Det är svårt att kommunicera inåt, ibland känns det helt omöjligt faktiskt. Men det ska gå att få till. Med rätt hjälp, rätt terapi, så ska man kunna få till en kommunikation mellan delarna. Vi har fortfarande inte någon bra kommunikation inuti men vi har arbetat jättemycket på att kartlägga systemet och påbörja inre kommunikation mellan delar. Så den börjar fungera ibland nu. 

Som det ser ut nu är det några få delar som känner till varandra eller iallafall någon annan. För att försöka följa vem/vilka som är framme under dagarna så har vi appen Daylio, den används mest som dagbok men vi klickar även i om vi varit framme, alla gör dock inte detta... men ja vi måste börja någon stans. 

Vissa läkare eller psykologer eller annan sjukvårdspersonal säger att de vägrar prata med någon annan än Joy. Detta har vi hört en miljon gånger och blir lika stötta varje gång. Vad de inte vet om är att de med största sannolikhet redan har pratat och interagerat med någon annan för vi är inte dumma nog att använda något annat namn än Joy. Men min poäng här är inte att de inte förstår att de redan träffat någon annan, min poäng är att detta synsätt är skadligt. Vill man kunna jobba med en individ med Dissociativ identitetsstörning så behöver man tillåta alla delar att få vara, prata och finnas. Detta för att man aldrig kommer kunna få en kommunikation i det dissociativa systemet utan de olika delarna.

Den delen som är framme mest brukar kallas värden (the Host på engelska). Vissa tror att värden är någon slags grund-jag som sedan splittrats till olika delar eller att delarna (alters på engelska) liksom finns runt värden. Så tänker inte vi. För oss är värden den som frontar mest just nu och detta kan komma att ändras (det är beroende på hur livet ser ut, är det stressigt, lugnt, skrämmande osv.). Vi tror (utifrån littertur vi läst) att man alltid föds splittrad, när man sedan är runt 12år ungefär, så börjar man integrera alla sina erfarenheter till en jag-känsla. Men om man har utvecklat Dissociativ identitetsstörning så har hjärnan satt upp amnesiska barriärer mellan delarna/erfarenheterna vilket gör det omöjligt för hjärnan att integrera alla erfarenheter. De olika erfarenheterna utvecklas således oberoende av varandra och utvecklas till flera delar. Dessa tillsammans bildar jaget, alla delarna behövs för alla delarna är delar av helheten. Problemet är den amnesiska barriärerna mellan delarna. Detta hindrar kommunikation.

Men, man kan jobba runt amnesin. Alla delarna är inte helt isolerade från varandra. Del A kanske har kontakt med del E, och del E har kontakt med del C. Då skulle A kunna kommunicera med C via E. Om ni förstår hur jag menar. Då vet ju A om att E och C existerar, men har bäst kommunikation med E. Man kan försöka kommunicera bara inuti men vi upplever att man även kan gagnas av att till exempel föra dagbok, ha skrivböcker eller kalendrar att skriva och kommunicera i. Oavsett, tillbaks till delarna. Förhoppningen är att A och C tillslut ska kunna kommunicera och dela erfarenheter direkt, utan att behöva gå via E. Och så kan man fortsätta kartlägga och jobba med systemet. Det tar tid, massor av tid och det går att jobba själv hemma även fast det är mer fördelaktigt att jobba med en terapeut. Vi har jobbat massor hemma själva, att skriva har hjälpt oerhört, att läsa om dissociation och trauma lika så. Vi har inte kunnat jobba med terapeuten, nu kanske vi kan börja någon gång framåt men vi har helt enkelt varit för instabil. Vi har levt i ett töcken med tidshopp och kaos i många år, nu, efter fem år på ett psykiatriboende, är vi någorlunda stabila. 

Så vad ville vi få ut av att skriva om detta? Vi ville försöka förklara hur komplext det faktiskt är när man lever med Dissociativ identitetsstörning. Det är inte bara att börja kommunicera eller arbeta med traumaminnen. Det är så långt mycket svårare. Vi försöker och vi ser att det går framåt och det betyder jättemycket. 

Har ni några frågor och funderingar så tveka inte att skriva i kommentarsfältet eller via direktmeddelande. Allt gott till er!

//Joy

Vi är sjuk... Att vara sjuk är inte roligt. Vi hostar så vi har ont i revbenen och bröstet och har haft feber i ungefär en vecka nu. När vi blir sjuk så blir det kaos inuti. Vissa delar får panik, mest för att vi inte kan göra saker som vi brukar. När kroppen inte fungerar som den ska så vet redan instabila delar inte vad vi ska göra åt det. Det enda man kan göra är ju att ta det lugnt... inte alltid det bästa när huvudet är i uppror. När man måste ta det lugnt är det lätta att tankarna snurrar och då blir det tjafs bland delar. 

Jag förtår inte riktigt varför flera måste tjafsa faktiskt... Det är inte mycket vi kan göra åt att vi är sjuka. Vi började insjukna för en vecka sedan men det eskalerade i söndags. Nu känner vi oss bara som en smittohärd... Jonas reagerade väldigt kraftigt på att personalen tog på sig munskydd och bara kom in för att fråga hur det är... Efter det slutade personalen med det så det är bra. Nu kommer de in som vanligt typ. Men samtidigt måste de ju få ha munskydd om de vill... Tror dock att det är via personalen vi blivit smittade men ja, det spelar ju egentligen ingen roll. Det är många som är sjuka nu i hosta och feber.

Vi ska opereras den 21 Februari och i samband med det kommer vi inte kunna vara i stallet på 2-3 veckor och inte rida på minst 4 veckor. Allt beror ju såklart på hur ont vi har och hur det läker. Det känns så dumt att inte kunna vara i stallet och hjälpa till som vanligt, både för att vi mår bra av att vara där och för att vi känner oss som skit för att vi inte kan hjälpa till med de små barnen som rider innan oss... Också är vi sjuk idag också...

Tyvärr är det inte mycket vi kan göra åt det. Vi behöver göra operationen för att må bättre på sikt. 

