et Idag har varit en dag där vi varit dissociativ ganska mycket. Vi har varit i stallet, det var tävling idag och vi lagade mat till alla funktionärerna. Det gick väl bra men stora delar av tiden kämpade vi mot dissociation. Som tur är fastnade vi inte sådär stilla utan att kunna röra oss, men vi fick ändå koncentrera oss extra mycket.

Hjärnan känns dimmig och fokus är svårt... Det är så jobbigt och vi blir oerhört trött av det också. Det är rörigt inuti just nu och har vart ett tag, försöker hålla god min utåt men det börjar bli svårt. Mer och mer dumma tankar eller snarare snack från andra delar, delar som är negativ och till stor del tycker kroppen ska skadas. Än så länge är det under kontroll, så orora dig inte, vi är trygg och säker. Det är bara så det är i perioder... Vissa delar är lite farliga när de är framme eller tillbringar mycket tid i NAVET. Jag tycker det är så svårt att hantera dem och ofta blir jag rädd att det ska hända någonting, det är så onödigt och skamfyllt och inte minst rent farligt.

Det som är mest frustrerande är att vi inte direkt ser något mönster som att vi alltid dippar på sommaren eller vintern eller nått. Det känns som att någon säger; Nä, nu har vi mått bra för länge, nu måste vi må skit igen... För jag menar, livet över lag rullar ju på, fast jag inte vet hur eller varför. Det har varit mycket det senaste halvåret, mycket som är jobbigt, men också en hel del grejer som varit kul just då. Det är bara det att det jobbiga hänger i medans det roliga varar en kortare tid. Det är jättesvårt att se att vi gjort eller gör någonting bra överhuvudtaget men logiskt sätt vet vi ju att det inte är sant. Det är som att vi inte får eller kan vara i ett positivt flow, som att vi måste klanka ner på oss själv. Samtidigt så har vi ju varit i det men som sagt tidigare, det negativa är hela tiden medans det positiva kanske blir kortare stunder eller perioder. 

Vi har mycket flashbacks just nu, nya också, inte bara samma utan nya korta snuttar av övergrepp och skit. Det drar ju ner det med... Att aldrig få vila från allt det där. 

Hoppas att allt är bra med dig!

// Freya

Det blåser västanstorm hos mormor, det är vita gäss på havet, vackert och dramatiskt. Tur mormor bor på östsidan. Jag var hemma i en dag... nu är jag tillbaks hos mormor. Min systerdotter var ensam ute och hon kände sig ensam och uttråkad så jag åkte tillbaks igen. Syrran är på jobb (till sjöss) så jag sa att jag kunde åka tillbaks om det behövdes. Vem vill inte vara här ute, det är lugnt och skönt nu när det bara är jag, mormor och systerdottern. Det är resandet som är jobbigt. I morgon ska jag åka till min kurator också hämtar boendepersonalen mig där efteråt. Det blir skönt att komma hem, även fast vi älskar att vara här.

Det har känts lite svajigt några dagar nu vilket vi inte tycker om. Det är bara att hoppas att det vänder utan att vi hamnar på en farlig nerenivå. Det skulle vara intressant att veta varför vi dippar och om det följer nått mönster, men vad jag kan se när jag kollar Daylio så är det väl inget direkt mönster. Oavsett så försöker vi verkligen vända det. Gå våra promenader, göra yoga, hitta på saker vi tycker är kul och äta som vi ska... Det är väl det sistnämnda som känns sjukt jobbigt. Nu har det slarvats hela midsommar... Jag hatar hur jag ser ut... Hatar hur min kropp känns... Hatar hatar hatar!

Sen känner vi oss orolig på grund av världsläget. Att några få puckade ledare kan få hela världen att kännas orolig. Det är fruktansvärt! Att det finns så många maktgalna män är bara farligt, för det är oftast (9½ ggr av 10) en man eller flera män som leder länder, grupper och annat...

// Joy

Igår kom jag hem från mormor efter att ha haft en jättetrevlig midsommar. Vi blev 16 personer varav 7st barn. Det var fullt ös men så trevligt. Hamnade i dissociation ett par gånger men bara korta stunder som tur var. Det var fantastiskt väder, varmt och soligt hela dagen. Idag har mormor fått magsjukan och syrrans yngsta dotter är där, så imorgon åker vi dit igen för att hjälpa till. Vi ville inte åka hem igår, det jobbiga är att resa, när vi väl är hos mormor så blir vi oftast lugn och harmonisk.

