I fredags kom artikeln om Dissociativ identitetsstörning ut i GPs papperstidning. Artikeln fick till och med vara på framsidag. Jättebra att DID äntligen får lite uppmärksamhet. I allmänhet så är kunskaperna kring DID oerhört dålig framförallt bland allmänheten men även inom sjukvården. En vänn till mig berättade att hon hade sagt till sin terapeut att hon kände en med DID, då hade terapeuten sagt att det kunde hon absolut inte göra för det är såååå ovanligt = okunskap. DID har en prevalens på 0.5-1.5% så ca 1%. Schizofreni har en prevalens på ungefär 0.8% men kunskapen där är betydligt större. 

Det är sån fruktansvärd okunskap även inom psykiatrin. Vi som lever med Dissociativ identitetsstörning är osynliga i samhället. Vi finns och vi är här men vi går under radarn väldigt ofta. Det är inte bra! Samsjukligheten är stor och väldigt många mår väldigt dåligt, suicidrisken vid DID är hög och feldiagnosticeringen ännu högre. Att bli feldiagnosticerad är farligt och att inte bli trodd är farligt. Att bli misstrodd ger en känsla av hopplöshet och hopplöshet är en känsla som sällan leder till något bra. 

Artikeln i GP blev bra, precis som när vi var på radion så var reportern genuint intresserad. Det var bra att de tog med en expert också. Det var inte bara fokus på personligheter vilket vi kände var viktigt, för DID är så mycket mera. DID är en jobbig diagnos att leva med samtidigt som den har gjort att jag kunnat fortsätta leva trots allt hemskt som hände. Trauma i barndomen med kombination av för lite stöttning kan bli förödande och det kan ta många många år innan fasaden rämnar. För oss rämnade fasaden ordentligt hösten 2014 men det dröjde tills sommaren 2019 innan vi fick våran diagnos. 

På tal om nått annat. Jag och en kompis med DID har börjat dra i trådarna för att eventuellt kunna göra en dokumentär om DID. Om du är intresserad av att hjälpa till på något sätt får du gärna kontakta mig. Vi tänkte få in både patientperspektivet, anhörigperspektivet och sjukvårdsperspektivet. Men framförallt belysa hur det kan vara att leva med DID. Du kan kontakta mig på livetsomplural@gmail.com.

// Freya 

Förlåt men vi måste skriva av oss lite...

Just nu är det fruktansvärt turbulent både inuti och i riktiga livet, vi kan inte gå in på allt men jag hoppas vi kan förmedla våran känsla just nu. Utåt sett försöker vi hålla fasaden uppe medans det inuti är totalt kaos. Vi känner oss ensam i allt. Jag vet att vi har vänner och familj men ensamheten äter upp mig ändå. Vi vill inte vara den som måste vara stark hela tiden, framförallt när vi mår såhär dåligt inuti. Vi önskar att allt bara kunde bli bra, att vi aldrig blivit sjuk, att vi kunde få ett normalt liv som de flesta andra. Ett liv med våran son, ett liv där vi hade hand om honom, där vi fick känna att vi faktiskt var mamma. Nu känns det bara som att vi förlorat våran son. Framförallt när vi tittar på gamla bilder från innan allt blev kaos, från när vi fick vara mamma och inte något annat. Nu känns det mest som att vi är en amöba som ingen vill ha. Nu skriver jag inte för alla inuti men några av oss. Vi vill få vara mamma men det är inte lätt när avståndet och annat ställer till det. Vi hatar allt detta, vi hatar oss själv och hatar situationen. Varför ska vi behöva leva såhär, det känns som att vi inte har någon mening och den känslan är fruktansvärd att leva med. Alla säger att vi sköter allt så bra men varför känns det inte så inuti då. Vi träffar familj och kompisar som alla får ha sina barn hos sig, det är jättetrevligt att umgås, vi älskar det men efteråt blir vi ledsen och nedstämd.

Nu är det påsk och vi är hos mormor för att ha det trevligt. Det har vi, det är jättekul att träffa alla men vi saknar sonen som valde att inte följa med denna gången. Inte oväntat att han väljer kompisarna före sin familj, men det gör ont. Det känns så fruktansvärt orättvist men det är bara att klistra på ett leende när vi sitter här med ångest från helvetet och gråten i halsen. Det är bara att acceptera vad han vill göra för vi betyder inget. Hans röst och socialtjänstens åsikt väger tyngre än min för vi är bara psykiskt sjuk... Ska man bara sitta här och vänta tills ens barn bestämmer sig för att välja familjen över sina kompisar? Ska man inte kunna ställa lite krav på en 14-15åring? Att ibland så får kompisarna vänta lite. Tänk tillexemel på mormor, hon är 94år nu, hon kommer inte leva för evigt... Den tanken ger oss också ångest. Jag kan inte annat än att se att allt är mitt fel. Hade vi varit bättre, hade vi inte blivit så sjuk, hade vi inte varit värdelös så hade vi kunnat vara mamma på heltid. Mörkret, Kenneth och Kaos är i NAVET jättemycket och ställer till det. Mer självskadeimpulser och andra dåliga tankar kommer då. VI ser bara inte varför folk runt oss faktiskt tycker om oss...