Igår (tisdag) var det dags för möte med socialtjänsten. Vi pratade framförallt om hur jag mår nu och hur jag utvecklats de sista åren. Det var vi som ville ha mötet för att få chansen att berätta vårt perspektiv och våra upplevelser av kontakten med socialen. Min son var placerad via SoL 2015-2017 och via LVU 2017- nu. Men nu ska de häva LVUet så han blir placerad via SoL igen. Anledningen till att det sattes LVU är en lång historia med massor av missförstånd mellan mig och soc, sen har man fortsatt ha LVU utan direkt grund ett bra tag då de fått för sig att jag motsatte mig att han skulle vara placerad. Något jag aldrig gjort. Jag kritiserade vem han var hos då det inte var det bästa för honom. Men ja, nu ska det äntligen hävas. Det blir ingen skillnad i praktiken, jag vill ha min son där han är nu men formellt blir det skillnad. Framförallt känns det bättre inuti. Med på mötet var en personal från mitt boende, min läkare och min kurator, plus sonens socialsekreterare och en till socialsekreterare. 

Sen vi fick flytta till vårt psykiatriboende har vi gått framåt med megakliv. Vi har varit väldigt väldigt sjuka i många år. Vi förstod inte hur sjuk vi varit förräns vi begärde ut vår journal. Tuff läsning men vi fick också perspektiv på hur det vart och vilken skillnad det är nu. Vi tog ut journalen för att kunna skriva våran bok, Hon faller tungt. Efter att vi skrev boken så har vi utvecklats enormt och fått ett mer metakognitivt tänkande om oss själv och så. Vi kan se att vi varit mycket sjuk och att vi, trots att måendet pendlar, har lärt oss oerhört mycket om oss själv. Som det ser ut nu kan vi till och med drömma lite, vi vill kunna föreläsa några få gånger per år... Vi har långt att gå, planen just nu är inte att göra traumaterapi och istället satsa på att lära oss leva med våra diagnoser och få ett så kvalitativt liv vi kan.

Idag (onsdag) har vi varit på sjukhuset och gjort en undersökning. De skulle eventuellt fixa problemet idag beroende på hur det såg ut. Läkaren sa direkt att vi behöver göra en operation sövd, för ingreppet kommer vara större än de först tänkt. Så nu blir det operation om en månad med narkos och massa smärtor i 2-3 veckor efteråt. Vi kommer inte heller kunna rida eller göra vattengympa på 3-4 veckor, men vi kan ju fortfarande vara i stallet förutsatt att vi inte har för ont eller är för dissociativa. Att ha ont gör att vi riskerar mera dissociationer. Det känns nervöst men att få problemen fixade är prio ett.

Just nu vet jag inte hur vi mår. Det är jätterörigt inuti efter dessa två dagarna och vi har varit dissociativa...

På tal om helt andra saker så har vi köpt en jättebra växtlampa. Växterna älskar ljuset. Vi har fyra växtlampor men den bästa hänger över köksbordet. Det är kul att se hur glada växterna blev. 

Ha det fint!

// Joy

I veckan har vi varit i våran hemkommun och passat brorsans katt. En underbar charmig 16år gammal katt. Det har varit mysigt. Vi har också hunnit träffa pappa och ett par lokala kompisar. Det är alltid kul när man får träffat dem man oftast inte hinner eller kan träffa på grund av avståndet.

Vi börjar bli stressade över om vi får förlängning på boendet eller inte. Våran handläggare vill att vi ska få det men det är inte hon som bestämmer, det är nämnden. Men vi borde få förlängt eftersom det ändå går bra för oss på boendet. Vet inte vad vi gör om vi inte får förlängt... Ja ja vi får hoppas att det löser sig.

Vi tänkte iallafall skriva lite om hjälpmedel. Vi har jobbat fram flera hjälpmedel för att vardagen ska fungera så bra som möjligt. 

Vi har ett medicinskt armband. Varför, kanske du undrar. För oss betyder det trygghet, på vårat medicinska armband står vårt namn, personnummer, diagnos, telefonnummer till boendet och en hemsideadress: IDprofile.com. Där kan sjukvårdspersonal logga in med en kod, som står på baksidan av armbandet, för att kunna läsa mera om hur man bemöter mig på bästa sätt och min historia och medicinlista också vidare.

Det är ju vanligt att man har medicinskt armband eller halsband när man har epilepsi, äter blodförtunnande eller har alzheimers. Vi tycker att man lika väl kan ha medicinskt armband när man har andra handikappande symptom som gör att man blir oförmögen att orientera sig eller prata också vidare. Vi kan ju hamna i svår dissociation eller i en fugue och då är vi oftast okontaktbara och vet inte vart vi är eller vart vi ska. Detta gör att vi kan hamna i fara eftersom vi inte kan prata eller avgöra vard som är farligt. Då kan ett medicinskt armband vara guld värt. Förut hade vi även en klocka med gps vilket gjorde att personalen kunde hitta oss via gps. Det var tryggt men tyvärr har den klockan gått sönder.

Vårat medicinska armband är köpt på RoadID.com. Vi har haft armband därifrån i flera år och är jättenöjd med kvalitén.
Vi har en vänn i USA, hon har köpt sitt medicinska armband från americanmedical-id.com. American medical ID har även demenslås vilket gör att man inte kan få av sig armbandet så lätt. Det kan vara bra om man har delar som tenderar att ta av armbandet.

Vi vill bara förtydliga att alla med psykisk sjukdom inte behöver ett medicinskt armnband. Men om man kan hamna i svåra dissociationer eller kraftig panikångest eller flashbacks pga PTSD med mera, så är ett medicinskt armband en fördel både för en själv och vårdpersonal eller personer som hjälper en i kris. 

Vi är också ganska beroende av våran telefon eftersom vi förlitar oss på kalenderfunktioner och larm för att klara vardagen och komma ihåg viktiga saker. Vi skriver även dagbok i appen Daylio, den har hjälpt oss massor att kunna gå tillbaks och se vad som hänt. Vi kan lägga till bilder, text, ljud osv.

Hemma har vi en veckokalender (just nu väntar vi på om vi får en digital kalender via hjälpmedelscentralen men det tar sån fruktansvärd tid...) och en matmeny för varje vecka. På söndagen gör vi nästa veckas planering och matlista samt inköpslista. På måndagar veckohandlar vi utifrån inköpslistan. Listan är ganska viktig eftersom det annars blir kaos inuti då alla vill ha olika saker. 

