiskt och fysiskt med huvudvärk och ont i kroppen. Vi har verkligen pressat oss till max för att få gjort detta.
Tågresan upp och ner gick jättebra, tåget var i tid och allt. Vi åkte tyst vagn, det är samma som 1:a klass förutom att man måste gå och hämta sitt kaffe själv. Vi behöver lugn och ro så mycket som möjligt för att klara att resa då resanet i sig gör oss stressad och orolig. Ju mindre påfrestning ju bättre.
Jag håller på att redigera en film över äventyret till våran Youtube-kanal.
Den 22:e Oktober släpps ljudboken. Det ska bli så spännande!
Saker jag/vi upplever dagligen pga DID och PTSD!
Här kommer några punkter med upplevelser vi har, ofta på daglig basis.
- Tappar vad jag håller på att säga, ofta pga snabba växlingar eller att någon i huvudet/NAVET stör.
- Tappar tid - Amnesi - Allt ifrån minuter till månader. Perioder som aldrig kommer tillbaks.
- Att jag känner mig osäker i mitt eget liv. Som om jag inte passar in någonstanns.
- Konstant tvivel på min egen realitet, dels pga egen misstro men också pga andras misstro.
- Intensiva traumaminnen, båda emotionella, bildliga och fysiska. Ofta känns det som att de inte tillhör mig.
- Att jag/vi har olika smakpreferenser, intressen, känsla av ålder och kön osv. Dessa flukterar under dagarna.
- Förändringar i handstil, rörelsemönster och sätt att prata på.
- När jag ser mig i en spegel men känner inte igen mig själv.
- Att inte minnas om jag ätit eller inte, sovit eller inte, gjort allt jag ska eller inte.
- Att tappa tid och hela konversationer, vem jag pratat med och vad vi pratat om pga amnesi.
- Hittar saker hemma som jag inte minns att jag köpt och får paket jag inte minns att jag beställt.
- Svårigheter att minnas vad jag ska göra.
- Känner mig osäker på vem jag är, vart jag är och vad jag gör.
- Måste maska vem som är framme och göra de sakerna som står på schemat, även fast jag inte tycker det är kul.
- Daglig rädsla över kontrollförlust, att inte minnas eller kunna kontrollera vad jag ska eller kommer göra.
- Nästintill ständigt kaos/ röra i huvudet/ NAVET, efterson alla inte tycker samma eller kommer överens.
- Sorg över att inte minnas saker jag borde minnas. Som stora delar av min barndom, min sons födelse och andra stora händelser.
- Rädslan för triggers som kan framkalla flashbacks av olika slag.
- Oro för att hamna i en dissociation där jag fastnar och inte kan röra mig eller prata.
- Oro/ rädsla för att "fel" delpersonlighet ska fronta. Som t.ex en barndel när vi är ute och gör någonting viktigt som kräver ett vuxet sinne.
- Känslan av konstant skam över den vi är och vad vi varit med om (även när vi inte minns det).
- Rädslan att en destruktiv del ska fronta och skada oss.
- Oro över att nästa depressiva episod skulle kunna bli våran sista.
- Smärtor i kroppen alternativt att vi inte känner kroppen alls.
- Dissociationer och overklighetskänslor av olika slag.
Det var några av våra dagliga problem och orosmoment. Nästa vecka ska vi till Stockholm för att läsa in våran bok; Hon faller tungt. Det ska bli jättekul. Vi ska försöka film och fota så vi kan göra en youtube-video om det. Att resa är dock ett stort orosmoment för oss. Vi klarar inte stressen och när det är mycket folk. Har vi otur stänger vi ner och hamnar i dissociation, eller ja vi hamnar alltid i dissociation och overklighetskänslor men jag menar en såndär fast dissociation där vi inte kan röra oss. För att minska stressen har vi valt att åka i tyst vagn, så få intryck som möjligt är bra och när vi kommer till Stockholm möter våran kusin upp oss.
Hoppas att allt är bra med dig!
// Freya och Jonas (sammedveten)
Hur ser de olika delarna sig själva?
Ser alla delar ut som kroppen? Det enkla svaret är nej. Delarna ser olika ut i den inre världen kontra kroppens utseende. Vissa delar har ingen bestämd form medans andra ser sig själv tydligt.
