Vilket väder vi har det idag, så härligt. Vi passar på att njuta för från och med imorgon ska det vara kallare väder och regn. Trist men det behöver regna. Vi har gjort en ny youtube-video om saker som är bra att veta om Dissociativ identitetsstörning. Tänkte dra lite här också.

1. DID är en traumadiagnos, det är inte att vara uppmärksamhetssökande och det är inte heller en fluga (någonting som är tillfälligt populärt). Fall av DID har skrivits ner så långt bak som slutet av 1500-talet och orsakas utav lågvariga trauman innan åldern 9-12år, då våran personlighet utvecklas. DID utvecklas för att man ska överleva, inte för att manipilera eller underhålla människor och det är absolut inte kul eller knasigt att leva med.

2. Vi vet inte exakt hur många delar vi har och det är helt ok. Många med DID vet inte hur många delpersonligheter eller fragment man lever med.

3. När man lever med DID växlar man inte humör, man växlar medvetande. En annan del, med egna namn, åldrar, kön, intressen ocksåvidare, tar över medvetandet och kroppen. Detta leder oftast till amnesi för andra delar/ medvetanden.

4. Amnesi innebär inte alltid total blackout. Ibland är det mera som hjärndimma, tidsförlust eller att man ser på sig själv som utifrån.

5. Vi kan inte välja vem som ska fronta (vilket medvetande som ska vara framme). Oftast triggas någon del fram på grund av yttre eller inre stimuli men alla växlingar är inte på grund av triggers, ibland växlar man bara och ibland kan det vara på grund av överstimmulans eller trötthet  eller för att man ska göra en viss aktivitet eller träffa en viss kompis.

6. Vi vaknar inte på morgonen och tänker att vi ska vara 6år gammal. Vi vaknar utan att veta vem som ska fronta eller vad vi ska göra under dagen. Ofta måste vi lokalisera oss, kolla MemoPlannern och lite så, för att veta vad som händer under dagen.

7. Alla med DID ser olika ut när man växlar eftersom alla är olika. Växlingar är oftast omärkbara och ibland är de intensiva, men alla växlingar är riktiga hur de än ser ut. Du kommer med största sannorlighet inte upptäcka 90% av växlingarna hos någon med DID.

8. Många med DID har barndelar och de existerar för att riktigt hemska saker hände när de var små. Det är viktigt att bemöta barndelar på den nivån de är.

9. Att vara ett Dissociativt system gör oss inte farligare än andra människor. Faktum är att vi löper större risk att skada oss själva än andra. Så snälla, sluta tro att vi är som filmerna från Hollywood.

10. Ibland vet vi inte vem som frontar, det betyder inte att vi fakear, det betyder att vi är dissocierade eller blandade.

11. Ett Dissociativt system måste inte integreras för att vara giltigt. Vissa system vill ha fussion (att alla delar blir till en) medans andra är nöjda med att ha ett funktionellt system med ingen eller mindre amnesi. Båda är helt ok.

12. En annan sak som är bra att veta är att vi kan fungera. Ja, DID gör oss handikappade på många sätt men vissa med DID kan ha barn, intressen, skriva böcker och till och med jobba. Vad DID gör med oss är att vi inte alltid har åtkomst till att kunna göra detta eftersom DID hindrar oss, det beror mest på att växlingar, amnesi och dissociation kan komma ivägen.

13. Du kan inte upptäcka att någon har DID genom hur de klär sig, för sig eller pratar. Vi är inga steriotyper utan vanligt olika människor med olika sätt att vara på. Vissa system är högljudda medans andra är tysta, vissa är extremt bra på att dölja sin DID medans andra inte är det. DID är designat för att vara covert, inte overt (även fast det finns overta system), för att ingen ska märka att man lever med DID.

14. Du behöver inte förstå DID för att respektera oss som lever med syndromet. Var gärna nyfiken och frågvis, det uppskattar vi. Alla med DID är olika och vi upplever syndromet på olika sätt, alltså kan vi har olika symptom men samma diagnos.

Det var några punkter med saker som vi känner är viktiga att känna till. Har du några frågor så tveka inte att ställa dem så ska vi försöka svara.

Allt gott till dig!

// Freya

Hon som skulle läsa in min bok har hoppat av (vilket gör att ljudboken inte kan komma ut 20e augusti som tänkt) och det fanns inga uppläsare lediga förräns långt fram, så lösningsinriktade jag erbjöd att vi kan åka upp och läsa in boken själva. Så nu ska vi till Stockholm i september, känns både kul och spännande. Det kommer säkert bli jobbigt att läsa också, vi får försöka förbereda oss så mycket vi kan. Vi kommer att bo hos våran kusin, vilket också känns kul då vi inte sets på jättelänge. Nytt utgivningsdatum är 10 oktober 2025.