Vi har ett veckoschema som grund där det tillexempel står när vi handlar, städar, gör återkommande aktiviteter också vidare. Alla dessa ramar ger oss trygghet och förutsägbarhet vilket är jätteviktigt för oss. För när det stormar inuti och utanför blir livet totalt kaos, när det stormar inuti och är tryggt utanför blir kaoset mera hanterbart. Jag tror inte vi hade varit där vi är nu utan att bo på vårt psykiatriboende. Boendet har hjälpt till att hålla trygghet och rutiner när vi kaosar. Som de måste ha slitit för att vi ska bli bättre. vi är så glad att vi fått chansen att bo på vårat boende. De är fantastiska, inte felfria men ändå så bra man kan.

Vi har köpt en gimbalstick så vi kan filma bättre. Den kom här om dagen och vi har inte riktigt lärt oss den helt ännu men den är så sjukt rolig att filma med. Den heter DJI osmo action 6, den var lite dyr men har velat ha en jättelänge. Vi har gjort två videosar och lagt på våran youtube: Livet som plural.

Ha det fint!

//Joy

Vi har funderat en del på hur vi vill utveckla våra sociala medier. Vi funderar på att satsa mera på vår youtube och här på bloggen samt att få föreläsa. Självfallet fortsätta med de andra sociala medierna också men att vi ska försöka få igång mer videosar igen och här kan man ju skriva lite mera fritt och längre texter. Vet inte riktigt vad videosarna ska handla om men nån kombination mellan hur det är att leva med psykisk ohälsa/ dissociativ identitetsstörning och mer kunskapsspridning. Kanske försöka göra iallafall en video i veckan. Vad tror ni? Är det något som skulle vara intressant? Känns ju som att vårat liv inte är något intressant men ja, det är ju typ det vi har att visa... Ibland känns det som att vi bara står och stampar. Det blir samma hela tiden och då känns det svårt att lyckas växa som plattform. Men som sagt, kanske filma under veckan och göra en lite mer ordentig video på Youtube istället, det kanske blir mera intressant. Vilken dag tror ni är bäst att publicera i så fall? Vi vill så gärna sprida kunskap och så. Vi uppskattar också jättemycket när ni frågar och kommenterar! Så har ni några frågor eller funderingar så får ni jättegärna kommentera.

Det har varit rörigt inuti ett tag nu. Vi kämpar verkligen för att vända det hela och att vi ska komma in i det där positiva att vi känner att vi faktiskt kan satsa på våra drömmar. Det enda är att det blir svårt att drömma när man knappt ser dagens slut. Men iallafall, vi älskar att skriva och att driva våra sociala medier ger imellanåt en känsla av att vara till någon nytta... Vi har ofta svårt att se vad vi fyller för funktion. Vi har små mål som vi strävar mot, till exempel att vi ska klara oss till nästa umgänge eller något annat kul. Nu senaste umgänget blev inte av för våran son vägrade gå upp ur sängen i tid. Då blev jag ledsen, hade ju sett fram emot att få träffa honom.

Funderar på vad man kan göra kring min bok, Hon faller tungt. Vi har haft några tävlingar och så där vi delat ut böcker. Nu har vi inga böcker kvar hemma men vi får väl beställa hem nya exemplar när vi kan. Vi vill väldigt gärna göra boken till en ljudbok också, så det jobbar vi mot nu. Och som sagt, vi vill föreläsa när vi orkar, det är drömmen. Har ni några tips och ideer på vad vi kan göra för att till exempel sprida boken ännu mera? 

I år har vi bott på vårt psykiatriboende i 5år. Den innebär att vi nu måste ansöka om fortsatt boende med särskillt stöd för man får typ bara beviljat för 5år i taget. Jag hoppas verkligen att vi får förlängning, vi vill verkligen vara kvar här. Vår handläggare tycker vi ska ha förlängt men i slutändan är det nämnden som beslutar. Så det känns lite oroligt. Att bo på psykiatriboendet har verkligen stabiliserat oss och gjort att vi utvecklats i rätt riktning. För 5år sedan var vi jätte jättesjuk. Livet var rörigt och vi var en hårsmån från att inte överleva. Visst, vi hade fått DBT och behandlingshem och så men det var inte vad vi behövde. Vi behövde lugn, trygghet och förutsägbarhet, för våran diagnos gjorde att allt bara var en enda stor röra. Att slänga in oss i en behandling som vi inte hade möjlighet att genomföra eller klara av var inte rätt väg att gå. Jag tror att psykiatrin hade kunnat göra det hela mycket bättre samtidigt som att de nog stog handfallna, de visste helt enkelt inte vad de skulle göra. Så många eldsjälar som faktiskt räddat livet på oss. Det är bara så synd att framförallt viss läkare har agerat så fruktansvärt felaktigt. Jag förstår inte varför man väljer att jobba som psykiatriker om man nu inte vill hjälpa sina patienter. Det känns som att vissa bara vill ha makten.

När vi var inlagd för ett tag sedan sa en i personalen att de inte trodde att jag skulle överleva. De hade helt enkelt gett upp på oss när vi placerades på vårt psykiatriboende. Först var vi på ett mer korttidsboende men där blev aldrig bra. Man hade ett rum med toalett, det fanns en matsal som bara var öppen vissa tider och nått sånt där aktivitetshus men det var inget bra ställe. Där var för lite personal på för många brukare och många av dem missbrukade. De missade tillsyner och mediciner och ja, det var inte bra helt enkelt. Där vi bor nu är det hög personaltäthet och avdelningarna är små med bara 7-8 brukare. Personalen utbildas kontenueligt och det är lugnt och stabilt. Här är nolltolerans för droger och alkohol, vilket vi tycker är jätteskönt. Inte för att vi hållt på med det utan för att de som håller på med sånt tenderar att vara mer nyckfulla och agressiva. Det är inte perfekt här såklart, det har kommit in felplacerade klienter och peronal men de blir oftast inte långvariga och det är skönt. För oss är det ofta jättejobbigt när rutiner bryts, till exempel när det är vikarier, framförallt om de är nya. De känner inte oss och inte våra signaler och det är stressande. De flesta vill väl men ja, man kan ju inte klaffa med alla så är det. Som jag brukade säga till mina elever; Man behöver inte vara bästis eller tycka om alla men man ska behandla varandra med respekt, på ett jyst sätt och kunna samarbeta med varandra. Men det förutsätter att båda parterna har samma inställning. Vi hatar mobbning, framförallt när det är vuxna som mobbas. Men oftast kommer mobbning från de vuxna och deras sätt att prata och agera... Oavsett så är det svårt att ha vikarier och annan personal som man inte känner förtroende för.