Samtidigt som allt detta händer så försöker vi utåt sett att hålla huvudet högt och jobba vidare mot våra mål, de som får oss att känna att vi kanske har en liten uns av mening. Vi försöker vara tålmodiga och vänta och inte göra saker förhastat. Vi hoppas och drömmer om att få känna oss som mamma någon gång, vi drömmer om att få föreläsa och att riktig information om våran huvuddiagnos kommer ut och når folk så att stigmat och okunskapen kring psykisk ohälsa minskar och helst försvinner helt.  

Här om dagen var GP hos oss för att göra en artikel om Dissociativ identitetsstörning. Den kommer förmodligen ut imorgon men vi är inte helt säker. Reportern sa att det eventuellt kunde flyttas till en annan dag. Men ja, vill ni läsa det så håll utkik på GPs app eller hemsida eller varför inte i det fysiska tidningen.

Vi har så svårt att se att det vi gör har en mening till och med när det går bra. Vi försöker njuta av den känslan när vi får den men samtidigt sitter några andra inuti och gör att vi känner oss värdelös ändå. Förlåt för ett helt onödigt inlägg egentligen men vill visa hur svårt och komplext allt är och då är ju detta en aspekt... Har du kommit hit så tack, tack för att du tog dig tid att läsa våran lilla blogg. Vi önskar dig en bra dag!

// Freya 

Vi har byggt klart odlingslådorna på våran uteplats och vi är så nöjda. Att veta att man själv skapat det hela är så kul!

Igår tittade jag på en av de mest befriande videosarna om Dissociativ identitetsstörning på länge. Det finns en klinik som heter "the CTAD clinic" och de har en youtube-sida som är riktigt bra. Så är man bra på engelska så är det ett stort tips att gå in på deras youtube-sida. Själva videon var en intervju med en tjej som heter Amanda och hon berättade om sin resa med DID och att få en diagnos. Hennes historia var så lik våran.

Vi fick våran diagnos när vi var 34år, så ganska sent, och våra problem började märkas när vi var rund 27-28år. Vi hade ingen koll alls på att vi var flera inuti innan dess förutom att vi hade röster i huvudet ibland men vi trodde att detta var helt normalt, att det var tankar. Vi har alltid varit mycket aktiva i både föreningsliv och skola och jobb. Vi började jobba när vi var 14år och jobbade varje lov fram tills vi tog lärarexamen vid universitetet när vi var 23år. Vi gick rakt in och jobbade heltid plus ett stort engagemang i föreningslivet (både inom teater och träning). Att vara stilla gör ont så därför har vi maniskt hållt igång, men tillslut hann verkligheten ikapp oss...

När vi var 29år kraschade vi totalt och blev inlagde via slutenvården för första gången. Det var kaos inuti och amnesin och växlingarna mellan delar började märkas. Vi har alltid haft amnesi men vi har haft amnesi om att vi har amnesi så därför har vi inte märkt det. När vi blev inlagda för första gången skrev överläkaren att vi verkade byta personlighet men sen gick de inte vidare med detta utan gav oss diagnosen Depression och sedan Emotionellt instabilt personlighetssyndrom (utan att göra en utredning). När man lever med DID kan symptomen likna EIPS men orsaken till symptomen är totalt olika). Efter drygt två veckors inläggning gav man oss ECT (elchocksterapi), vilket gjorde oss ännu sämre och totalt förvirrade. Vi växlade fram och tillbaks och tappade tid och rum. Nu har vi lärt oss att man absolut inte ska ge ECT till någon med PTSD, DID och andra traumarelaterade diagnoser.

Vi har alltid egentligen varit väldigt aktiva och när vi ger oss in i någonting så gör vi det med 200%. Men när det tog stopp 2013-2014 så orkade vi inte riktigt fullfölja saker för det tog stopp, hjärnan slutade fungera. Vi har alltid hållt på mycket med teater och film men helt plötsligt kunde vi inte memorera våra repliker, med största sannorlikhet för att den av oss som har det intresset inte var framme så mycket just då. Vi har en oerhörd arbetsmoral och har vi lovat att göra någonting så gör vi oftast detta, nästan alltid skulle faktiskt. Vi tar hellre smällen efteråt, vi kraschar ofta efter att vi gett våra 200%.