Igår spelade vi in en podcast. Det var Hedvig från "Allt vi är" - poddcast som kontaktade oss och frågade om hon kunde intervjua oss. Vi kollade upp podden och den är riktigt bra. Hon intervjuar personer och vill sprida kunskap, så vi sa ja. Det var en jättetrevlig intervju, vi tappade tråden en del så stackars Hedvig fick påminna oss men förutom det gick det jättebra. Jag kommer lägga länken till intervjun när den kommer upp.

Vi har varit hos arbetsterapeuten och fått en ortos till tummen då vi fått en seninflammation vid tumbasen. Den ska sitta på dygnet runt för att vi inte ska kunna göra rörelsena som gör att det inte läker.

Vi är rätt dissociativ nu på eftermiddagen. Hatar känslan av att det finns en barriär mellan mig och världen, ett avstånd liksom. Bara detta lilla inlägg har tagit jättelång tid att skriva.

Hur gör man egentligen för att ens sjukdom/diagnos inte ska diktera hela ens liv? Vi försöker hela tiden balancera vårt jobb med att sprida kunskap om Psykisk ohälsa och Dissociativ identitetsstörning mot att vi inte vill att alla tror att det är det ända vi är... sjuk. DID gör det svårt att ha ett "normalt" liv (vad nu det är) men det är ju inte allt i livet. Vi har en fantastisk son och familj och fina vänner. När vi mår bra har vi vårt driv och våra intressen och våran nyfikenhet. Vi har ridningen och vattengympan och promenader och yoga. Vi har en önskan om att leva livet så friskt det går. Vi har en önskan om att någon gång ibland kunna föreläsa om våra erfarenheter med DID, bemötandet i vården och att vara mamma när man lever med psykisk ohälsa. 

Jag har psykiatriska diagnoser, jag är inte mina diagnoser. Det är så svårt ibland att inte blanda ihop mig själv och diagnos. Det är så svårt att inte känna mindrevärldskomplex och att vi är en sämre människa för att vi inte kan leva livet som en "normal" människa. Jag försöker övertyga alla inuti att vi har lika stor rätt att finnas som alla andra, att alla inuti får finnas och är viktiga men att man inte får beté sig hur som helst mot kroppen och livet ändå.

Inuti är så komplicerat... Det är svårt när samarbetet inte fungerar, när många drar åt olika håll och vissa är rädda för varandra. Det är också svårt när våra återkommande depressioner blossar upp och vi inte riktigt vill finnas. Några har börjat fatta att depression går över men för andra är det bara nattsvart. Det är svårt att få folk (läs framförallt vårdpersonal) inte fattar att vi växlar ibland, att någon helt annan tar över och till exempel inte jag får vara med. Så fort man försöker förklara blir det reaktioner som att ingen annan än du kan styra kroppen... Rösterna kan inte göra något... osv. Nä det är något av jagen som styr vad vi gör. Det är så svårt att förklara men om jag inte är i NAVET så kan jag inte minnas vad vi/kroppen gjort. Det är så sjukt frustrerande.

Nu hamnade vi lite i det där med sjukdomen igen men ja... Jag hoppas vi ändå lyckas få fram allt vi gör som är bra saker, vanliga saker... Att livet faktiskt kan vara att göra saker vi tycker är kul också. Det är så viktigt!

// Joy

Såg nu när jag tänkte gå in och skriva lite, att Jonas skrivit här på bloggen. Som ni kanske förstår av hans inlägg så mår vi väl inte på topp, men det är inte heller på botten. Vi håller igång men samtidigt vill vi bara sitta själva och göra ingenting. Jag ska nog försöka göra en motivations- och inspirationstavla imorgon... kanske kan hjälpa lite.

Jag känner mig lite vilsen just nu, det kan ju bero på att det är rörigt inuti och att vi känner att vi famlar i blindo, utan att veta vart vi vill eller borde komma. Man kan ju ställa sig frågan om man verkligen måste ha ett mål... jag behöver iallafall känna mig behövd och som att jag bidrar till någonting och det gör jag/vi sällan just nu. Det känns som att vi inte gör någonting vettigt med livet, som om vi bara är utsugare och kostar staten pengar... Det känns jobbigt att inte tjäna pengar genom att jobba (även fast vi har jobbat sen vi var 13år och fram tills vi fick sjukpension). Det är så jobbigt att tampas med skamkänslor kring allt, kring mig själv, kring min kropp, för att vi inte klarar att jobba eller vara sociala i den utsträckningen vi vill, för att vi inte tjänar pengar eller har råd... Det känns så orättvist att inte kunna spara till sonen, eller för den delen till pensionen... Han kommer inte få en bra vuxenstart och vi kommer bli fattigpensionär... kul...

Vi växlar en del och just nu, i skrivande stund, sitter Gråterskan och gapar, Kaos och Mörkret häckar i bakgrunden och Jonas känns tvär (i Navet då)... Ibland känns det som att jag blottar oss när jag pratar om hur vi har det inuti, samtidigt som det är viktigt, viktigt för att minska skammen hos oss och för att sprida kunska om Dissociativ identitetsstörning. Vi har jättelångt att gå inuti för att lära känna systemet och våran inre värld, det är så mycket vi inte vet om oss själv. Och helt ärligt tror jag inte vi kommer lära oss allt... inte med hjälp av psykiatri iallafall.