Nä nu har jag babblat på här i texten. Vi vill önska er en riktigt bra dag!

// Joy

Nu är det nyår och då skriver många summeringar om året. Jag har halvsvårt att summera året då det är mycket jag inte minns. Men med hjälp av min dagbok och social medier blir det lite enklare. Vill börja med att säga att bara att du är här nu och finns är det största men kan uppnå. Att leva! Samhällets krav på hur det ska vara är många gånger brutala och vet du? Det är helt ok att inte följa normena! Det är ok att leva sitt liv så att man mår bra (så länge man inte skadar sig själv eller andra det vill säga). 

Vårat år har vart väldigt upp och ner. Vi har haft lite mål som vi försökt följa och det har gått ganska bra så vi kör liknande mål nästa år också. Det där med nyårslöften är inte riktigt våran grej, det känns bättre med mål.

Vi gick in i Januari men jag minns inte vad det var för känsla. Men jag redigerade det sista på våran bok. Det kändes spänande och läskigt att ge ut en självbiografi. Vi fick jättefin stöttning från vårat förlag LAVA. Vi pendlade mycket mellan att ha bra självförtroende jämntemot boken och tvivla på oss själva, för vem skulle villja läsa om oss? Ialla fall så blev det en bok tillslut och det har vi inte ångrat. Nu hoppas vi bara att den sprids så att så många som möjligt kan lära sig mera om psykisk ohälsa och Dissociativ identitetsstörning. Vi vill väldigt gärna ge ut boken som ljudbok och det får vara ett mål under nästa år.

I februari och mars vart vi inlagda en hel del. Vi dippade rejält efter ett traumatiskt besök inom sjukvården. Vi försökte ändå hålla modet uppe och byggde en stor fin bur till våran hamster Bosse. Det var kul att bygga och Bosse blev jätteglad för en större bur. Det var massor av snö och kallt. Vintern är nog inte egentligen det som gör att vi dippar men när man inte ser solen på flera veckor på grund av gråväder och regn, då blir man nedstämd.

April och maj var en spännande månader. Jag fick mina böcker i tryck och vi blev jättenöjd. Framsidan är riktigt fin, precis som vi ville ha den. Under den här perioden mådde vi något bättre. Maj tenderar att vara fint vädermässigt och våren är i full gång.

Sommaren är ofta jobbig av någon underlig anledning. Tror väldigt mycket beror på att det är så mycket sommarvikarier på boendet. Vi har svårt att lita på nya människor och vikarierna är generellt sätt sämre på att känna våra signaler, det brukar inte blir bra. Var en del hos min fantastiska mormor, där tycker vi om att vara. I Augusti blev vi inlagd igen i ett par veckor. Sen har vi liksom inte riktigt kommit tillbaks utan hösten och vintern har vart jobbig. I oktober/november var vi inlagda igen ett par veckor. Vi plockade också massor av svamp ca 12.5kg trattkantareller och ett par kilo gula kantareller. Första gången vi var ute och skulle plocka trattisar hittade vi ingen svamp alls, jo en flugsvamp... Så dit åker vi inte igen. Men ställe nummer två var som sagt ett guldkorn.

Bosse (hamstern) gick och dog tyvärr. Men sånt är livets gång, han var en ganska stor hamster så att han inte blev jättegammal var inte konstigt. I november var vi på Liseberg. Det var fruktansvärt, jag har svårt för folkmassor men tvingar ändå ut mig framförallt för sonens skull. Men det var halloween och så fruktansvärt mycket folk att vi fick köa oss fram mellan attraktionerna. Jag hoppas verkligen att Liseberg inte tar in så mycket folk igen. Jag vet folk som var där hela dagen och hann åka två tre attraktioner, det var minst 80-100 minuters kö till alla attraktioner inklusive matställena. Så där får Liseberg backning, det blir inte kul för besökarna när man knör in så mycket folk. Det blir inte heller säkert, hur ska en ambulans komma fram liksom?

Vi fick nya hönor, äntligen. Jag var så ledsen när vi var tvugna att avliva våra gamla hönor. Vi har också varit i stallet en del under året, för oss är det lugnande att få vara i stallet. Ett av våra mål för 2024 var att driva vidare och utveckla Livet som plural. Vi har jobbat på detta, det går rätt långsamt men det gör inget. Vi har också jobbat på att inte känna att vi måste uppdatera varje dag. Det är okej att ta pauser.

Vi hade också som mål att klara av att föreläsa lite tillsammans med boendet. Det har vi gjort ett par gånger och det är verkligen jätteroligt. Hade en typ diskussionsgrupp med några studenter som hälsade på på boendet för inte så länge sedan. Klarade av två grupper innan hjärnan la av men det gör ju inget. Det är ju det som är ett av våra problem, att vi inte klarar när det blir för mycket och vi blir dissociativa.

Våran jul var jättemysig. Den spenderades med familjen hos mormor. Vi blev rätt många med alla barnen och respektive till syrran och brorsan. Den var lugn och så iallafall och vi gick och la oss och sov en timma när hjärnan stängde ner och vi inte orkade mera.

En sak som förändrats hos oss är att skrivandet har gett oss ett helt annat perspektiv på tillvaron och på livet. Att få skriva av sig och formulera vad som faktiskt varit har vart oerhört nyttigt för oss. Vi har också lärt oss massor om oss själva, vilket har varit bra. Just nu är tanken att fortsätta skriva. Kanske till och med kunna knåpa ihop en bok till längre fram i tiden. Men det beror helt på hur vi mår och så. Den boken skulle i så fall ha fokus på hur det är att jobba i terapi och olika behandlingsmetoder osv. Hon faller tungt är ju väldigt mycket dåtid, vad som hänt och vad det lett till plus ett kapitel om Dissociativ identitetsstörning.