Det är alltid jobbigt när det blir mycket folk, det är lätt att vi hamnar i dissociation. Vi ville egentligen inte gå fram till dansen men hakade på en kort stund. Klarade väl 20min innan jag började dissociera och var tvungen att gå därifrån. 

Igår och idag har vi haft väldigt ont i kroppen. Vi får ofta det i vanliga fall men när det är tryckförändringar så blir det värre. Vi får ont i lederna och musklerna, om ett par veckor ska vi till vårdcentralen för ytterligare en utredning, denna gången för fibromyalgi. Tyvärr är det vanligt med värk i kroppen när man lever med traumadiagnoser. Jag tror det har med nervsystemet att göra.

Jag lysnade på en jättebra bok här om dagen; Inlåst. Mitt liv på SiS. Väldigt intressant att få brukarperspektivet av det hela och att han faktiskt tagit sig ur kriminaliteten och så. Kan verkligen rekommendera den. 

Det närmar sig 20 Augusti med stormsteg. Då publiceras våran bok som ljudbok. Vi hoppas verkligen att hon som läser gör det bra. Det är så viktigt att uppläsaren är bra

Hoppas allt är bra med dig!

// Freya

Vill bara önska er en riktigt fin midsommar! Vi är hos mormor och vädret är underbart.

Nu ligger avsnittet på Verkligheten i P3 uppe på Sveriges Radio. Avsnittet blev riktigt bra, reportern var suppertrevig. 

Länk hittar du här: Verkligheten i P3 

Vi fick frågan om vi har några fler tips och idéer, hur vi löser vardagen och så. Så jag har funderat och funderat och har nog kommit på några saker.

1. Förut har vi använt vanlig kalender, påminnelser, lappar och scheman. Nu har vi fått en Memoplanner via arbetsterapin på psykiatrin. Den är så bra, tydlig och så. Där kan man lägga in sitt schema (för vi har veckoschema så vi gör det vi behöver och så att vi kommer ihåg det). Man kan ha påminnelser, checklistor och timer, så man till exempel inte fastnar för länge i en sak. Så istället för lappar, dagschema & veckoschema på papper, påminnelser på mobilen ocksåvidare, så har allt samlats på ett och samma ställe. Med MemoPlannern kom också MemoPlannerGo som man kan ha på sin mobil, så himla smidigt.

2. Förr höll vi på att skriva dagbok och bulletplanners och mål och sånt. Det funkar alltid ett tag men sen tappar vi det också rinner det ut i sanden. Men en sak som har fungerar i flera år nu är appen Daylio. Daylio är en app där man kan fylla i sitt mående, vad man gjort och man kan lägga in bilder och skriva och tillochmed spela in. Vi är supernöjd med denna, den finns gratis men då kan man inte lägga in obegränsat med aktiviteter så jag rekommenderar att du köper om du har råd, den kostar under 200kr per år. Men som sagt den fungerar fint utan att betala men då kan man inte lägga till lika många bilder eller förvalda aktiviteter. Jag lägger lite bilder nedanför detta inlägget.

Iallafall så har vi lyckats använda Dylio i flera år, vi sätter den på larm tre gånger per dag så vi inte glömmer att fylla i. Sen kan man också gå tillbaks och få humördiagram, alltså följa sitt mående och se mönster och sånt.

3. Ifall vi blir identitetsförvirrade eller frånvarande så har vi ett medicinskt armband med nummer till nödkontakt och vårt personnummer och så. Vi har provat flera men den som varit bäst enligt oss är från RoadID. Deras armband går att koppla till en sida som heter IDPROFILE.com. Där kan man fylla i sin medicinska information och till exempel sjukvårdspersonal kan läsa informationen genom att fylla i koden på baksidan av armbandet. 

Vi har även medicinsk information på mobilen. Sjukvårdspersonal kan läsa det genom att trycka på samma sätt som när man stänger av telefonen och sedan välja medicinsk info.

Det var några tips. Vi ska försöka knåpa ihop lite mera om hur vi får vardagen att fungera. Glöm inte att du är behövd och fantastisk!

// Freya

Jag har haft några lättare dagar men igår och idag har varit lite sådär. Hoppas att det bara är en liten tillfällig dipp. Men det är så skönt att få vara hemma igen i min egen lägenhet. Jag är trött, sov nästan inte något inatt. Däckade väl tillslut någon gång efter fyra. Det är så jobbigt med upphackad eller ingen sömn.