Jag lät AI generera bilder utifrån hur några i systemet beskriver sig själva. Jag och Maraya ser till exempel oss själva som ålderslösa. Sarah är 11år och pratar i princip inte alls, hon sätter plåster över sin mun för hon inte får prata. Mörkret har ingen kropp utan är bara ett genomträngande mörker. Kaos är som hon låter, kaos. Hon har ingen direkt form. För mig är hon en tornado. Jonas är tonåring och har börjat vara framme rätt mycket, han hatar att göra alla vuxensaker så som städa, diska och tvätta.
Jag känner mig annorlunda när jag är framme. I den inre världen är jag normal-lång (runt 1.70m) och har långt mörkt hår. Kroppen är mycket kortare än jag. Jag känner mig nästan lite gudalik om man utgår från asa-tron, typ som Freja där, det är därför jag kallar mig Freya.
Jag hörde en tjej med DID förklara det hela så bra. Jag ska försöka fömedla det här. Uppfattningen om hur vi ser ut blandas mellan traumapsykologi, neurobiologi och vår självuppfattning. Vår självuppfattning är inte heller slumpmässigt den är symbolisk. Hjärnan blandar ihop minnen, emotioner och identitet. Så en del som har vissa barn-minnen kan uppfatta sig som ett barn, en beskyddande del kan till exempel vara äldre och ålderslös också vidare. Genom hjärnskanningar har man kunnat se att olika delpersonligheter använder olika neuriska banor i hjärnan, så när en del frontar upplever den sig inte som kroppen, detta för att hjärnan tar sin information från en annan neurobana än vad den hade gjort om delpersonligheten hade upplevt sig lik kroppen. Det är också därför delar kan upplevas olika, ha olika rörelsemönster, handstilar och kroppsliga sensationer, för att hjärnan genererar en annan representation av kroppen. Delar upplever sig också som den roll de har i systemet.
Ur ett psykoanalytiskt perspektiv så är den inre upplevelsen av en delpersonlighet som drömsymboler. Det är en kombination av minnen, emotioner och omedvetenhet vilket innebär att psyket ger delen en inre mental kostym. Så det är komplicerat att förklara hur det kommer sig att olika delar ser olika ut i den inre världen. Alla delar hade nog svarat olika på den frågan. Men som svar på frågan kan man säga att delpersonligheterna aldrig skapades för att vara varandras kopior av varandra, det är mera som utsvävningar och utvecklingar utav jaget. Vi utvecklades för att ta hand om upplevelser och känslor som inte kunde hanteras utav en person och då har hjärnan gett oss möjlighten att skapa symbolik och skillnader mellan delarna. Så det är kort och gått svårt att förklara men detta är en teori/ förklaring.
Alla delar måste få finnas för alla delar bildar helheten, jaget. Men ibland är det svårt att acceptera alla delar, vissa delar kommer inte överens, vissa delar har en skev syn på hur man löser livets problem och vissa delar är bara en massa av känslor. Vissa delar är skrämmande för andra delar medans andra delar är beskyddande. För oss är vi så mycket större eller fler inuti kontra hur många som faktiskt kan eller får fronta.
Hoppas att ni blivit något klokare. Glöm inte att alla system är olika.
Allt Gott!
// Freya
Skillnaden mellan DID och att ha delar av sin personlighet
Ibland får vi höra att; Alla har ju delar inuti, och det stämmer delvis. Alla har delar av sin personlighet. Att man tillexempel är professionell på jobbet, tramsig med sina barn och olika kompis beroende på vilka vänner man hänger med. Skillnaden mellan DID och vanliga delar av ens personlighet är att vid DID är man inte bara olika sidor av ens personlighet man har olika medvetandetillstånd. Mellan de olika medvetandena har man oftast amnesi, alltså minnesförlust. Den ena delen kan inte komma ihåg vad den andra har gjort eftersom den finns amnesiska barriärer mellan delarna, plus att det är rätt omöjligt att veta vad man gjort om man inte varit medveten.