Vi vill önska dig ett gott nytt år. Vi ska bara ta det lugnt på nyår, förmodligen sover vi in det nya året. Det viktigaste är att du mår ok, det finns inget rätt eller fel i hur man firar eller inte firar. Du ska ta hand om dig själv och ta med dig att du är värdefull! På riktigt, du ÄR värdefull även fast du kanske inte tror det just nu.

//Joy

Innan jag blev sjuk var livet väldigt annorlunda. Eller ja, jag har ju egentligen varit sjuk hela tiden men lyckats dölja det. 2013 började min fasad att rämna och 2014 kollapsade jag totalt. Sen tog det drygt 5år inom psykiatrin innan jag fick rätt diagnos; Dissociativ identitetsstörning.

Men jag tänkte berätta lite om hur livet var innan kollapsen. Jag har mest några fragmenterade minnen men jag har dokumenterat mycket med bland annat foton och skrift, vilket har hjälpt mycket. Jag tänkte berätta om tiden efter gymnasiet fram till när vi kollapsade och blev inlagda första gången.

Jag tog studenten 2004 med rätt bra betyg. Under gymnasiet pluggade jag teater som inriktning. Jag älskar teater och film. Jag älskar att stå på scen eller framför en kamera och spela en roll. Och jag var bra på det, sa folk runt mig iallafall. Min fritid bestog av skådespeleri (teater och film) och att delta på medeltidsarragemang. Med på många av mina upptåg var min katt, Nightwish och min hund Albin.

Efter gymnasiet tog jag ett vikariat som biträde i en butik där vi sålde mobiltelefoner och tillbehör. Under hela min tonårstid har jag jobbat extra i butiken så när det blev ett vikariat ledigt så tänkte jag att jag lika gärna kunde jobba där ett år till. 

2005 var ett händelserikt år. Under sommaren dog min mamma efter två års kämpande mot hudcancer. Jag har fortfarande inte klarat av att sörja henne, jag har liksom stängt av allt som har med mamma att göra. Två dagar efter att mamma dog gjorde jag teoriprovet till körkort och ett par veckor efteråt körde jag upp och fick körkort. Jag kom också in på universitetet, lärarlinjen och började plugga.

2006 Flyttade jag ihop med min dåvarande pojkvänn. Vi hade i och försig bott ihop hemma hos mina föräldrar. Jag flyttade nämligen hem vintern 2004 för att hjälpa till med mamma. Via skolan reste jag till Ghana i tre veckor för att studera deras skolsystem. Parallelt med studier och extrajobb gick jag all in som skådespelare, ett stort intresse. 

2007 fick jag mitt andra missfall (det första fick jag 2006) och min relation föll långsamt samman. Jag fick panik vid intimitet och beröring, varken jag eller min sambo fattade någonting. Mina panikattacker, flashbacks och utbrott resulterade tillslut i att vi valde att gå skilda vägar.

2008 Examinerade jag som lärare och började äntligen erkänna att jag kanske inte mådde på topp. Jag var med en bekant på akutpsykiatrin och valde då att söka själv också. Efter ungefär tio minuter med en läkare tyckte läkaren att jag kanske hade borderline... Behöver jag säga mer? Sen har den diagnosen förföljt mig och jag hatar det. Hatar vad det innebär att anklagas ha en stigmatiserad diagnos som man inte har. Jag fick en psykolog som jag inte alls klickade med, gick väl dit tre gånger innan vi fick panik och aldrig gick dit mer. Jag fick mitt första lärarjobb i en förskola innan jag ens examinerats. 

Jag har alltid känt att livet är rörigt och svårt att få grepp om. Jag har alltid haft svårt att se hur jag kom igenom skolan och universitetet och än mer förvånad över att jag verkar lyckas lära mina fantastiska elever någonting.

Under alla år har jag spelat och regiserat teater samt statistat och spelat roller på film. Det gick rätt bra för mig och hade jag inte blivit sjuk så hade jag velat fortsätta. För vem?! Vem vill ha en sönderskuren, fet, psykiskt sjuk person i en teateruppsättning eller film...

2009 Har jag inte mycket minnen från. Hela året känns tomt, som ett vakum. Årsskiftet 2009/2010 blev jag till min stora förvåning gravid igen med en man jag träffat och börjat typ dejta. Det var många år sedan jag haft en partner och med påtryckning från folk runt mig så provade jag igen. Helt oplannerat blev jag gravid. Mannen jag träffat sa att han ville behålla barnet och det ville ju jag med. Oavsett om vi skulle bo ihop eller inte så ville jag ha barnet. Runt vecka 18-19, vid rutinultraljudet så drog han. Han bara stack och bytte telefonnummer... På nått sätt var jag inte förvånad och det kom sedan att visa sig att han hade ett barn till som föddes sommaren 2009 (och han fick även ett barn i April 2011). Så på tre år fick han tre barn som han inte tar hand om. Jag var dock inte orolig, jag visste att jag skulle klara mammaskapet utmärkt med eller utan pappan.

Graviditeten var fruktansvärt jobbig. Att inte känna igen kroppen gav mig mycket ångest och panikattacker och själva förlossningen var lång och utdragen och slutade med att man var tvungen att använda sugklocka eftersom sonen fastnade. Jag minns inte mycket från förlossningen, jag hade få till inga värkpauser och epiduralen de satt fungerade i ungefär en halvtimma. När jag till slut krystade så kände jag att inget hände, sonen satt fast. Det tog en stund men tillslut lyckade jag få barnmorskan att fatta att han satt fast. Detta är det enda jag mins, hur jag skrek att de skulle ta ut honom för att han satt fast. Jag skadades rätt illa och förlorade mycket blod vilket resulterade i att jag rullades iväg till operation. Kvar med sonen var min syster och ena bästa kompis. Min son var perfekt, han låg och titta på omgivninge och tog in världen redan då. Han vägde 4300g och var 54cm lång. Jag älsakar honom så oändligt mycket. Jag blir alltid jätteledsen när jag ser gamla kort på hur vårt liv var innan sjukdomen.