Igår hittade jag mitt; Brev till personal, som vi brukar ha med oss till sjukhuset. Läste igenom det och ändrade det som är förändrat i livet nu. Det är bra att ha ett sånt brev när man åker in till sjukhuset, det är inte alltid personalen läser brevet, det beror på attityden på avdelningen men då har vi ändå gjort så gott vi kunnat men att försöka förklara hur vi fungerar och varför. Fick också inspiration och tittade igenom våran akutväska. Akutväskan är ifall nått hänt och vi åker iväg akut till sjukhuset och det inte finns tid att packa ordentligt. I vanliga fall packar vi en annan väska, det som ligger i akutväskan är sånt vi inte använder så ofta. Vi har dock inte behövt använda akutväskan på jättelänge och det är ju bra.

För ett några veckor sedan var en reporter från Sveriges radio här för programmet Verkligheten i P3. Det var kul, vi pratade om Dissociativ identitetsstörning. Programmet kommer nog ut snart tror jag, men jag hojtar till när det publiceras. Det är så bra att information om DID kommer ut och sprids så att fler vet vad det är.

Dissociativ identitetsstörning är ett väldigt osynligt syndrom som ca 1% av befolkningen lever med. Så i Sverige är det ungefär 105 000 personer som lider av och kämpar med DID. De allra flesta som lever med DID är coverta, det innebär att man döljer för andra att man har DID, medvetet och omedvetet och ibland även för sig själv. 

Hoppas att du har en bra dag!

// Freya

Idag har jag en rätt så bra dag. Det är sol ute och vi har äntligen flyttat ner till våran lägenhet igen efter tre veckor på en annan avdelning.

Jag var på VCT på morgonen och kollade mina leverfläckar. Allt såg bra ut så det var ju skönt. Brukar kolla mina leverfläckar med jämna mellanrum. Dels för att man bör göra det och dels för att min mamma dog i malignt melanom aka hudcancer. 

Annars har jag tagit en lugn dag. Har ställt in stallet för det har varit så mycket i veckan med flytt och så, och imorgon ska jag på student så behöver vara lite utvilad. Så den lugna dagen har bestått i lite pill hemma. Bytt lakan och klippt gräset. Det är skönt att bara göra saker utan krav ibland.

Flytten vart asjobbig. Började flytta ner i måndags och fortsatte igår (tisdag). I måndags bröt vi ihop stundvis. Verkligen hatar att flytta, det är så stressande och rörigt. Men nu har vi kommit hyffsat iordning. Så idag är det relativt lugnt inuti efter några dagars kaosande, skönt för blir så oerhört tröttande när det är rörigt både inuti och utanpå.

Jag har försökt ta reda på vilket sjukhus jag tillhör nu om jag behöver slutenpsykiatrisk vård. Var tvungen att byta adress till boendets adress eftersom det tydligen är olagligt att vara skriven på ett ställe men bo på ett annat. Tillhör fortfarande min förra kommun när det kommer till öppenpsykiatrin och socialtjänsten men det är annat vid slutenvård tydligen... Min kurator har ringt runt och min läkare men inte fått några bra svar, jag ringde 1177 och de visste inte heller helt men trodde att vi eventuellt tillhör den slutenvården som min nya kommut tillhör. Så det blir väl dit vi åker nästa gång, fast vi hoppas vi slipper en nästa gång.

Hoppas att allt är bra med dig!

// Joy

11:30
Vi är hemma igen, trött men vid gott mod. Idag är det Sveriges nationaldag, så grattis till Sverige och alla svenskar!

Nu på morgonen har vi varit på långpromenad, yogat och duschat. Så nu känner vi oss fräsch och det är ju alltid skönt. Det ska regna i eftermiddag, lite trist men vi får hoppas att det blir bättre väder framöver.

15:00
Det har varit rätt rörigt inuti hittills idag, med många växlingar. Detta gjorde att vi blev såpass trött att vi somnade en timma. Vi tillåter oss nästan aldrig att sova på dagtid, inte ens när vi inte sovit på natten. Men den trötthet som blir när vi växlar mycket går inte att forsera. Man somnar liksom stående... Jag vet inte om det är så för alla, för ingen med DID är den andra lik. Vi är lika olika som alla andra men olika sätt att hantera det på.

Jag försöker hålla mig positiv och försöker se framåt, men lyckas inte alltid. Jag hoppas mina inlägg inte är allt för negativa och gnälliga iallafall, för sån vill jag inte vara. Jag vill förmedla hur vi lever och mår och framförallt, hur det kan vara att leva med Dissociativ identitetsstörning, PTSD, återkommande depression och lite andra diagnoser.