Med mycket jobb och nyfikenhet inför alla delarna kan man helt eller delvis montera ner amnesin mellan vissa delar och på så sätt få en bättre känsla av en helhet. Vissa delar kommer överens medans andra inte gör det, vilket självklart också ställer till problem. Antagonisterna i systemet kommer inte så bra överens och kanske inte vill dela erfarenheter eller ens kan då alla delar inte känner varandra. Så det är lite mera komplicerat när man lever med DID.
En annan sak är att alla dissocierar ibland och det betyder inte att man har DID. För det första är viss dissociation helt normalt, problemet är när det blir patologiskt men även det betyder inte att man har DID. Det finns flera dissociativa syndrom och DID är den svåraste formen. Vanlig dissociation är tillexempel att dagdrömma eller köra på rutin och helt plötsligt vara framme. Patologisk dissociation är tillexempel att känna sig bortkopplad från verkligheten mycket och ofta eller att helt plötsligt vara någon stanns och inte veta hur man kom dit eller vart man är.
Hoppas du har en bra dag!
// Joy
Några punkter om Dissociativ identitetsstörning som är bra att veta om
Vilket väder vi har det idag, så härligt. Vi passar på att njuta för från och med imorgon ska det vara kallare väder och regn. Trist men det behöver regna. Vi har gjort en ny youtube-video om saker som är bra att veta om Dissociativ identitetsstörning. Tänkte dra lite här också.
1. DID är en traumadiagnos, det är inte att vara uppmärksamhetssökande och det är inte heller en fluga (någonting som är tillfälligt populärt). Fall av DID har skrivits ner så långt bak som slutet av 1500-talet och orsakas utav lågvariga trauman innan åldern 9-12år, då våran personlighet utvecklas. DID utvecklas för att man ska överleva, inte för att manipilera eller underhålla människor och det är absolut inte kul eller knasigt att leva med.
2. Vi vet inte exakt hur många delar vi har och det är helt ok. Många med DID vet inte hur många delpersonligheter eller fragment man lever med.
3. När man lever med DID växlar man inte humör, man växlar medvetande. En annan del, med egna namn, åldrar, kön, intressen ocksåvidare, tar över medvetandet och kroppen. Detta leder oftast till amnesi för andra delar/ medvetanden.
4. Amnesi innebär inte alltid total blackout. Ibland är det mera som hjärndimma, tidsförlust eller att man ser på sig själv som utifrån.
5. Vi kan inte välja vem som ska fronta (vilket medvetande som ska vara framme). Oftast triggas någon del fram på grund av yttre eller inre stimuli men alla växlingar är inte på grund av triggers, ibland växlar man bara och ibland kan det vara på grund av överstimmulans eller trötthet eller för att man ska göra en viss aktivitet eller träffa en viss kompis.
6. Vi vaknar inte på morgonen och tänker att vi ska vara 6år gammal. Vi vaknar utan att veta vem som ska fronta eller vad vi ska göra under dagen. Ofta måste vi lokalisera oss, kolla MemoPlannern och lite så, för att veta vad som händer under dagen.
7. Alla med DID ser olika ut när man växlar eftersom alla är olika. Växlingar är oftast omärkbara och ibland är de intensiva, men alla växlingar är riktiga hur de än ser ut. Du kommer med största sannorlighet inte upptäcka 90% av växlingarna hos någon med DID.
8. Många med DID har barndelar och de existerar för att riktigt hemska saker hände när de var små. Det är viktigt att bemöta barndelar på den nivån de är.
9. Att vara ett Dissociativt system gör oss inte farligare än andra människor. Faktum är att vi löper större risk att skada oss själva än andra. Så snälla, sluta tro att vi är som filmerna från Hollywood.
10. Ibland vet vi inte vem som frontar, det betyder inte att vi fakear, det betyder att vi är dissocierade eller blandade.
11. Ett Dissociativt system måste inte integreras för att vara giltigt. Vissa system vill ha fussion (att alla delar blir till en) medans andra är nöjda med att ha ett funktionellt system med ingen eller mindre amnesi. Båda är helt ok.
12. En annan sak som är bra att veta är att vi kan fungera. Ja, DID gör oss handikappade på många sätt men vissa med DID kan ha barn, intressen, skriva böcker och till och med jobba. Vad DID gör med oss är att vi inte alltid har åtkomst till att kunna göra detta eftersom DID hindrar oss, det beror mest på att växlingar, amnesi och dissociation kan komma ivägen.