Min son skulle få ett perfekt traumafritt liv... riktigt så blev det inte. Jag var en bra mamma, en engagerad och närvarande mamma. För att sonen inte skulle behöva bo i förorten där vi bodde så flyttade vi hem till min pappa för att kunna spara till en handpenning. I augusti 2011 avbröt jag mammaledigheten för att börja mitt nya jobb som lärare in en klass 1-3. Sonen började hos dagmamma. Livet rullade på, eleverna verkade gilla mig och de lärde sig uppenbarlingen saker men jag har aldrig fattat hur. Det känns alltid som att jag står bredvid och tittar på. Som att det inte är jag som är lärare och mamma. Som att jag är något konstigt och oälskbart.

Jag och sonen gjorde massor ihop. Vi var på babysim, gick promenader till lekplatser, vi hälsade på hos min mormor och morfar och min morfars bror (som inte hade några egna barn), vi var med min familj (min tvillingsyster fick en dotter bara tre månader efter jag fick min son) och vi träffade kompisar och mammagruppen. Vi var med i en mammagrupp för ensamstående och tränade på gymmet. Livet rullade på helt enkelt, det var rörigt i huvudet och livet kändes som att det sprang runt mig. 

2013 var också ett händelserikt år. Tack vare min morfars bror, som lånade ut pengar till en handpenning så kunde jag köpa min första lägenhet. Det var perfekt. Jag älsakde den, centralt i staden och lagom stor. Två sovrum, ett vardagsrum, kök och toalett. Jag började också på mitt drömjobb, som lärare i en klass 2-3 på en montessoriskola. Jag jobbade redan montissori inspirerat i min tidigare klass och med min son. Jag kände mig lycklig och tillfreds med en perfekt son, lägenhet och jobb men allt bara spann fortare och fortare. Mitt mående började komma ikapp mig och efter att min då treåriga son råkade ut för ett övergrepp rämnade mitt liv. Min PTSD knockade mig hårdare än ett godståg, mina flashbacks och kroppsminnen var brutala. Jag tog kontakt med min läkare och fick på så sätt samtalsstöd via vårdcentralen. Där gick jag i ungefär ett år (trots att man egentligen inte fick mer är tio stycken sessioner), tills jag kollapsade totalt i oktober 2014. En kollega körde in mig från jobbet och min syster hämtade min son på förskolan. Jag blev inlag inom slutenpsykiatrin för första gången.

Samtidigt som jag var oerhört sjuk så kunde jag inte sluta tänka på min son och hans bästa. Jag gjorde allt med honom i åtanke även fast det kanske inte alltid blev det bästa, men jag försökte ändå. Jag fick placerat honom via SoL (socialtjänstlagen) som sedan (när jag var som sämst) konverterades till LVU. Nu har vi kommit till den punkten att LVUet ska konverteras tillbaks till en SoL-placering och det känns helt underbart. Så det var väl en "kort" redovisning av mitt liv innan jag blev sjuk. Vet inte om jag lyckats förmedla allt jag vill förmedla men det starkaste känslan av mitt liv är att jag lever i en torktummlare.

Har ni några frågor eller funderingar så är ni välkomna att ställa dem! Jag har lagt några bilder från mina upptåg som ung. Det är vanliga fotografier och foton från en av alla teateruppsättningarna jag vart i.

Ha det fint!

//Joy

Jag vill börja med att säga att i detta inlägget kommer jag prata om självskador och suicid. Är detta något som triggar dig ber jag dig att inte läsa vidare i detta inlägg.

Nu såhär i högtidstider är det många som mår sämre. Vi har mått dåligt ett tag nu men kan inte direkt koppla det till jul. Vi har mestadels bra erfarenheter av julen. Dock känner vi oss lite stressade för att vi måste må bra liksom. Vi vill ju att julen ska bli så bra som möjligt för alla men framförallt för sonen och syskonbarnen. Vi vill inte att vårt dåliga mående ska svärta ner julen.

Jag upptäckte här om dagen att vi självskadat igen. Vi har inte skadat oss genom att skära oss på jättelänge, vi snackar många månader. Jag vet inte vad vi har skadat oss med. Oavsett så är det inte bra, det är oerhört svårt när självskade- och suicidimpulserna är starka. Ofta blir vi rädda att något ska hända. 

Självskador vid trauma, PTSD och komplex PTSD händer ganska ofta. Det mesta man kan läsa om självskadebeteende är att man skadar sig för att reglera känslor, antingen för mycket känslor eller att man inte känner några känslor alls. Många gånger tar man förgivet att personer har EIPS (Emotionellt instabilt personlighetssyndrom) men självskadebeteende figurerar även inom andra diagnoser och det är viktigt att komma ihåg.

För oss handlar det oftast om att vi straffar oss själva och straffar kroppen. Vi har också extremt svårt med maten just nu. Frukost brukar gå hyfsat, lunch inte alls och middag får vi tvinga i oss.  Att inte äta är ju egentligen också ett sätt att självskada på. 

Det är svårt när man får dumma impulser. När det är som värst kan vi inte se en kniv utan att få impulsen att skada mig och snören eller buntband blir ännu farligare då impulsen att suicidera infinner sig. När logiska delar är sammedvetna är det ingen större fara för dessa delar bidrar till att vara en motvikt men när bara kaos, mörkret och några till är framme så kan ju situationen bli farlig på riktigt. Den där hopplöshetskänslan man kan få i kombination med destruktiva tankar är inte bra. 

Vi blir ofta förvirrad då vi alltid får frågan om något särskillt hänt som bidragit till att vi mår dåligt eller självskadar osv. Men för oss blir det liksom bara så med jämna mellanrum. Visst skulle det hända någonting negativt eller tungt så påverkar det säkert men oftast går det upp och ner utan någon direkt anledning. Indirekta anledningar finns dock. Vi har mardrömmar och flashbacks och sånt rätt så ofta och detta kan bidra till att vi mår dåligt. Hopplöshetskänslor, att det aldrig kommer bli bra, gör ofta att vi hamnar i en negativ spiral. Det är tur att vi har så många fina människor runt oss, som kan motivera oss att må bättre, som gör att vi vill kämpa.