När vi mår dåligt blir vi maniska i görande. Vi klarar inte att må dåligt, känslor är överväldigande och vi stänger oftast av dem. Vi kan säkert upplevas avstängda eller att vi mår bra, för vi stänger bort allt jobbigt. Framförallt för att någon som antingen inte känner känslorna frontar eller någon som inte vet att vi mår dåligt frontar. Tyvärr fungerar det ofta så att flera är deprimerade samtidigt för i NAVET (NAVET är våran plats i huvudet där olika delar kommunicerar) påverkar delarna varandra både känslomässigt, menatalt och åsiktsmässigt. Ofta kan det bli farligt för oss eftersom självskadande och suicidnära delar gärna kommer fram när det är jobbigt. Tyvärr kan vi inte styra vem som frontar och inte, vi vet att vissa kan det och att vissa kan träna upp detta men vi kan inte eller har inte lyckats hittills. Delar triggas fram på olika sätt.

Att tillslut få en diagnos vi kände igen oss i var en uppenbarelse, att helt plötsigt känna att vi inte bara är galna utan det finns ett svar på vad som är "fel" på oss. Jag tror att problemet för oss är att vi är oerhört duktiga på att maska så folk inte märker att vi har Dissociativ identitetsstörning.

Vi har alltid varit strukturerade och som sagt arbetat mycket. Vi behöver struktur för att fungera och när vi blev sjuka blev det jättesvårt att hålla strukturen, fasaden rämnade och allt blev kaos. Nu får vi hjälp med strukturen genom att vi bor på ett psykiatriboende. Vi jobbar stenhårt på att bibehålla våran struktur men så fort vi mår sämre så blir det kaos och strukturlöst istället.

Så hur kommer det sig då att vi kunde gå i 28år utan att märka av våran sjukdom. Svaret är amnesi och maniskt görande, när vi inte kunde göra längre, för det tog stopp, så rämnade allt och nu är livet som det är. Vi behöver mycket hjälp och stöttning i vardagen men hoppas ändå kunna fortsätta sprida kunskap kring Dissociativ identitetsstörning genom våra sociala medier och genom att få föreläsa lite. Vi känner att någon behöver finnas och visa att vi inte är farliga, att vi är helt vanliga människor med lite problem bara. Vi vill få slut på stigmat och okunskapen kring psykisk ohälsa och framförallt kring Dissociativ identitetsstörning.

Vi (några av oss iallafall) har bestämt att vi ska börja skriva under med våra egna namn här på bloggen. Vi känner att vi skulle vilja kunna uttrycka våra olika åsikter och vissa är mycket bättre på att driva våran kanal. Vissa av oss är oerhört engagerade i att driva våra sociala medier för att få slut på stigmat och okunskapen kring Dissociativ identitetsstörning. De flesta kommer inte vilja vara med med ja, det blir nog lite mer dynamiskt om vi får uttrycka oss separat också... Det kan ju bli pannkaka också för jag kan inte lova vad andra kommer skriva men alla måste ju få utrymme att uttrycka sig.

// Freya

Jag blev utskriven från slutenpsykiatrin för en vecka sedan och det känns så skönt att vara hemma igen. Överläkaren hotade subtilt med att om något händer på avdelningen igen så kommer jag inte få komma tillbaks utan måste söka mig till ett annat sjukhus (som har en sämre psykiatrimottagning). Kändes ju bra... Innan det läkarsamtalet satt vi och skrev ett 15 sidor långt handskrivet brev till avdelningens chef där vi bland annat tog upp rädslan för att inte vara välkomna, hur vi blivit behandlade genom åren och att slutenvården sätter diagnoser utan utredning. Chefen hann läsa det innan vi gick hem och sa att hen tyckte det var ett bra brev och tackade så mycket. Det kändes bra. Min enda oro är att vi ska få skit från överläkaren eller inte få lov att bli inlagd när vi behöver det.

Vädret när vi kom hem bjöd iallafall på sol och det piggar alltid upp. Vi mår bättre men inte bra. Sen har det hänt massor och allt har gått i ett sedan vi kom hem och det har varit och är jobbigt. Vi hoppas att det blir lugnare framöver men som det ser ut nu så är sannolikheten liten.

Vi har börjat rita en ritning över hur vi vill ha det på våran uteplats. Vi ska bygga odlingslådor runt kanterna. Det kan nog bli riktigt fint. Vi har massor av dahliaknölar som vi hoppas kunna väcka till liv igen. Vi köpte dem för två år sedan men förra året kunde vi inte plantera dem pga byggarbete i trädgården. Så ja vi får se om de överlevt... men det borde de ju göra för de ligger ju i dvala under vintern.