13. Du kan inte upptäcka att någon har DID genom hur de klär sig, för sig eller pratar. Vi är inga steriotyper utan vanligt olika människor med olika sätt att vara på. Vissa system är högljudda medans andra är tysta, vissa är extremt bra på att dölja sin DID medans andra inte är det. DID är designat för att vara covert, inte overt (även fast det finns overta system), för att ingen ska märka att man lever med DID.
14. Du behöver inte förstå DID för att respektera oss som lever med syndromet. Var gärna nyfiken och frågvis, det uppskattar vi. Alla med DID är olika och vi upplever syndromet på olika sätt, alltså kan vi har olika symptom men samma diagnos.
Det var några punkter med saker som vi känner är viktiga att känna till. Har du några frågor så tveka inte att ställa dem så ska vi försöka svara.
Allt gott till dig!
// Freya
Kul nyheter!
Hon som skulle läsa in min bok har hoppat av (vilket gör att ljudboken inte kan komma ut 20e augusti som tänkt) och det fanns inga uppläsare lediga förräns långt fram, så lösningsinriktade jag erbjöd att vi kan åka upp och läsa in boken själva. Så nu ska vi till Stockholm i september, känns både kul och spännande. Det kommer säkert bli jobbigt att läsa också, vi får försöka förbereda oss så mycket vi kan. Vi kommer att bo hos våran kusin, vilket också känns kul då vi inte sets på jättelänge. Nytt utgivningsdatum är 10 oktober 2025.
Igår spelade vi in en podcast. Det var Hedvig från "Allt vi är" - poddcast som kontaktade oss och frågade om hon kunde intervjua oss. Vi kollade upp podden och den är riktigt bra. Hon intervjuar personer och vill sprida kunskap, så vi sa ja. Det var en jättetrevlig intervju, vi tappade tråden en del så stackars Hedvig fick påminna oss men förutom det gick det jättebra. Jag kommer lägga länken till intervjun när den kommer upp.
Vi har varit hos arbetsterapeuten och fått en ortos till tummen då vi fått en seninflammation vid tumbasen. Den ska sitta på dygnet runt för att vi inte ska kunna göra rörelsena som gör att det inte läker.
Vi är rätt dissociativ nu på eftermiddagen. Hatar känslan av att det finns en barriär mellan mig och världen, ett avstånd liksom. Bara detta lilla inlägg har tagit jättelång tid att skriva.
Att vara dissociativ...
Att vara dissociativ.
Allt känns som på avstånd.
Ljuden ekar och ljuset skär i ögonen.
Att vara dissociativ.
Oförmågan att tala, tänka eller svara.
Försöker röra på mig men jag är fast.
Att vara dissociativ.
Rummet känns förvridet och farligt.
I spegeln ser jag någon men vem? Jag känner inte igen.
Att vara dissociativ.
Kroppen är inte min. Känner inte från midjan och ner,
ser två ben som inte är mina fast det måste de ju vara.
Att vara dissociativ.
Huvudet molar och synen blir suddig.
Verkligheten blir på avstånd och allt blir svart.
Jag är borta och någon annan tar över.
Att vara dissociativ.
Att inte vara sin diagnos...
Hur gör man egentligen för att ens sjukdom/diagnos inte ska diktera hela ens liv? Vi försöker hela tiden balancera vårt jobb med att sprida kunskap om Psykisk ohälsa och Dissociativ identitetsstörning mot att vi inte vill att alla tror att det är det ända vi är... sjuk. DID gör det svårt att ha ett "normalt" liv (vad nu det är) men det är ju inte allt i livet. Vi har en fantastisk son och familj och fina vänner. När vi mår bra har vi vårt driv och våra intressen och våran nyfikenhet. Vi har ridningen och vattengympan och promenader och yoga. Vi har en önskan om att leva livet så friskt det går. Vi har en önskan om att någon gång ibland kunna föreläsa om våra erfarenheter med DID, bemötandet i vården och att vara mamma när man lever med psykisk ohälsa.