Jag vill mest prata lite om dessa impulser för det föreligger så mycket tabu och skam kring dessa känslor. Många verkar tro att problemen ökar när man pratar om det. Jag skulle nog vilja säga att det är viktigt att prata om det. Håller man impulserna inom sig och inte delar det med någon annan så bli det oftast värre. Det är jättesvårt att berätta vad man tänker och så men delad börda och någon annans input kan göra att det hela känns mindre logiskt. För när man får impulserna så är det mycket logiskt att skada sig på olika sätt. Hjärnan tänker liksom inte klart eller objektivt, hjärnan blir oerhört enkelspårig och subjektiv. Så om du är annhörig eller vänn med någon som har dessa problem, våga fråga. Våga vara obekväm och pressa personen med självskade- eller suicidimpulser så att hen kan försöka sätta ord på det.

Sen är det viktigt att tänka på att tankar, impulser och planer är olika nivåer liksom. Att "bara" ha tankar är inte urakut. Jag vill inte föringa tankarna men det är liksom den lägsta nivån av dessa tre. Impulser, här börjar det bli farligt och det är större chans att det kan hända någonting. Vid planer, framförallt suicidplaner är det akut, när någon har planer är det defenitivt dags att åka till sjukhuset om man inte gjort det tidigare. Våga fråga om planerna! När, hur, var också vidare. Lyssna och bekräfta känslorna personen har utan att dömma. Det är läskigt med självskador och suicid, framförallt suicid då detta tenderar att vara permanent. Även självskador kan bli livshotande även fast personen i fråga kanske inte tänkt skada sig så illa, så kan det hända.

Suicid är ofta impulsivt men det är också planerat. Hjärnan liksom planerar vad man ska göra, när och hur, men själva handlingen är ändå impulsiv. Man tror att man vill dö men oftast är det att man bara inte orkar mera, man ser inte hur livet ska bli bättre och då orkar man liksom inte mera. Hjärnan är farsinerande och knasig ibland, att man kan bli så vansinnigt dysfunktionell. Man blir liksom totat självupptagen med dessa tankar och impulser. De sprider sig likt gift och stänger ute logiken.

Vi pendlar ju ofta mellan att vara hög- och lågfungerande. Vi pendlar mellan att vara klarsynta och vettiga till att vara helt ologiska och långt ifrån vettiga. Hjärnan är ett farsinerande organ. Vad du måse förstå är att självskadebeteende och suicid inte är någonting man väljer. Det är någonting som bara händer. Jag vet att många anser att självskadebeteende är för uppmärksamhet, och självklart finns det de som självskadar lätt pga detta med de är inte många. Ingen som mår bra vill skada sig själv! 

Tänk på vad du säger och hur du säger det när du upptäcker självsadebeteende eller suicidförsök. Säg till exempel inte att det "bara" är en rispa eller inte så djupt/ allvarligt. Detta göder det redan dysfunktionella tänkandet. Det leder ofta till att hjärnan tänker att det inte var tillräkligt bra eller illa nog. Det kan leda till att nästa gång blir värre, djupare och mer allvarligt. Man kan till exempel säga att; "Jag ser att du mår dåligt." istället för att jämföra med andra. Det är som med maten, så många (bland annat vi) som inte får rätt hjälp med sin ätstörning för att man inte är underviktig. Man kan dö av undernärning även fast man inte ser ut som ett skelett. Det är farligt att inte äta ordentligt då det blir obalans i kroppen som bland annat kan leda till organsvikt. Påpeka inte folks vikt eller kroppar.

Nä nu har vi rabblat jättemycket om detta men kände ändå att det är viktigt att skriva om detta. Hoppas att du fått med dig någonting från mitt blogginlägg och kom ihåg, det finns hjälp att få!

// Joy

Några viktiga telefonnummer:

- Vid akuta livshotande situationer ring 112
- Jourhavande präst, ring 112 och fråga efter jourhavande präst.
- Polisen 114 14
- Självmordslinjen 90101 eller chatta på mind.se
- BRIS (för barn) 116111
- BRIS (för vuxna) 0771-505050
- Anhöriglinjen 0200-212019
- Nationella stödlinjen 90390
- Kvinnofridslinjen 020-505050
- Jourhavande medmänniska 08-7021680

Ps. Kommentera gärna om du undrar någonting eller bara vill skriva lite!

Idag är det 1:a advent så vi har stöpt ljus för första gången (tror jag). Det tog tre timmar innan vi fattade hur man skulle göra men sen blev det några brokiga ljus. Det va hyfsat kul men vi har en ganska jobbig eftermiddag.

Just nu har vi väldigt mycket kroppsliga symptom. Vi har liksom blixtringar i kroppen. Tänk dig massa enkelstötar i hela kroppen. Det har troligtvis med all ångest, oro, dissociationer och att det är rörigt inuti. Skulle jag få gissa hade jag gissat att det är lätta dissociativa kramper eller funktionella anfall. Men jag vet inte... Har inte orkat söka för det. Frågade läkaren när jag var inlagd och fick typ noll respons eller ja hen sa nått om ångest som orsak, och det kan det ju också vara men med tanken på att jag lever med DIS så tror jag på någon slags kombination. Hen påpekade också att en dissociation är mer som frånvaroattack men i min mening och från egna erfarenheter skulle jag säga att en dissociation kan se ut och kännas på flera olika sätt.

Tyvärr är sjukvården inte särskillt bra på det här med dissociation och då framförallt inte de svåraste formerna, Dissociativ identitetsstörning (DIS) och Ospecificerat dissociativt syndrom (OSDD). Det är trist för de hade kunnat identifiera och behandla dissociationerna istället för att ignorera dem eller skylla på annat. Man kan dissociera vid många olika diagnoser men inte på samma nivå som vid DIS och OSDD. 

Det är ofta ensamt och tufft att leva med en relativt ovanlig (ca 0.8-1%) diagnos och det blir ju ännu ensammare när man hela tiden måste förklara för sjukvården vad det är för nått plus att man ofta får ett bemötande som om man ljuger och hittar på. Det är oerhört trist men vi lever i förhoppningen att kunna sprida kunskap och få bort okunskapen och stigmat kring DIS.