Det är mycket som rör sig inuti... framförallt mycket kring min känsla av otillräcklighet som mamma men även om att känna oss onödig, överflödig och poänglösa. Alla behöver en känsla av tillhörighet och att man har en plats i samhället på något sätt. Det som får oss att känna oss lite bättre är skrivandet, att förhoppningsvis kunna föreläsa och drivandet av våra sociala medier... men även där kan vi ofta känna oss poänglösa. Vi har eventuellt ett kul projekt på gång men det är så pass tidigt att vi inte hundra på det ännu.

I morgon ska vi på 1års-kalas. Det ska bli mysigt. Det är min bästa kompis son som fyllde 1år för ett par veckor sedan. 

// Joy

Det är oerhört svårt i mellanåt att känna att vi gör någonting meningsfullt, som om vi inte betyder något eller bidrar till samhället. Att vara sjuk är frustrerande, att inte klara en normal vardag (vad nu det är) eller kunna jobba eller ta hand om våran son... Vi vill så himla gärna bidra på något sätt, få känna oss nyttiga och att vi fyller en funktion. Vi startade våran lilla kanal på sociala medier för att känna att vi gör någonting gott, någonting som kan göra en skillnad och som kanske kan hjälpa någon. Vi älskar att skriva och fotografera, det känns oftast som att det är alldeles för många selfies men ja, det får vara så. Vi gillar egentligen inte att vara på bild för vi trivs inte i vår kropp men vi har börjat vänja oss nu. 

Innan denna dippen hade vi börjat drömma, i många år har vi inte levt, vi har överlevt och då kan man inte se in i framtiden eller drömma. Nu är vår dröm att kunna föreläsa i liten skala. Det hade varit fantastiskt! Vi älskar att föreläsa, då känns det faktiskt som att vi gör någonting viktigt, något som kan hjälpa någon annan. Jag tror inte att vi kommer kunna göra det i stor skala men kanske om vi orkar någon gång i månaden eller varannan månad. Vi vill sprida kunskap om Dissociativ identitetsstörning, psykisk ohälsa, psykiatrin, socialtjänsten och hur det är att vara mamma och leva med psykisk sjukdom. Viktiga ämnen som det pratas för lite om. 

Att behöva placera sin son i familjehem eller vara på en slutenpsykiatrisk avdelning och att leva med psykiatriska diagnoser, pratas det alldeles för lite om. Det har börjat pratas mera om psykisk ohälsa generellt men okunskapen och stigmat kring detta är fortfarande enormt, framförallt kring min huvuddiagnos Dissociativ identitetsstörning. Men också att ha kontakt med socialtjänsten på olika sätt, både för min son och mig själv, innebär fördomar, okunskap och ren missinformation. 

I vart fall, vad vi ville komma fram till är att vi försöker vända på den här dippen. Oftast kan vi liksom rida ut vågen för vi vet att det blir bättre igen. Vi har varit med om detta så många gånger nu. Det är när hopplösheten och mörkret blir så stort att vi inte ser någon annan utväg än att avsluta livet som vi behöver ta oss till sjukhuset. I skrivande stund har vi varit inlagda i 9 dagar, vi brukar göra allt för att inte göra någonting dumt på avdelningen men när vi fick ett dåligt besked för ett par dagar sedan beslutade vi oss för att vi inte ville mera. Hur vi än gör så får vi samvetskval, det är oerhört orättvist mot alla andra men samtidigt, varför ska vi alltid leva för alla andra hela tiden. Den enda lilla reservationen vi har är hur det ska gå för vår son och våra anhöriga men jag, när vi hamnar i det state of mindet så ja... man tänker inte klart. Men någon ska alltid hitta en... Det är så många som bryr sig och när vi gör någonting dumt så gör vi alltid folk rädda, ledsna och besvikna. Personalen på sjukhuset och boendet påverkas, de vill förhindra det och när jag är logisk så fattar jag men där och då så vill man inte... Det känns bara så elakt och hemskt att utsätta dessa fantastiska människor för våra problem.

Det blir så oerhört dubbelt... Men vi ska klara detta! Vi ska leva, inte bara överleva. Vi måste sluta försätta oss själv i fara och alla andra i jobbiga situationer. Vi måste börja vara snäll mot oss själv även fast vi just nu inte ser hur det ska gå till. I morgon ska vi gå på permission hem och på måndag ska vi bli utskrivna om allt känns bra. Det ska bli skönt att komma hem, samtidigt som vi fortfarande är rätt instabila. Men personalen på vårat boede är fantastiska så det ska nog gå bra. 