Jag har psykiatriska diagnoser, jag är inte mina diagnoser. Det är så svårt ibland att inte blanda ihop mig själv och diagnos. Det är så svårt att inte känna mindrevärldskomplex och att vi är en sämre människa för att vi inte kan leva livet som en "normal" människa. Jag försöker övertyga alla inuti att vi har lika stor rätt att finnas som alla andra, att alla inuti får finnas och är viktiga men att man inte får beté sig hur som helst mot kroppen och livet ändå.
Inuti är så komplicerat... Det är svårt när samarbetet inte fungerar, när många drar åt olika håll och vissa är rädda för varandra. Det är också svårt när våra återkommande depressioner blossar upp och vi inte riktigt vill finnas. Några har börjat fatta att depression går över men för andra är det bara nattsvart. Det är svårt att få folk (läs framförallt vårdpersonal) inte fattar att vi växlar ibland, att någon helt annan tar över och till exempel inte jag får vara med. Så fort man försöker förklara blir det reaktioner som att ingen annan än du kan styra kroppen... Rösterna kan inte göra något... osv. Nä det är något av jagen som styr vad vi gör. Det är så svårt att förklara men om jag inte är i NAVET så kan jag inte minnas vad vi/kroppen gjort. Det är så sjukt frustrerande.
Nu hamnade vi lite i det där med sjukdomen igen men ja... Jag hoppas vi ändå lyckas få fram allt vi gör som är bra saker, vanliga saker... Att livet faktiskt kan vara att göra saker vi tycker är kul också. Det är så viktigt!
// Joy
Tankar för dagen...
Såg nu när jag tänkte gå in och skriva lite, att Jonas skrivit här på bloggen. Som ni kanske förstår av hans inlägg så mår vi väl inte på topp, men det är inte heller på botten. Vi håller igång men samtidigt vill vi bara sitta själva och göra ingenting. Jag ska nog försöka göra en motivations- och inspirationstavla imorgon... kanske kan hjälpa lite.
Jag känner mig lite vilsen just nu, det kan ju bero på att det är rörigt inuti och att vi känner att vi famlar i blindo, utan att veta vart vi vill eller borde komma. Man kan ju ställa sig frågan om man verkligen måste ha ett mål... jag behöver iallafall känna mig behövd och som att jag bidrar till någonting och det gör jag/vi sällan just nu. Det känns som att vi inte gör någonting vettigt med livet, som om vi bara är utsugare och kostar staten pengar... Det känns jobbigt att inte tjäna pengar genom att jobba (även fast vi har jobbat sen vi var 13år och fram tills vi fick sjukpension). Det är så jobbigt att tampas med skamkänslor kring allt, kring mig själv, kring min kropp, för att vi inte klarar att jobba eller vara sociala i den utsträckningen vi vill, för att vi inte tjänar pengar eller har råd... Det känns så orättvist att inte kunna spara till sonen, eller för den delen till pensionen... Han kommer inte få en bra vuxenstart och vi kommer bli fattigpensionär... kul...
Vi växlar en del och just nu, i skrivande stund, sitter Gråterskan och gapar, Kaos och Mörkret häckar i bakgrunden och Jonas känns tvär (i Navet då)... Ibland känns det som att jag blottar oss när jag pratar om hur vi har det inuti, samtidigt som det är viktigt, viktigt för att minska skammen hos oss och för att sprida kunska om Dissociativ identitetsstörning. Vi har jättelångt att gå inuti för att lära känna systemet och våran inre värld, det är så mycket vi inte vet om oss själv. Och helt ärligt tror jag inte vi kommer lära oss allt... inte med hjälp av psykiatri iallafall.
Nä, nu ska jag göra mig iordning för natten. Hoppas allt är bra med dig!
// Freya
Dissig och skit...
Idag känner jag mig spacead/dissig och har huvudvärk. Vi har ändå hållt igång, plockat blåbär och ätit blåbärspaj, för det bestämdes tydligen igår. Men jag har liksom fått kämpa för att inte fastna i en diss. Just nu har det varit många vikarier och det gör att vi blir osäkrare, det är inget fel på dem men de känner inte mig så bra. Vi är röriga inuti och jag känner mig ångestfylld. Det har varit många ut och in i Navet och stundvis har någon varit sammedveten (att vi varit två stycken samtidigt och frontat) och självklart blir det jätteförvirrande när det är så. Kroppen blir så trött när vi växlar mycket och det är rörigt i Navet. Jag vet inte ens riktigt varför eller vad jag skriver om eller för men ja...