Vi driver en sida på facebook för oss med Dissociativ identitetsstörning (även andra dissociativa syndrom är välkomna dit). Där kan man söka stöd och få bekräftelse i sina symptom och upplevelser. Att känna igen sig och så gör väldigt mycket när man mår dåligt. Att bara få reda på att man inte är galen i sina upplevelser är oerhört skönt.

//Joy

Vi blev aldrig utskrivna igår utan fick gå på permission över helgen istället. Det kändes bra för vi mår verkligen inte bra och nu får vi prova att vara hemma istället. Vi har vart väldigt instabila i flera dagar.

Förra gången vi skrev så var vi ju på rummet på psyket. Vi gick sedan en promenad och ringde vårat boende och bröt ihop i telefon. Boendet tyckte inte alls vi skulle vara ute på promenad själv i det tillståndet och lyckades få oss att gå tillbaks. De ringde också till avdelningen och pratade med dem. Väl tillbaks på avdelningen satte sig en i personalen med mig en lång stund och pratade med mig. Det hade tydligen blivit kaos då två i personalen hade vart tvungna att gå ner och hjälpa till på akuten och en satt vak, så då fattar man ju varför ingen kom. Fick dock inte mig att må bättre...

Över lag är personalen på "golvet" jättebra. De flesta är engagerade och omtänksamma. På min "hemavdelning" (alltså avdelningen vi tillhör när vi är inlagd) har det blivit mycket bättre än det var för ett par år sedan, men det beror mycket på att läkarna är något bättre. Vi hade dock önskat att de blev ännu mera lyhörda och kanske slutade skriva fel diagnos och sätta diagnoser utan utredning... Jaja man kan väl inte vara för petig...

Imorgon var tanken att vi skulle träffa våran son men de är lite sjuka och jag mår inte bra så vi har bestämt att vi ställer in. Tillsammans med boendepersonalen tog vi också beslutet att åka tillbaks till sjukhuset. Personalen tycker inte vi är oss sjäva och det stämmer säkert. Vi känner oss dämpad och har mörka tankar och impulser.

//Joy

Vi har ingen plan på vad vi ska skriva idag men skriva behöver vi... Idag hade vi läkarsamtal, det gick bra och vi blir utskrivna på fredag, då har vi varit på slutenpsykiatrisk avdelning i nio dagar. Vi åkte in till sjukhuset för att vi mådde sämre och för att vi inte sovit ordentligt på länge. Nu i skrivande stund sitter vi och gråter och vet varken ut eller in. Måendet pendlar och det blir svårt att se framåt. Vad är poängen liksom??

Vi vet att vi har massor av poänger egentligen, det är bara svårt att se det när man dippar... 

För att kontrollera ångest och farliga tankar har vi stickat och stickat och för omväxlingen skull stickat lite till. Vi har hunnit sticka klar en yllemössa med höstmönster på och fixat klart med handledsvärmarna vi börjat på, de har samma mönster och färg som mössan (Se bilden). Just idag har vi haft rätt mycket ångest och vart dissociativ, känt att dissociatin är på gång och vi har därför försökt vara ute i dagrummet så mycket som möjligt. När vi mår såhär känner vi oss lätt manisk eller hysterisk, vilket ord man nu vill använda, och sen kraschar vi eller dissocierar ändå i slutändan. Idag bröt vi ihop och har suttit på rummet och gråtit en lång stund. Försökte säga till personalen att jag mådde skit, blev lovad att någon skulle komma men nu 2h senare sitter vi fortfarande ensamma. Så vi beslutade oss för att skriva lite...

Det blir alltid läskigt när destruktiva delar drar igång och vill ha destruktivitet. Det har hänt många gånger att en destruktiv del tar över och skadar oss på olika sätt. Det är läskigt att tappa kontrollen till dem och sen komma till sans och nått dumt har hänt. Många delar vill inte skada oss, inte ens när de mår dåligt. Men så finns det några som är riktigt farliga... 

Att leva med Dissociativ identitetsstörning är många gånger förvirrande och rörigt. Vi har växlat en hel del det sista, ibland med amnesi (alltså att jag inte kommer ihåg vad en annan del gjort och sagt) och ibland har några varit sammedvetna (att flera delar kan se och höra vad som händer och var vi gör). Att vara sammedveten är inte lätt för de delarna som är sammedvetna tenderar att tjata och ställa krav hela tiden. Vi kallar utrymmet i hjärnan som vi är i när vi frontar eller är sammedvetna för NAVET. Det är ju typ ett nav så vi tyckte det passade bäst.

Just nu sitter vi och tvivlar på oss själva, jag och de andra i NAVET kämpar för att vi inte ska hamna i mörkret allt för mycket. Vi får inte äta, vi är för tjocka, vi är inte tillräkligt bra personer eller en tillräcklig förälder. Vi är inte bra på att driva våra sociala medier och vi har inte lyckats med någonting... Den som är mest tyst är spöket, hon brukar vara rätt tyst. Ett par av de små gråter och är ledsna och ett par destruktiva delar tycker vi ska skada oss eller ja, låta bli att leva mera. Jag vet att om vi sätter oss och gör en för och nackdelslista så kommer vi slå hål på allt det där, men det är inte så lätt. Så många villjor, så många känslor och tankar och åsikter. Jag vet inte vad jag ska göra med allt!

Vi får så svårt att kommunicera hur vi mår och hur det är, mycket pga att många delar inte kan, får eller vill prata. När vi säger att vi mår dåligt så är det normalt sett riktigt illa och vi behöver stöttning. Men alla fattar inte detta trots att vi ofta säger till att det är så innan vi får svårt att uttrycka oss. Det är så konstigt egentligen, hur vi kan vara så sjukt högpresterande och "duktiga" ibland för att sedan bli ett vrak som knappt kan kommunicera. Eller när man ser på hur vi fungerar och tar i beaktan att vi upplever att vi är många i denna kropp så är det ju inte konstigt. Men det är jättejobbigt hur mycket vi än vet om vår diagnos och oss själv.

Nu har vi bara öst ur oss en liten stund. Hoppas att det är ok med dig! Har du några frågor eller funderingar så skriv gärna i kommentarsfältet, vi uppskattar det jättemycket.

//Joy mfl.

PS. Vi har faktiskt hål i strumpan så dem får vi nog slänga sen...