Nä, nu ska jag göra mig iordning för natten. Hoppas allt är bra med dig!

// Freya

Igår på morgonen var vi inne på marknaden och köpte tyg. Det var en som sålde ut tyg från tio kronor metern, vilket är jättebilligt. Vi hittade lite olika tyger som vi vill sy kläder av till mig själv och sen köpte vi lite tyger till min bästa kompis barn också. Sen var min bästa kompis här ett par timmar med sina två yngsta barn. Det var mysigt.

Vi var på vårdcentralen i tisdags för att diskutera våra smärtor i kroppen. Kontentan blev väl att vi måste acceptera smärtan och att vi kommer behöva leva med den, något vi redan listat ut själva... Iallafall så nämnde läkaren fibromyalgi och nått som hette hypermobilitetssyndrom men att man behövde en utredning för att fastställa. Sen kollade han några av mina leder och sa att jag är överrörlig men att lederna än så länge är intakta... Med det menade läkaren att det kommer bli värre. Han blev glad när jag sa att jag brukade forsera smärtan och både promenera och träna iallafall. Det är så man måste göra annars blir det ännu mera värre och det har vi också redan listat ut då eftersom vi känner en ökad smärta varje gång vi tränar och rör oss mindre. Själva undersökningen gick ju bra men vi hade jätteont efteråt.

Våran smärta liksom flyttar runt och sitter både muskulärt och i leder och bindväv. Vad jag förstått så är det vanligt att traumatiserade har smärtor och olika smärtdiagnoser. Tror mycket handlar om nervsystemet som pajjar massor. Sen sa han att jag med största sannolikhet har IBS... och det tror jag med då magen är lite pucko. Allt hänger samman liksom inklusive att vi har rosacea, vilket ger oss röda utslag i ansiktet ibland.

Nu när vi mår lite bättre tänkte vi försöka ta tag i saker igen. Vi har beslutat oss för att ta oss till gymmet igen två dagar i veckan och vi började i måndags. Sen försöker vi bygga upp en känsla av att jaga våra drömmar är möjligt... Vi drömmer om att kunna föreläsa i framtiden och kanske kunna spara och åka på semester med en kompis eller syrran eller nått. Sen skulle det vara kul att kunna skriva en bok till, en i positiv anda med temat hur vi blir bättre. Inte aktuellt ännu för vi är mitt i processen men vi har börjat skriva lite noteringar och så, så vi kan ha något att falla tillbaks på. 

Den 20 Augusti släpps våran bok, Hon faller tungt, som ljudbok. Det ska bli så roligt att den äntligen kommer som ljudbok. Vi har inte lyssnat på den ännu men ska få göra det innan den släpps så vi kan godkänna den. Vi har valt en kvinnlig uppläsare då vi tyckte det passade bäst. 'Hon faller tungt' har sålt bättre än vi trodde, vilket är jättekul. Nu hoppas vi att den fortsätter spridas så fler lär sig vad Dissociativ identitetsstörning är. 

Hoppas att allt är bra med dig!

// Joy

PS. Sjukhuset har ändrat till rätt diagnos i journalen efter att vi påpekade felet för dem. Så det är ju bra.

Just nu känner vi oss oerhört frustrerad över att vården fortsätter ha usel traumakompetens. Vi är så trött på att hela tiden bli feldiagnosticerad. Nu när vi var på sjukhuset skrev de åter igen EIPS som huvuddiagnos, trots att vi inte har den diagnosen. Och varje gång de skriver EIPS i våra papper blir vi bemötta utifrån den diagnosen. Varje gång vi kommer till sjukhuset frågar det vad som gjort att vi krisar denna gången... Nu har vi börjat fatta, för tydligen kan småsaker (typ motgångar) göra att EIPS-patienter reagerar jättekraftigt och söker sjukvård. Det är då de har det där med BI eller tredagars-inläggning som vi aldrig förstått oss på. (Tillägg: Jag menar inte att BI är på nått sätt dåligt. För det är bevisat effektivt i vissa situationer. Tror att huvudanledningen till att vi inte kommit in i det är att vi bor 1h15min från sjukhuset. Sen har vi nog tyckt att det är irriterande att erbjudas 3 dagar när vi är så pass dåliga att vi behöver mera. Men som en sa, BI ska användas mer förebyggande.) Vi söker ju alltid efter en längre tids nedåtgående spiral och när det börjar bli farligt, typ suicidalt. Inte för att vi fått en liten motgång. Är så evinnerligt trött på att förklara om och om igen hur vi fungerar för att ändå få slasktrattsdiagnosen EIPS på sjukhuset. Hur mycket ska vi behöva förklara hur vi fungerar?! Jag orkar inte och det är oerhört kränkande att inte bli trodd eller lyssnad på. 