Det där med att få slut på allt är ju inget man egenligen vill utan någonting som man gör för att man inte orkar längre. Läkaren igår frågade oss om vi var rädda för döden... Jag svarade nej. Vi är inte rädd för att dö, inte ett dugg. I mörka stunder vill vi inte leva men annars vill vi ju det. Vi är hungriga på ny vetskap och nya äventyr när vi mår bra... Vi får sikta på att hamna där igen,

// Joy

Äntligen har vi fått ett släppdatum på ljudboksversionen av Hon faller tungt. Den 20 Augusti 2025 kan man börja lyssna på boken på olika streamingtjänster. Det är någonting positivt i allt som är jobbigt just nu.

Vi har varit i ett mörker några dagar. Inuti känns det svart som att vi har en tjärig hemsk sörja till kärna. Idag har vi verkligen försökt att vända det hela men inte utan att vi är helt utmattade. Vi hade läkarsamtal och som vanligt fick vi förklara allt igen... Läkaren började med att säga att hen läst min utredning och att den är riktigt bra. Fint tänkte vi, men sen fortsätter hen att säga att jag inte kan ha DID för hen hade minsann träffat folk som hade det och det kunde inte jag ha... Ok?! tänker vi. Och som vanligt går hen in på Emotionellt instabilt personlighetssyndromsvägen. Då blev vi lite irriterad och förklarade att man kan ha liknande symptom men av olika orsaker och att man behöver ha 5 av 9 kriterier för att ha diagnosen. Mina symptom är typ två, ett självskadebeteende för att vi straffar oss själva (inte för att reglera känslor, som vid EIPS) och att vi upplevs impulsiva, detta på grund av att vi växlar. Det "impulsiv" är dock planerat av den växlande delen och är egentligen inte alls impulsivt men kan upplevas så eftersom den föregående delen kanske hade ett helt annat state of mind.

Många inom sjukvården och annars också, har så oerhört svårt att förstå det där med att man kan sitta och ha ett intellektuellt samtal och samtidigt sitter en annan del och planerar något dumt. Vi fick förklara för läkaren att vi har amnesi och hur detta upplevs, vi fick förklara massor som hen om hen kunde diagnosen skulle känna till. Under samtalet var flera utav våra delar framme och sammedvetna, vi växlade utan att hen märkte någonting... För så fungerar dissociativ identietsstörning. Man maskar, inte en enda gång pratade hon med "Joy" eftersom hon inte varit framme på ett tag. 

Det viktiga är inte att de ska "erkänna" att vi har DID, det som vi blir upprörda över är att man kontinuerligt fortsätter använda en stigmatiserad diagnos, som gör att man blir behandlad orätt och fel. Vi har blivit så oerhört dåligt bemötta på grund av den här diagnosen, som vi aldrig känt igen oss i. Vi har alltid reagerat kraftigt av att bli anklagade för någonting vi inte gjort eller som vi inte är. Vi vill inte ha en stämpel som inte stämmer helt enkelt. Oftast har vi valt att inte lägga kraft på att påpeka detta för slutenvårdsläkarna, min ordinarie läkare och kurator sen 10år samt boendepersonalen på mitt boende sen 5år, ger mig/oss rätt behandling och utgår från den diagnosen vi fått efter en utredning. Nu sitter vi här och försvarar oss igen... Så himla onödigt men ja, det är liksom vad som rör sig i huvudet just nu. Vi är helt slut efter ett 45min långt läkarsamtal. Det är ofta nya läkare... 

Avdelningens ordinarie läkare, ja... hen var inte här idag men hen envisas också med att vi har EIPS men har äntligen börjat skriva OSDD (Ospecificerat Dissociativt Syndrom). Alltid något som min kurator sa... Vi hoppas dock att läkaren vi pratade med idag fattade vad vi försökte förklara. Var man inte galen innan så blir man det ju efter att ständigt berätta samma sak om och om igen.

Det var tur att min väninna som också har DID ringde precis när vi var klara med läkarsamtalet. Det är så skönt att prata med någon som faktiskt förstår vad vi pratar om utan att man måste förklara sig. Det är så skönt att någon är på samma våglängd. Vi kände oss helt dränerade efter läkarsamtalet.

Vi har försökt allt vi kan att vända på skeppet idag. På söndag åker vi hem på permission och på måndag skrivs vi ut. För så är planen... Det spelar ingen roll hur vi mår, om det är bättre eller inte. Vi förstår varför man har en plan som ska följas och vi vill inte vara här egentligen, men när man blir instabil och farlig för sig själv så är det nödvändigt. Men nu har vi ett par dagar att verkligen komma på fötter igen innan vi äntligen kommer hem. 