Ofta blir det lite dubbelt att driva Livet som plural då vi inte bara är eller vill vara en sjuk person, någon som bara är sin diagnos. Jag hoppas att det framgår att vi inte bara är en diagnos. Diagnoserna dikterar en del av oss men det är ju inte oss. Diagnoserna sätter käppar i hjulen i mellanåt men då får vi resa oss upp igen och fortsätta gå, fortsätta kämpa och leva det liv vi vill leva. En liten slingrigare väg men det är våran väg.

// Freya

Idag är jag hos min ena bästaste kompis och har fått gullat med hennes småkillar. Känner mig bättre idag, hade ett par jobbiga dagar men nu har jag haft ett par ok dagar.

Var ute och knallade här om dagen tydligen. Att hamna i ett tillstånd där vi bara vandrar iväg kallas för fugue. Det är jobbigt tycker jag för man vet aldrig vart man hamnat när och om vi växlar till någon vettig igen. Det är ett konstigt tillstånd där vi liksom tappar bort oss, jag vet inte vem eller vilka som frontar när det händer. Oavsett så är det läskigt. Den här gången hittade boendet mig igen så det var ju bra.

Igår var vi ute bland hönorna, städade och lät dem beta gräs. Det var sol och varmt och vi njöt verkligen. Vi har verkligen fokuserat på att ta det lugnt och att det jobbiga brukar gå över efter ett tag. Vi var också och fiskade i forsen i närheten, det var mysigt att sitta där och bara njuta. Fick nästan en fisk men jag blev lite för glad och drog för fort och då släppte den.

Nu steker jag krabbelurer för vi ska till Universeum i morgon med barnen. Det ska bli kul, hoppas bara där inte är för många människor... Men det borde det inte vara, det är inte skollov och mitt i veckan och på förmiddagen...

Ville mest uppdatera med något positivt. Förra inlägget mådde vi inte alls bra.

Hoppas att du får eller har en bra dag!!

// Joy

Det var längesedan jag skrev nu. Jag mår väl sådär eller ok... men har varit väldigt trött det sista. Försöker göra saker som får oss att må bra. Tampas mycket med känslan av att vara värdelös, onödig och att vi aldrig kommer bli någon. Vi var någon så länge vi hade våran son, en utbildning och ett jobb. Men vad har vi nu? Liksom ingenting... Vi försöker skapa en känsla av mening men den liksom blir aldrig så. Vi kämpar med våra sociala medier men känner att vi inte har någonting viktigt eller vettigt att komma med längre. Vi har svårt att känna att vi fyller en funktion, men vi försöker verkligen skapa mening i vårat liv. Just nu saknar vi det mesta känns det som...

Det är så svårt att veta hur och vad vi ska göra med allt. Vill inte kasta bort det arbetet vi gjort för att få ut information om Dissociativ identitetsstörning. Vi tycket det är så viktigt men piken över hur dum jag är som gått ut med att vi lever med DID sitter som en flis i hjärtat. Vi försöker skaka av oss det, men vi ska ju inte behöva få sämre vård bara för att vi vill att medvetenheten kring DID och trauma ökar. Men tydligen får man inte vara öppen med sånt... Jag blir så trött på sjukhuset och deras attityder mot patienterna, framförallt med vissa diagnoser. Att ständigt behöva hävda sig och förklara och beskriva är så tröttsamt. Vi orkar liksom inte!

Det är iallafall bra att vi inte behöver hävda oss där vi bor eller bland våra kompisar eller till våran kurator och läkare. Men vem vet, vi kanske bara är störda och kommer alltid vara störda. Det är så jobbigt att pendla mellan att må skit och vara icke fungerande till att må rätt bra och vara väldigt välfungerande. Att alltid behöva slåss med sina egna demoner är så tröttsamt. Logiskt sett vet jag att det bara är bullshit i hjärnan i sånna här lägen men det är inte så lätt att jobba bort eller ignorera. 

30/5

Publicerade inte inlägget igår för kände mig inte klar. Just nu känner vi nog att det vore bäst att bara försöka existera. Vi jobbar stenhårt på att acceptera att vi inte har någonting som får oss att känna oss värdefulla just nu. Grejen är ju att det inte är sysselsättningen, vad vi orkar och inte eller hur vi bor som avgör vårat värde. Logiskt sätt vet jag att vi är lika värdefulla som alla andra och att det är samhället som är uppbyggt på att karriär och vad man tjänar som spelar roll. Vi har kommit så långt sen vi blev sjuk men vi förlorade också så mycket när vi liksom kollapsade. 