Här är lite fakta kring skillnader och likheter när det kommer till DID, komplex PTSD och EIPS...

Symptom som liknar varandra vid DID, komplex PTSD och EIPS:
- Emotionel dysreglering.
- Rädsla att bli övergiven (Det symptomet har inte vi så mycket av).
- Dissociation och avstängdhet.
- Självskadebeteende och impulsivitet.
- Problem att lita på folk.
- Instabila relationer.

Vad är det då som gör EIPS annorlunda?
Man lever med en känsla av att vara fragmenterad i sin personlighet utan att för den delen leva med känslan av att vara flera personligheter. EIPS utvecklas ofta på grund av barndomstrauman men kan också utvecklas utan detta. Man har en sårbarhet som gör att man kan utveckla EIPS.
Man har:
- Känslan av att relationen är hela sin överlevnad.
- Kronisk tomhetskänsla.
- Ens emotionella reaktioner känns som på liv och död.
- Man är svart/vit i sitt tänkande. Antingen idealiserar man eller så devalviserar man människor.
- Man har en instabil identitetskänsla.

Vad gör komplex PTSD annorlunda?
Komplex PTSD utvecklas på grund av upprepade långvariga trauman och neglekt. Inte nödvändigtvis i barndomen men ofta.
Man har:
- Hypervaksamhet, ett nervsystem som sällan vilar.
- Djupt liggande skamkänslor.
- Har ett nervsystem fast i hot.
- "Vanliga" och Emotionella flashbacks.
- Självtvivel, men en mera stabil identitet.
- Hårda inre dialoger.
- Man har ofta fragmenterade minnen från trauma.

Vad gör DID annorlunda?
DID utvecklas på grund av långvariga upprepande barndomstrauman, innan åldern 10-12år. Man har:
- En känsla av att leva med flera personligheter.
- Livliga interna dialoger där olika personligheter interagerar. 
- Man lever med amnesi i vardagen, både kring nuvarande och äldre händelser samt fragmenterat minne kring till exempel trauman. Detta beror dels på att hjärnan gärna döljer svåra trauman från personen och att växlingar mellan personligheter skapar amnesi genom att en personlighet inte kan minnas vad den andra personligheten gjort.
- Man dissocierar mycket och ofta på olika sätt.
- Ett överaktivt nervsystem som är fast i fäkta, fly, frys och foga.
- Djuptgående skamkänslor som ofta ligger inbäddat i det undermedvetna.
- "Vanliga" och Emotionella flashbacks, ofta på daglig basis.
- Självtvivel men inte instabil personlighet som vid EIPS. Vid DID har man en känsla av att ha flera personligheter snarare än en instabil.

Kan man göra någonting åt dessa diagnoserna?

Vid EIPS kan man lära sig bygga upp trygghet, minska reaktiviteten och lära sig självreglera. Sårbarheten försvinner inte men med tid, trygghet och omsorg kan den lätta. Ofta använder man terapiformen DBT för att hantera EIPS. EIPS är ett annorlunda sätt för ens personlighet att fungera. Man kan ha PTSD som EIPS-patient också men man kan också leva med EIPS utan PTSD. 

Komplex PTSD är svårbehandlat då nervsystemet inte fungerar som hos många andra. Med mycket tid och trygghet kan man göra traumabehandling på olika sätt och lära sig hantera sig själv och sin vardag. Komplex PTSD är oftast kronisk men med rätt behandling kan symptomen minska.

DID är liksom komplex PTSD mycket svårbehandlat. Nervsystemet och hjärnan fungerar annorlunda och man lever med känslan av att vara flera personligheter i en och samma kropp. Mycket av behandlingen går åt att stabilicera patienten samt få de olika personligheterna att samarbeta och samexistera. I vissa fall kan man göra försök att få personligheterna att liksom smälta samman till en, men detta kräver oftast många år av behandling. DID är ett kroniskt tillstånd men med medvetenhet och rätt behandling kan symptomen lättas. När man lever med DID har man alltid komplex PTSD.

Det finns säkert flera likheter och skillnader. Alla dessa tre diagnoserna är ju såklart också väldigt individuella, då alla som lever med dem är olika. Japp det var iallafall lite om det. Hur ska man göra för att vården och samhället ska bli mera traumamedvetet?! Har ni några bra förslag för just nu är vi frustrerad till max.

Allt gott till dig!

// Joy

I tisdags kom vi hem från sjukhuset. Det är jätteskönt att vara hemma igen men vad trött vi är. Helt slut faktiskt. Har fått vila flera gånger på dagarna för att orka men det där akut jättedåliga som blir farligt känns som att det inte är så nära längre. Idag har vi frysigt trots 27gradig värme... helt normalt... men det är nog det psykiska tröttheten som gör det. Igår låg vi några timmar i sängen, idag har vi utvecklat oss och legat i soffan istället.