Att äta fungerar oerhört dåligt just nu. Vi får inte i oss mycket alls... Vi vet att det inte är bra men det går liksom inte. Vi försöker iallafall men ångesten och så är fruktansvärd.

Iallafall vi får börja ignorera det där med EIPS igen för vi blir bara upprörda, är ganska säker på att vi kommer få läsa den diagnosen igen när vi öppnar 1177.

// Joy

Som ni kanske förstått så har vi kämpat ett tag nu och de sista två veckorna, sen operationen har varit mycket svåra. Vi höll ihop oss för att den 5 Mars var det Internationella DID Awarenessday och då skulle vi vara med i Sveriges Radio P4 Väst och prata om Dissociativ identitetsstörning.

Intervjun gick jättebra och Angelique som intervjuade var genuint intresserad och ställde jättebra frågor. Det kändes både viktigt och roligt att kunna få vara med i radion för att sprida kunskap kring Dissociativ identitetsstörning.

Länken till intervjun hittar du här nedanför:

https://www.sverigesradio.se/artikel/hor-hela-intervjun-med-joy-andersson-har

Efteråt diskuterade vi lite i vår facebook grupp för oss med DID om det där med om man ska säga DIS eller DID som förkortning. Kom väl egentligen inte fram till något bra svar men ja, vad anser ni? Är det förvirrande att använda DIS? Jag vet inte varför vi började använda DIS men det blir ju direktförkortningen för Dissociativ IdentitetsStörning på Svenska. Sen har det blivit så att vi använd det. Vad som diskuterades var om det blir förvirrande för oftast används DID, vilket är den engelska förkortningen då det heter Dissociative Identity Disorder på engelska. Tänkte bara att om det förvirrar folk så kan vi ju använda DID istället för DIS. Känns så dubbelt, för vi är i Sverige och så men ja. För oss spelar det ingen roll så vi tänker att vi använder det som de flesta tycker funkar bäst.

Som ni kanske förstår på rubriken så är vi inlagda vid slutenpsykiatrin. Vi höll ihop oss för att göra intervjun men har kämpat ett tag nu, så tillsammans med våran kurator och boendepersonalen besutade vi oss för att söka till sjukhuset. Det har varit oerhört svårt, kaosartat och dissociativt sedan operationen. Vi har kämpat ett tag innan också, med maten, men innan det började krångla så har vi haft en hyfsad period, vilket varit skönt. Nu har vi haft självskadeproblem och suicidplaner sen operationen och det kan bli farligt. Men vi hoppas det vänder snart så vi kan åka hem igen. Det upphackade och förvirrande livet är svårt att handskas med och jag tror att det kommer vara så så länge vi har ont.

Vi saknar hönorna och våran lägenhet. I tisdags gjorde vi en gunga till hönorna och ställde in en spegel också har jag köpt lite leksaker till dem. Det tyckte de om. Spegeln specifikt var en stor hit. Jag lägger in lite bilder nedanför.

// Joy

Fy katten vad svårt det är att hantera smärtan. Vi har jätteintensiva flashbacks, växlar ofta och har tidshopp och amnesi. Smärtan i sig är väl inte det jobbigaste, den kan vi klara av men alla andra kroppsliga reaktioner och flashbacks är oerhört svårhanterliga. Jag tror också att delar av smärtan är psykosomatisk, alltså att den är på grund av kroppsminnen och inte från själva operationen. Men det blir förhoppningsvis bättre snart, nu har det gått lite mer än en vecka sen operationen och det skulle vara jobbigt i två till tre veckor. 

Igår var jättejobbigt, det var nära att vi gjorde något dumt men jag lyckades stoppa det. Vi ska inte in till sjukhuset igen, vi ska klara detta! Vi har jätteont idag också och har fått ta oxycodon, problemet med den tabletten är att den stoppar upp tarmen istället och det är absolut inte bra för smärtan. Men det är så svårt när smärtan påminner om allt det hemska... Vi känner oss jättetramsiga men det är inte så lätt när kroppsminnen och flashbacks tar över.

En av anledningarna att kämpa är att vi på onsdag, den 5 Mars, ska vara med i radio (P4 Väst ca 11:10) och berätta om Dissociativ identitetsstörning. Den 5 Mars är nämligen internationella DID-dagen, en såndär dag då vi uppmärksammar Dissociativ ientitetsstörning. Jag är så glad att någon vill vara med och uppmärksamma DIS/DID, vi har kämpat länge för detta. Det är så viktigt att sprida kunskap kring psykisk ohälsa och relativt ovanliga diagnoser. Dissociativ identitetsstörning har en prevalens på mellan 0.5-1.5% av befolkningen, så vi brukar säga att det är runt 1%. Vad man tror är att inom slutenvården och traumavården så är prevalensen betydligt högre, vi har hört siffror på upp till 10%. Jag vet dock inte om siffran är för just Dissociativ identitetsstörning eller om OSDD (Ospesificerat Dissociativt syndrom) också är inräknat. 