Jag känner mig slutkörd och gråtfärdig. Gråterskan är jättestörande men hon har ju inget med att jag känner mig gråtfärdig att göra. Jag har en klump av ledsenhet och ångest inuti och jag känner mig yr och dissociativ. Det känns som att vi kommer växla snart. Men jag vet inte... Det blir så flytande och otydligt vid växlingar...
Den där glädjen och energin vi hade några dagar är borta, men det är väl delvis för att jag är framme. Jag försöker maska så de inte vet vem som är framme för jag vet att många inte tycker om mig. Alla tror att jag inte kan sköta markplan men jag har till och med gjort nästa veckas matlista, fast jag tycker det är fruktansvärt jobbigt. Orkar snart inte stå emot växlingen för orkar fan inte vara framme mera... tror dock att det är en av de små som vill fram och måla, hon hoppar runt som en jävla virvelvid i Navet.
// Jonas
20 dagar tills 'Hon faller tungt' släpps som ljudbok!
Igår på morgonen var vi inne på marknaden och köpte tyg. Det var en som sålde ut tyg från tio kronor metern, vilket är jättebilligt. Vi hittade lite olika tyger som vi vill sy kläder av till mig själv och sen köpte vi lite tyger till min bästa kompis barn också. Sen var min bästa kompis här ett par timmar med sina två yngsta barn. Det var mysigt.
Vi var på vårdcentralen i tisdags för att diskutera våra smärtor i kroppen. Kontentan blev väl att vi måste acceptera smärtan och att vi kommer behöva leva med den, något vi redan listat ut själva... Iallafall så nämnde läkaren fibromyalgi och nått som hette hypermobilitetssyndrom men att man behövde en utredning för att fastställa. Sen kollade han några av mina leder och sa att jag är överrörlig men att lederna än så länge är intakta... Med det menade läkaren att det kommer bli värre. Han blev glad när jag sa att jag brukade forsera smärtan och både promenera och träna iallafall. Det är så man måste göra annars blir det ännu mera värre och det har vi också redan listat ut då eftersom vi känner en ökad smärta varje gång vi tränar och rör oss mindre. Själva undersökningen gick ju bra men vi hade jätteont efteråt.
Våran smärta liksom flyttar runt och sitter både muskulärt och i leder och bindväv. Vad jag förstått så är det vanligt att traumatiserade har smärtor och olika smärtdiagnoser. Tror mycket handlar om nervsystemet som pajjar massor. Sen sa han att jag med största sannolikhet har IBS... och det tror jag med då magen är lite pucko. Allt hänger samman liksom inklusive att vi har rosacea, vilket ger oss röda utslag i ansiktet ibland.
Nu när vi mår lite bättre tänkte vi försöka ta tag i saker igen. Vi har beslutat oss för att ta oss till gymmet igen två dagar i veckan och vi började i måndags. Sen försöker vi bygga upp en känsla av att jaga våra drömmar är möjligt... Vi drömmer om att kunna föreläsa i framtiden och kanske kunna spara och åka på semester med en kompis eller syrran eller nått. Sen skulle det vara kul att kunna skriva en bok till, en i positiv anda med temat hur vi blir bättre. Inte aktuellt ännu för vi är mitt i processen men vi har börjat skriva lite noteringar och så, så vi kan ha något att falla tillbaks på.
Den 20 Augusti släpps våran bok, Hon faller tungt, som ljudbok. Det ska bli så roligt att den äntligen kommer som ljudbok. Vi har inte lyssnat på den ännu men ska få göra det innan den släpps så vi kan godkänna den. Vi har valt en kvinnlig uppläsare då vi tyckte det passade bäst. 'Hon faller tungt' har sålt bättre än vi trodde, vilket är jättekul. Nu hoppas vi att den fortsätter spridas så fler lär sig vad Dissociativ identitetsstörning är.
Hoppas att allt är bra med dig!
// Joy
PS. Sjukhuset har ändrat till rätt diagnos i journalen efter att vi påpekade felet för dem. Så det är ju bra.