Vi har börjat låta alla delar som vill göra sig hörda göra det genom att de skriver ner vad de behöver få sagt. Känns så viktigt för att vi ska få hela oss på samma bana. Det kommer vara ett långt arbete men det känns nödvändigt och vi bollar med en av våra kompisar som också lever med DID. Våran kurator är jättegullig och så men han har inte samma bild av DID som vi har. Han vill hela tiden ha det till att en av alla delar är den riktiga Joy... det stör oss alla att han har denna inställningen. Alla oss bildar helheten Joy och ingen av oss är bättre eller mera rätt än någon annan. Vi har aldrig känt att en av oss är den ursprungliga delen och lär nog aldrig känna så... Men hur ska vi få honom att fatta detta?

Alla delarna (även de destruktva) måste få finnas och de behöver trygghet och en chans att säga sitt. Jag hoppas att vi får bättre kommunikation på det och att vi kanske kan må lite bättre genom att fatta oss själv lite mera. Skriva och sedan analysera är något flera av oss tycker om och är rätt ok på, så att utnyttja detta är nog en bra idé. 

Sen vill vi ju få till det där med att ha mål och saker att sträva mot igen... Jag hoppas att det kommer tillbaks, det där drivet liksom. 

Hoppas allt är bra med dig!

// Freya

Sitter och funderar på det där med traumamedvetenhet, det är så oerhört många som har usel koll på vad det innebär att ha trauman. Framförallt inom vården behöver man bli bättre på trauma och hur man kan bemöta den patientgruppen. Nu för tiden bemöts ofta den här patientgruppen som uppmärksamhetssökande, omöjliga, svårbehandlade och att de lådsas, överdriver och är dramatiska. Men så är sällan fallet. Lever man svårt traumatiserad (oftast från trauman i barndomen) så sitter problemet i nervsystemet. Hjärnan ändras på ett djupt komplicerat plan, till exempel förändras hjärnans struktur så som att prefrontala cortex vilket innebär att den traumatiserade får svårt att reglera känslor, ta rationella beslut och kontrollera impulser. Prefrontala cortex är involverat i hur vi processar minnen och erfarenheter. Studier har visat att sämre strukturell och funktionell funktion av prefrontala cortex minskar sammarbetet mellan denna och andra delar utav hjärnan som reglerar emotionell processering samt hur hjärnan lagrar och hanterar minnen. Detta leder till att hjärnan får svårt att stänga av kroppens larmsystem och man fastnar då i en slags hypevaksamhet. Man förblir i fäkta, fly, frys och foga vilker innebär att man blir kroniskt stressad vilket leder till sömnstörningar, vidare påverkar detta minnet ytterligare samt koncentrations- och probemlösningsförmågan. 

Det finns ju något som heter PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom). PTSD är något man kan utveckla efter ett trauma och är ett ångestsyndrom. PTSD innebär att man har återupplevanden från det traumatiska eventet, man har ett undvikande beteende när det kommer till saker som påminner om traumat och man kan ha koncentrationssvårigheter samt problem att reglera känslor. PTSD blir ett hinder i vardagen då man får svårt att fungera normalt.

Sen har vi komplex PTSD som kan utvecklas vid upprepade trauman och som har samma symptom som vanlig PTSD plus att du har stora problem med känsloreglering, en negativ självbild och relationsproblem. Även viss dissociationsproblematik finns vid komplex PTSD.

Vidare har vi OSDD (Ospecificerat dissociativt syndrom) och DID (Dissociativ identitetsstörning). Skillnaden på dessa är framförallt att OSDD är lite annorlunda då man inte lever med amnesi på samma sätt som vid DID. Jag lever med diagnosen DID. När man lever med DID har man alltid komplex PTSD och således dess symptom men man upplever också att man har flera personligheter och man dissocierar mycket och ofta. En dissociation kan se extremt olika ut, jag utgår från min/våran verklighet utifrån min/våran vardag och mina/våra upplevelser. Alla är olika med olika trauman och erfarenheter och olika delpersonligheter. Dissociation kan som sagt se olika ut men generellt handlar det om att man på olika sätt kopplar bort sig från verkligheten. Vi kan tillexempel fastna sittandes i långa stunder, vi zonar ut från verkligheten och hamnar i nått vakum. Ibland zonar vi "bara" ut medans andra gånger kan det vara en långsam växling mellan delarna. Vi får ofta en känsla av att vara spaceade, som på avstånd från allt som händer. Ljud och ljus kan förvridas och bli antingen högre/skarpare eller lägre/svagare. En växling mellan personligheter kan gå fort eller långsamt och händer i princip alltid på grund utav någon slags trigger (den kan vara både yttre och inre). DID är en oerhört komplicerad diagnos och växlingarna gör både personen som lever med DID och alla runtomkring förvirrade. Det är svårt att hänga med eftersom det ofta är amnesi mellan delarna, det innebär att en delpersonlighet inte kan minnas vad en annan delpersonlighet gjort för de delar inte minnen. Jag skulle kunna skriva mycket mera om DID men tänker att vi går vidare med nästa fråga;