Det hade varit så skönt att orka jobba, att orka hålla ett högre tempo och att få haft kvar våran fantastiska lägenhet. Det bästa av allt hade varit att få se våran son växa upp och utvecklas på dagligt basis och inte med veckor imellan. Jag mår så dåligt över hur min sons liv har sett ut. När han föddes lovade vi honom en bra, stabil och trygg uppväxt men har fatalt misslyckats. Det enda positiva är nog att vi är medvetna om det hela och att vi faktiskt mår skit över det.

Det känns så orättvist att just vi blev sjuka, att just vi har fatalt misslyckats med livet. Och det är så långt kvar av livet... Suicidtankar florerar men vi har bestämt oss för att inte gå den vägen, iallafall just nu. Vi vill inte lämna alla, göra alla så illa och så ledsna som man blir när någon dör. Framförallt vill vi inte göra så mot våran son, även fast han inte vill veta av oss just nu. Men oron kryper upp längs ryggraden för när man hamnar i det där depressiva och suiciadala så tappar man alla logiska tankar. Man tappar tanken på allt vettigt och blir liksom hyperfokuserad på att bara dö. Men som sagt, där är vi inte ännu och förhoppningsvis kommer vi inte dit heller. Hoppas inte det iallafall för det är oerhört skrämmande att hamna där både för mig och för alla runt omkring. 

 Att leva i denna röra av tankar, känslor och delar är så oerhört tröttsamt. Att leva med delar kan vara jättebra i vissa situationer men oftast är det bara rörigt och svårt. En ständig kamp som aldrig tar slut...

Vi försöker iallafall och det är alltid något. Vi vill ju ha ett bra liv, ett liv värt att leva, men ibland försvinner liksom drivet och orken. Då får man försöka ta ett kliv tillbaks och kurera sig för att sedan ta nya tag. Livet är en evig cykel.

// Joy 

Vi har tagit en tiktok-paus på obestämd tid. Detta för att vi känner att det är så mycket skit där, visst det finns massor av bra grejor också men vi har alltid tampats med våran känsla av att tiktok inte är vettigt eller bra. Anledningen till att vi började publicera på tiktok var för att vara motpool till alla där som liksom porträterar DID på ett sätt som spär på stigmat och okunskapen. Samtidigt är vi ständigt oroliga att vi ska associerad med den sortens konto. Vi tänker att vi kan ha kvar instagram, iallafall just nu, men att vi inte publicerar lika ofta och att vi satsar lite på våran youtube och här på bloggen istället. Just nu är vi inne i nån slags känsla av att det kommer bita oss i röva att försöka driva på destigmatisering av DID. För generellt sett ska vi med DID bara sitta hemma, gömma oss och skämmas över oss själva. Det kändes inte bra att läkaren på ätstörningsenheten kommenterade som hon gjorde... "Nu när du ändå gått ut med det." De skriver alltid att vi är en svår patient och att vi har en lång anamnes med många och långa inläggningar... Och jo, det stämmer, men det känns som att vi är brända, att vi är en lost cause för dem.

Det känns som att vi bara är i vägen och att ingen tror på oss och att vi aldrig kommer bli annat är sjuka och ohjälpbara. Jag blir så ledsen när jag tänker på alla år som bara försvunnit, där vi inte gjort någonting vettigt och försökt ta livet av oss ett otal gånger. Kan vi inte då få lov att sprida kunskap när vi orkar? Kan vi inte få lov att känna oss nödvändiga någon gång, som att vi faktiskt behövs i den här världen? För vi kan inte jobba, vi kan inte ha våran son hos oss (och våran relation har det sista varit ganska ansträngd), vi kan inte bo själv på heltid och vi orkar knappt med våran vardag. Lite för mycket på en och samma gång och vi stänger ner, blir trött och får dippar. Just nu är ett sånt där tillfälle, jag är jättetrött men klockan är för mycket för att lägga sig och sova på dagen...

 Jag är jättetrött efter allderles för mycket på bortaplan men imorgon fyller vi 40år och på lördag är det kalas för min brorson som fyllde 10år för ett par veckor sedan. Nä nu har vi gjort ett ganska negativt inlägg men det är lite så våra tankar går just nu.

// Freya