Varför feldiagnosticerar vården många traumapatienter?!
Just nu känner vi oss oerhört frustrerad över att vården fortsätter ha usel traumakompetens. Vi är så trött på att hela tiden bli feldiagnosticerad. Nu när vi var på sjukhuset skrev de åter igen EIPS som huvuddiagnos, trots att vi inte har den diagnosen. Och varje gång de skriver EIPS i våra papper blir vi bemötta utifrån den diagnosen. Varje gång vi kommer till sjukhuset frågar det vad som gjort att vi krisar denna gången... Nu har vi börjat fatta, för tydligen kan småsaker (typ motgångar) göra att EIPS-patienter reagerar jättekraftigt och söker sjukvård. Det är då de har det där med BI eller tredagars-inläggning som vi aldrig förstått oss på. (Tillägg: Jag menar inte att BI är på nått sätt dåligt. För det är bevisat effektivt i vissa situationer. Tror att huvudanledningen till att vi inte kommit in i det är att vi bor 1h15min från sjukhuset. Sen har vi nog tyckt att det är irriterande att erbjudas 3 dagar när vi är så pass dåliga att vi behöver mera. Men som en sa, BI ska användas mer förebyggande.) Vi söker ju alltid efter en längre tids nedåtgående spiral och när det börjar bli farligt, typ suicidalt. Inte för att vi fått en liten motgång. Är så evinnerligt trött på att förklara om och om igen hur vi fungerar för att ändå få slasktrattsdiagnosen EIPS på sjukhuset. Hur mycket ska vi behöva förklara hur vi fungerar?! Jag orkar inte och det är oerhört kränkande att inte bli trodd eller lyssnad på.
Här är lite fakta kring skillnader och likheter när det kommer till DID, komplex PTSD och EIPS...
Symptom som liknar varandra vid DID, komplex PTSD och EIPS:
- Emotionel dysreglering.
- Rädsla att bli övergiven (Det symptomet har inte vi så mycket av).
- Dissociation och avstängdhet.
- Självskadebeteende och impulsivitet.
- Problem att lita på folk.
- Instabila relationer.
Vad är det då som gör EIPS annorlunda?
Man lever med en känsla av att vara fragmenterad i sin personlighet utan att för den delen leva med känslan av att vara flera personligheter. EIPS utvecklas ofta på grund av barndomstrauman men kan också utvecklas utan detta. Man har en sårbarhet som gör att man kan utveckla EIPS.
Man har:
- Känslan av att relationen är hela sin överlevnad.
- Kronisk tomhetskänsla.
- Ens emotionella reaktioner känns som på liv och död.
- Man är svart/vit i sitt tänkande. Antingen idealiserar man eller så devalviserar man människor.
- Man har en instabil identitetskänsla.
Vad gör komplex PTSD annorlunda?
Komplex PTSD utvecklas på grund av upprepade långvariga trauman och neglekt. Inte nödvändigtvis i barndomen men ofta.
Man har:
- Hypervaksamhet, ett nervsystem som sällan vilar.
- Djupt liggande skamkänslor.
- Har ett nervsystem fast i hot.
- "Vanliga" och Emotionella flashbacks.
- Självtvivel, men en mera stabil identitet.
- Hårda inre dialoger.
- Man har ofta fragmenterade minnen från trauma.
Vad gör DID annorlunda?
DID utvecklas på grund av långvariga upprepande barndomstrauman, innan åldern 10-12år. Man har:
- En känsla av att leva med flera personligheter.
- Livliga interna dialoger där olika personligheter interagerar.
- Man lever med amnesi i vardagen, både kring nuvarande och äldre händelser samt fragmenterat minne kring till exempel trauman. Detta beror dels på att hjärnan gärna döljer svåra trauman från personen och att växlingar mellan personligheter skapar amnesi genom att en personlighet inte kan minnas vad den andra personligheten gjort.
- Man dissocierar mycket och ofta på olika sätt.
- Ett överaktivt nervsystem som är fast i fäkta, fly, frys och foga.
- Djuptgående skamkänslor som ofta ligger inbäddat i det undermedvetna.
- "Vanliga" och Emotionella flashbacks, ofta på daglig basis.