Hur kan man då bemöta dessa patienterna?
Min upplevelse är att många traumatiserade patienter blir oerhört illa bemötta inom den psykiatriska vården och då framförallt inom slutenpsykiatrisk vård. Vi har egna erfarenheter och vi har fått andras erfarenheter berättade för oss. Många blir bemötta med otro och att man anser att patienten är dramatisk och överdriven när hen reagerar häftigt på tillexempel en trigger. Som nämnt ovan reagerar den traumatiserade utifrån nervsystemet och hjärnans funktion, och hjärnanas funktion vart ju ändrad på grund utav upprepade trauman. Man får svårt att reglera sina känslor. Vad tillexempel vården kunde göra istället för att bemöta patienten med misstro och dömande är att bekräfta patientens känslor (utan att spä på eller så då) och bemöta med empati och förståelse. Och framförallt behöver vården (och andra) förstå att den traumatiserade inte beter sig som hen gör för att hen vill utan för att hjärnan inte kan reglera känslorna och att nervsystemet går bananas. Personen ifråga kan inte reagera annorlunda just där och då. Med rätt hjälp och stöd kan man lära hjärnan att reagera annorlunda och kanske få lite distans till det som hände och som utlöste reaktionen.

Så en traumatiserad patient reagerar inte med flit eller för att jävlas med de runt sig, de reagerar automatiskt utifrån hur deras hjärna fungerar och är kopplad. 

Det är så många inklusive jag själv som upplevt att man inte tas på allvar, att man stämplas som ett problem och att man inte får vård. Vården är till för de enkla patienterna inte dem som är komplicerade. Vi har så många gånger inte fått vård inom slutenvården trots akut suicidalitet. Man blir behandlad som en EIPS-patient, att vården behandlar EIPS-patienter förfärligt är en annas sak som vi kan ta en annan gång, vilket innebär att vården anser att man överdriver, ljuger, hittar på och gör saker för att få uppmärksamhet... och visst, så kanske det kan vara men det betyder inte att man ska behandla patienten illa. Iallafall så får man inte den traumamedvetna vården man behöver, man blir dömd och utkastad för någonting man inte alltid kan göra så mycket åt. 

En traumapatient behöver förutsägbarhet, lugn, trygghet och tydliga ramar. För oss var detta att få bo på ett psykiatriboende. En traumatiserad patient är sällan hjälpt av att bli omkringkastad, inte heller genom traumaterapi när patienten är instabil. Patienten måste först stabiliceras så att hen inte är en fara för sig själv. Vi blev stämplad som en behandlingsresistent patient när det vi behövde var ett tryggt boende och tid, massor av tid, nu är vi mera stabila än innan och det går åt rätt håll långsamt. Vi behöver fortfarande mera tid innan vi kan göra traumaterapi och helt ärligt så är vi mer intresserade av att få koll på alla delar inuti och få en fungerande vardag innan och om vi startar traumaterapi.

Nu blev det här inlägget jättelångt så tror vi slutar här. Vi kan ju ponera kring detta ämnet länge och vi behöver inte raljera över hur illa behandlade vi blivit genom åren. Det är synd att det hänt men vi hoppas kunna ändra vårdens och samhällets inställning till traumadiagnoser.

Allt gott till dig!

// Joy

Idag känner vi oss något bättre, nästan så att vi är lite manisk för vi vill så gärna vända detta. Vi försöker ta det lugnt nu en stund och sen ska vi ta en promenad. Det känns som att vi inte gjort annat än att prata idag så just nu är det skönt att bara få sitta själv en stund. Vi har pratat med avdelningens psykolog och våran kurator och syrran och mormor, så nu känner vi oss helt utschasad (hur nu det stavas) plus att allt känns som på avstånd pga dissociation och huvudvärk. Men det viktigaste är att vi faktiskt känner att det är ett uns bättre och inte lika nattsvart.

Igår kom at-läkarna in till mig och frågade om jag kunde berätta om Dissociativ identitetsstörning för de hade aldrig träffat någon med DID förut. Jag blev helt paff men glad, äntligen kanske det händer någonting, att man inom psykiatrin faktiskt börjar ta traumadiagnoser på allvar. Så vi förklarade i korta drag vad DID är och hur man utvecklar DID och sen hur vi upplever världen. De hade också läst mitt personliga brev, så där fick de ju mycket av hur vi upplever världen och oss själv. 