Det forskas en hel del om dissociation och det är många bud om hur det utvecklas och inom vilket åldersspann. Förut sa man alltid att det skulle vara innan 6års ålder men forskning pekar på att man kan utveckla DIS fram till att hjärnan börjar integrera alla erfarenheterna till en helhet, alltså när hjärnan bildar helheten, jaget eller jagkänslan. Detta sker någon gång mellan 10-12års ålder. Detta gäller just diagnosen Dissociativ identitetsstörning. Dissociation som fenomen kan man utveckla när som helst i livet. Det är en försvarsmekanism för att klara av traumatiska eller överväldigande situationer. Dissociation kan finnas i Autism, ADHD, PTSD, EIPS, Depression osv. Det är ett sätt att orka hantera överväldigande känslor eller situationer. Skillnaden mellan DIS/DID och "vanlig" dissociation är framförallt amnesin och att man upplever att man har flera personligheter.  

Anledningen till att man upplever att man har flera personligheter är att man har amnesi mellan sina olika erfarenheter. Erfarenheterna utvecklas då separat till egna jag-känslor detta eftersom alla erfarenheterna inte kan integreras till en helhet och då skapa ett jag. Det är iallafall så vi förstått det efter att ha läst många böcker och uppsatser i ämnet. Vi är absolut inte experter och inte heller professionella. Vi utgår från egna erfarenheter, upplevelser och det vi lärt oss genom litteratur och föreläsningar. Vi försöker vara tydliga med detta, att vi utgår ifrån oss, för någon annan med Dissociativ identitetsstörning kan det vara annorlunda eftersom vi är olika.

// Joy

Igår opererades vi, allt gick bra men nu blir det ett par tuffa veckor med smärta. Men det blir bra i slutändan. Hittills molar det mest, inget vi inte kan stå ut med men det blir jobbigt inuti då för smärtan påminner om trauman. Vi får lugna de små hela tiden och säga att nu är inte då.

På sjukhuset va de jättebra. Vi fick vänta några timmar innan det var våran tur och när jag vaknade var personalen från boendet där. Då gjorde det inte ont för de hade bedövat så bra. Vi fick kaffe och macka, det första vi åt för dagen. Fick inte äta innan operationen eftersom vi sövdes.

Igår fick vi också reda på hur länge vi får förlängt på boendet. Det blir fem år till. Det känns så skönt!

Idag har vi beslutat vem som ska läsa in våran bok. Det var jättesvårt att bestämma sig men efter att ha sållat bort fem stycken var det två kvar. Först tyckte vi den ena men hon blev monoton efter ett tag så det fick bli den andra. Vi hoppas det blir bra. Vi ville ha en kvinna som läser.

Den 5 mars är det den internationella dagen då vi uppmärksammar Dissociativ identitetsstörning. Då kommer vi vara med i P4 Väst och berätta om DIS/DID. Det ska bli kul! Äntligen uppmärksammas DIS lite. Sändningen är vid 11:10 ungefär.

Annars försöker vi ta det lugnt. Vill så himla gärna gå en promenad men får vänta några dagar.

// Joy

Nu var det länge sedan jag skrev men livet har kommit imellan. Förra veckan var jag hos mormor, det var mysigt. Vi älskar att vara hos mormor. Att vara där ute är våran trygga plats. Det är så skönt att ha en trygg plats. Vi är rädd för hur det blir den dagen mormor inte finns mera. Hon är 94år nu men klarar sig själv och är pigg. 

Idag fick vi ett lättande besked om att vi kommer få bo kvar på vårat boende i ytterligare några år. Vi har varit rätt oroliga för man vet ju aldrig, det är socialtjänsten som skriver vad de tycker (och de tycker vi ska bo kvar) men det är nämnden som tar beslutet. Idag gick det upp till nämnd och de biföll, så skönt. Nu kan vi slappna av igen.

Vi har en glädjande nyhet. Våran bok, Hon faller tungt, kommer att bli ljudbok under året. Vi har inget datum eller så ännu. Processen har precis kommit igång. Vi har också passat på att beställa hem ett gäng exemplar av boken då dem vi hade hemma är slut. Så vi tänker oss att vi ska ha ett par nya utlottningar och man kan köpa den direkt från mig om man vill.

Igår gjorde jag och två andra som heter Moa och Anna ett nytt poddavsnitt till våran podd. Den går att lyssna på till exempel Spotify, sök på Livet som plural. Det är kul att podda men det har hamnat lite i skymundan på grund av idétorka, så när Moa och Anna ville vara med blev vi glada.