- Självtvivel men inte instabil personlighet som vid EIPS. Vid DID har man en känsla av att ha flera personligheter snarare än en instabil.
Kan man göra någonting åt dessa diagnoserna?
Vid EIPS kan man lära sig bygga upp trygghet, minska reaktiviteten och lära sig självreglera. Sårbarheten försvinner inte men med tid, trygghet och omsorg kan den lätta. Ofta använder man terapiformen DBT för att hantera EIPS. EIPS är ett annorlunda sätt för ens personlighet att fungera. Man kan ha PTSD som EIPS-patient också men man kan också leva med EIPS utan PTSD.
Komplex PTSD är svårbehandlat då nervsystemet inte fungerar som hos många andra. Med mycket tid och trygghet kan man göra traumabehandling på olika sätt och lära sig hantera sig själv och sin vardag. Komplex PTSD är oftast kronisk men med rätt behandling kan symptomen minska.
DID är liksom komplex PTSD mycket svårbehandlat. Nervsystemet och hjärnan fungerar annorlunda och man lever med känslan av att vara flera personligheter i en och samma kropp. Mycket av behandlingen går åt att stabilicera patienten samt få de olika personligheterna att samarbeta och samexistera. I vissa fall kan man göra försök att få personligheterna att liksom smälta samman till en, men detta kräver oftast många år av behandling. DID är ett kroniskt tillstånd men med medvetenhet och rätt behandling kan symptomen lättas. När man lever med DID har man alltid komplex PTSD.
Det finns säkert flera likheter och skillnader. Alla dessa tre diagnoserna är ju såklart också väldigt individuella, då alla som lever med dem är olika. Japp det var iallafall lite om det. Hur ska man göra för att vården och samhället ska bli mera traumamedvetet?! Har ni några bra förslag för just nu är vi frustrerad till max.
Allt gott till dig!
// Joy
Hur kunde de missa min DID?
Vad man ska göra? Jag har inte jobbat inom psykiatrin. Jag har bara upplevt psykiatrin från ena hållet. Vet inte varför dem anställer så många kalla lågutbildade människor. Personer som inte verkar vara intresserade av det mänskliga psyket.
Vet inte varför övergrepp inom psykiatrin tystas ner. Varför det är mycket mer okej att feldiagnosticera där. Det känns inte som att vården är formad för att hjälpa.
Också svårt att prata med nån som är resistent mot kritik.
Okej, det här va inte så muntert! Men ibland är det bättre å riva ner å börja om.
Hemma igen från sjukhuset
I tisdags kom vi hem från sjukhuset. Det är jätteskönt att vara hemma igen men vad trött vi är. Helt slut faktiskt. Har fått vila flera gånger på dagarna för att orka men det där akut jättedåliga som blir farligt känns som att det inte är så nära längre. Idag har vi frysigt trots 27gradig värme... helt normalt... men det är nog det psykiska tröttheten som gör det. Igår låg vi några timmar i sängen, idag har vi utvecklat oss och legat i soffan istället.
Vi har börjat låta alla delar som vill göra sig hörda göra det genom att de skriver ner vad de behöver få sagt. Känns så viktigt för att vi ska få hela oss på samma bana. Det kommer vara ett långt arbete men det känns nödvändigt och vi bollar med en av våra kompisar som också lever med DID. Våran kurator är jättegullig och så men han har inte samma bild av DID som vi har. Han vill hela tiden ha det till att en av alla delar är den riktiga Joy... det stör oss alla att han har denna inställningen. Alla oss bildar helheten Joy och ingen av oss är bättre eller mera rätt än någon annan. Vi har aldrig känt att en av oss är den ursprungliga delen och lär nog aldrig känna så... Men hur ska vi få honom att fatta detta?
Alla delarna (även de destruktva) måste få finnas och de behöver trygghet och en chans att säga sitt. Jag hoppas att vi får bättre kommunikation på det och att vi kanske kan må lite bättre genom att fatta oss själv lite mera. Skriva och sedan analysera är något flera av oss tycker om och är rätt ok på, så att utnyttja detta är nog en bra idé.
Sen vill vi ju få till det där med att ha mål och saker att sträva mot igen... Jag hoppas att det kommer tillbaks, det där drivet liksom.
Hoppas allt är bra med dig!
// Freya