Det är ju tyvärr så att psykiatrin och då framförallt slutenvården är usla på det där med trauma. Runt 2015 var det en del snack i media kring trauman och PTSD, efter att vi tog emot väldigt många krigsflyktingar, men då bara i form av PTSD orsakat av krig typ. Man hade ju hoppats och tyckt att det kunde gjort traumadiagnoser mer allmänt vedertagna men nop, det klingade av och nu är vi ju nästan på ruta ett igen. Det är därför vi tycker det är så oerhört viktigt att driva frågan, inte bara om DID, utan traumadiagnoser generellt och hur man bör bemöta dessa patienterna. Ju flera vi är som pratar om detta och sprider kunskap ju bättre. Jag kanske borde göra en motiverande bild eller nån tankekarta eller nått, om vart vi vill typ. Vägen är oändligt krokig med stup och höga berg men det ska gå. Vi kanske borde ta upp drömmen om att kunna föreläsa igen och börja fundera på hur vi i så fall ska gå tillväga.

Vi har fått ett utskrivningsdatum, det blir på tisdag (22/7) och på måndag har vi dagpermission tillsammans med en kompis. Den planen känns bra och stabil. Vi har också fått frigång vilket innebär att vi kan ta promenader på sjukhusområdet utan personal. Det känns ändå som att lite av vårat jävlar anamma har börjat återvända och det är så befriande. 

Om fem veckor, 20 Augusti, kommer våran bok; Hon faller tungt, ut som ljudbok. Det ska bli så spännande och samtidigt kommer det kännas så knasigt att den kommer gå att lyssna på också. Vi har fått årsrapporten och vi har sålt mer böcker än vi kunde hoppas, så roligt! Så vi har minst ett hundratal böcker ute som cirkulerar.

Hoppas allt är fint med dig!

// Freya

Klarade att vara hemma i några dagar men utan förbättring. Hade samtal med våran läkare och kuraton och vi beslutade att vi skulle åka in igen men till det sjukhuset vi brukar vara och inte till det sjukhuset vi nu enligt kartan tillhör. Bemötandet på det nya sjukhuset var minst sagt bristfälligt och överläkaren där gjorde en bedömning som försatte oss i livsfara. Med hjälp av mitt boende har vi gjort en anmälan till patientnämnden och vi kommer gå vidare och IVO-anmäla efter ärendet är klart på patientnämnden. Det känns tryggare att få vara på våran "vanliga" avdelning där de känner oss. Vi får se hur länge vi blir kvar, lär nog få läkarsamtal idag då vi kom hit igår.

Vi har inte sovit så mycket inatt. Vaknar efter en stund (oftast av mardrömmar) och kan inte somna om på ett tag. Kroppen tog stryk efter incidenten för tio dagar sedan och vi har haft ont i huvudet varje dag sedan dess. Vi får hoppas att det släpper snart för det är jobbigt. Vi är också hjärntrötta och orkar mindre än vi brukar.

Det är så svårt att förklara för och framförallt få folk att förstå hur det är att leva med en traumadiagnos. Det är jättesvårt för den som har en traumadiagnos att förstå och det blir ännu svårare förklara till andra. Men vad du som anhörig kan göra är att komma ihåg att en traumatiserad hjärna inte är logisk, den styrs av nervsystemet.

1. Om den du är med reagerar starkt på till synes banala saker så handlar det inte om en överreaktion eller att vara dramatisk. Det är kroppens nervsystem som försöker skydda sig mot hot, även fast du kanske inte ser hotet. PTSD och DID är inte en vilja, det är en automatisk överlevnadrespons.

2. Du som anhörig kan tyvärr inte ta bort smärtan och fixa problemet men du kan vinnas där som en trygg person mitt i allt kaos. Ditt jobb är inte att ge råd eller att ändra den traumatiserades mindset. Att bli trygg och må bättre tar tid och press gör att det blir svårare. Vad du kan göra är att stå kvar och finnas där när det gör ont, att du vågar och inte backar för att det blir mörkt. En trygg plats eller person läker mera än råd och tips.

3. Om den traumatiserade drar sig undan eller blir känslokall så handlar det inte om dig. Att avvisa andra är en skyddsmekanism och inte ett avståndstagande från dig.

4. Om den traumatiserade fastnar i en flashback eller dissociation så kan du hjälpa hen genom att förankra hen i nuet. Var lugn och hjälp genom att be personen hitta tex alla blåa saker i ett rum eller förklara att nu är det 2025 och att personen är trygg och säker.

5. Att vara anhörig till någon som är traumatiserad kräver tålamod och förståelse men också att du kan ta pauser ibland för att ta hand om dig själv så att du orkar. Med rätt kunskap och balans kan du bli en viktig del i den traumatiserades läkeprocess. 

Våran DID kan gör att vi växlar mellan lugn och högfungerande till upprörd och lågfungerande på bara ett par minuter och detta kan göra att anhöriga eller personal kan bli förvirrade och vissa går så långt att de säger att man är manupilativ när vi faktiskt bara har en reaktion i nervsystemet. Vi vill ha en stabil vardag men det är oerhört svårt när man lever med DID och där med amnesi. 