Imorgon ska vi passa brorsans barn då han och hans sambo ska på Thåström, Det blir kul. Skulle egentligen till mormor men där var vi förra veckan så det fick bli brorsan istället. Det känns alltid kul att kunna hjälpa till. 

Det var massor av saker och väldigt lite fakta om psykiatri, men ja vi kan ju inte alltid skriva nått vettigt.

// Joy

Det är svårt att kommunicera inåt, ibland känns det helt omöjligt faktiskt. Men det ska gå att få till. Med rätt hjälp, rätt terapi, så ska man kunna få till en kommunikation mellan delarna. Vi har fortfarande inte någon bra kommunikation inuti men vi har arbetat jättemycket på att kartlägga systemet och påbörja inre kommunikation mellan delar. Så den börjar fungera ibland nu. 

Som det ser ut nu är det några få delar som känner till varandra eller iallafall någon annan. För att försöka följa vem/vilka som är framme under dagarna så har vi appen Daylio, den används mest som dagbok men vi klickar även i om vi varit framme, alla gör dock inte detta... men ja vi måste börja någon stans. 

Vissa läkare eller psykologer eller annan sjukvårdspersonal säger att de vägrar prata med någon annan än Joy. Detta har vi hört en miljon gånger och blir lika stötta varje gång. Vad de inte vet om är att de med största sannolikhet redan har pratat och interagerat med någon annan för vi är inte dumma nog att använda något annat namn än Joy. Men min poäng här är inte att de inte förstår att de redan träffat någon annan, min poäng är att detta synsätt är skadligt. Vill man kunna jobba med en individ med Dissociativ identitetsstörning så behöver man tillåta alla delar att få vara, prata och finnas. Detta för att man aldrig kommer kunna få en kommunikation i det dissociativa systemet utan de olika delarna.

Den delen som är framme mest brukar kallas värden (the Host på engelska). Vissa tror att värden är någon slags grund-jag som sedan splittrats till olika delar eller att delarna (alters på engelska) liksom finns runt värden. Så tänker inte vi. För oss är värden den som frontar mest just nu och detta kan komma att ändras (det är beroende på hur livet ser ut, är det stressigt, lugnt, skrämmande osv.). Vi tror (utifrån littertur vi läst) att man alltid föds splittrad, när man sedan är runt 12år ungefär, så börjar man integrera alla sina erfarenheter till en jag-känsla. Men om man har utvecklat Dissociativ identitetsstörning så har hjärnan satt upp amnesiska barriärer mellan delarna/erfarenheterna vilket gör det omöjligt för hjärnan att integrera alla erfarenheter. De olika erfarenheterna utvecklas således oberoende av varandra och utvecklas till flera delar. Dessa tillsammans bildar jaget, alla delarna behövs för alla delarna är delar av helheten. Problemet är den amnesiska barriärerna mellan delarna. Detta hindrar kommunikation.

Men, man kan jobba runt amnesin. Alla delarna är inte helt isolerade från varandra. Del A kanske har kontakt med del E, och del E har kontakt med del C. Då skulle A kunna kommunicera med C via E. Om ni förstår hur jag menar. Då vet ju A om att E och C existerar, men har bäst kommunikation med E. Man kan försöka kommunicera bara inuti men vi upplever att man även kan gagnas av att till exempel föra dagbok, ha skrivböcker eller kalendrar att skriva och kommunicera i. Oavsett, tillbaks till delarna. Förhoppningen är att A och C tillslut ska kunna kommunicera och dela erfarenheter direkt, utan att behöva gå via E. Och så kan man fortsätta kartlägga och jobba med systemet. Det tar tid, massor av tid och det går att jobba själv hemma även fast det är mer fördelaktigt att jobba med en terapeut. Vi har jobbat massor hemma själva, att skriva har hjälpt oerhört, att läsa om dissociation och trauma lika så. Vi har inte kunnat jobba med terapeuten, nu kanske vi kan börja någon gång framåt men vi har helt enkelt varit för instabil. Vi har levt i ett töcken med tidshopp och kaos i många år, nu, efter fem år på ett psykiatriboende, är vi någorlunda stabila. 

Så vad ville vi få ut av att skriva om detta? Vi ville försöka förklara hur komplext det faktiskt är när man lever med Dissociativ identitetsstörning. Det är inte bara att börja kommunicera eller arbeta med traumaminnen. Det är så långt mycket svårare. Vi försöker och vi ser att det går framåt och det betyder jättemycket. 

Har ni några frågor och funderingar så tveka inte att skriva i kommentarsfältet eller via direktmeddelande. Allt gott till er!

//Joy