Det är svårt för många runt oss att få en förståelse för alla svängningar. Något som en delpersonlighet klarar, kanske inte en annan gör. Men som sagt ovan, vad vi med DID och cPTSD behöver är någon som kan stå pall när allt både inuti och utanför stormar. Vi har skrivit ett brev till dem som ska vårda oss vilket borde göra det enklare, det gör det i viss mån men när man möter överläkare som ansr att DID inte existerar och att man "bara" har EIPS. Detta blir ju oerhört farligt då man anser att EIPS-patienter bara hotar om saker de ska göra men att de inte genomför hotet. För våran del blev en sådan inställning livsfarlig för tio dagar sen. Trots att vi (läs Kenneth) var oerhört upprörd och sa tydligt att vi skulle ta livet av oss så släppte överläkaren ut oss med kommentaren: Det är ditt val... Säger man så till en akut suicidal patient?! Nä nu känns det som att det mest blivit gnäll om det...

Nu är vi iallafall på sjukhuset och hoppas vi får vara kvar tills vi blir bättre och mera stabil. Vi blir oerhört instabila, förvirrade och mycket sämre när vi blir behandlade med tredagarsmetoden. För oss blir det för det första en prestationsångest, att vi måste prestrera och bli bra på två nätter, något vi aldrig lyckats med på våra 11år som sjuk...

Hoppas att du får en jättefin dag!

// Freya

I natt har vi sovit jättedåligt men mardrömmar, vaknat i snitt varannan timma. Imorgon blir vi utskriven från PAVA. Det känns rätt bra, hade det varit igår så hade vi nog inte tyckt så men idag mår vi faktiskt lite bättre. Så imorgon vid 9.30 åker vi hemåt. 

Det har varit rätt turbulent, framförallt i fredags då vad jag listat ut att Kenneth härjade, det hände lite grejor. Jag minns inte nått från då men har fått pusslat ihop från olika håll, sjukvård, vårt boende och sånt vi skrev i telefonen. Men det gick ju bra så, ja... Läkaren skrev ut oss (självförvållat efter incident) vilket inte alls blev bra (med en allvarlig incident som resultat) men vi blev inskrivna igen några timmar senare. Igår var jobbigt men idag som sagt, är bättre. Navet känns lugnare på nått sätt.

Igår eftermiddag/kväll minns vi inte men det verkar vara en av de små som var framme. Det låg saker över allt, pussel och memory över hela golvet och en teckning signerad Ella. Så det var nog Ella som var framme. Vi har fått duschat idag och gjort flätor för att hålla håret i styr. Vi har inte duschat eller kammat håret på drygt en vecka, så det kändes väldigt skönt att ta sig in i duschen. 

Jag känner mig så fruktansvärt dum när vi krisar och beter oss helt världsfrånvänt och inte alls som oss själv. Vi vill bara få må bra och jag blir helt ärligt rädd när logiken försvinner och det bara är en sak i huvudet... att dö. Det blir liksom som en tvångstanke, vi måste dö, vi ska bort. Det är svårt att skriva om och prata om men samtidigt är det viktigt att prata om den biten av allt också. Som vanligt anser slutenvården att vi har EIPS och jag börjar faktiskt fundera på om till exempel Kenneth och Jonas har det. Jag menar, vissa utav våra delar beter sig uppenbarligen EIPS-aktigt. Det är bara att jag verkligen verkligen inte känner igen mig i den diagnosen, men vissa delar kan ju faktiskt ha den, för när jag analyserar det som hänt så är det ju typiska EIPS-beteenden. Samtidigt överlappar många symptom mellan DID och EIPS ju. Men det blir ju bara så när typ Kenneth & co är och härjar. Bara en liten tanke... 

Vi hade ju typ accepterat att vi har EIPS-diagnosen när vi är på sjukhuset men sen när vi med en gång blir behandlad sådär orättvist som den patientgruppen ofta blir. Men ja... Det kan nog vara så. Jag ska nog ta up detta med min läkare och kurator. För jag menar, vi har ju flera diagnoser... Det som stör mig är att vi inte blivit utredda och vi gillar inte att diagnoser sätts utan att man utrett. Jaja, nog om det nu. De kan ju kalla oss vad de vill, vi är ju fortfarande samma person, oss själv. 

Det var lite tankar för dagen... Hoppas att du har en bra dag!

// Joy

Det har varit mycket det sista och inuti har det totalt havererat. I tisdags åkte vi till psykakuten och blev inte inlagd, så efter några timmar där åkte vi hem igen. Onsdagen blev vi ännu sämre och personalen ville att vi skulle åka in igen, så inatt blev vi inlagd på PAVA (Psykiatrisk AkutVårdsAvdelning). Har inte riktigt landat i att vara här ännu, många inuti (läs framförallt Kenneth och Majvor) vill absolut inte vara här men det är det bästa tror jag. När det blir för farligt att vara hemma så är det sjukhuset som gäller.

Livet går upp och ner och vi har verkligen försökt vända det hela genom att hålla rutiner och så, men det har ändå bara blivit sämre.