Fy katten vad svårt det är att hantera smärtan. Vi har jätteintensiva flashbacks, växlar ofta och har tidshopp och amnesi. Smärtan i sig är väl inte det jobbigaste, den kan vi klara av men alla andra kroppsliga reaktioner och flashbacks är oerhört svårhanterliga. Jag tror också att delar av smärtan är psykosomatisk, alltså att den är på grund av kroppsminnen och inte från själva operationen. Men det blir förhoppningsvis bättre snart, nu har det gått lite mer än en vecka sen operationen och det skulle vara jobbigt i två till tre veckor. 

Igår var jättejobbigt, det var nära att vi gjorde något dumt men jag lyckades stoppa det. Vi ska inte in till sjukhuset igen, vi ska klara detta! Vi har jätteont idag också och har fått ta oxycodon, problemet med den tabletten är att den stoppar upp tarmen istället och det är absolut inte bra för smärtan. Men det är så svårt när smärtan påminner om allt det hemska... Vi känner oss jättetramsiga men det är inte så lätt när kroppsminnen och flashbacks tar över.

En av anledningarna att kämpa är att vi på onsdag, den 5 Mars, ska vara med i radio (P4 Väst ca 11:10) och berätta om Dissociativ identitetsstörning. Den 5 Mars är nämligen internationella DID-dagen, en såndär dag då vi uppmärksammar Dissociativ ientitetsstörning. Jag är så glad att någon vill vara med och uppmärksamma DIS/DID, vi har kämpat länge för detta. Det är så viktigt att sprida kunskap kring psykisk ohälsa och relativt ovanliga diagnoser. Dissociativ identitetsstörning har en prevalens på mellan 0.5-1.5% av befolkningen, så vi brukar säga att det är runt 1%. Vad man tror är att inom slutenvården och traumavården så är prevalensen betydligt högre, vi har hört siffror på upp till 10%. Jag vet dock inte om siffran är för just Dissociativ identitetsstörning eller om OSDD (Ospesificerat Dissociativt syndrom) också är inräknat. 

Det forskas en hel del om dissociation och det är många bud om hur det utvecklas och inom vilket åldersspann. Förut sa man alltid att det skulle vara innan 6års ålder men forskning pekar på att man kan utveckla DIS fram till att hjärnan börjar integrera alla erfarenheterna till en helhet, alltså när hjärnan bildar helheten, jaget eller jagkänslan. Detta sker någon gång mellan 10-12års ålder. Detta gäller just diagnosen Dissociativ identitetsstörning. Dissociation som fenomen kan man utveckla när som helst i livet. Det är en försvarsmekanism för att klara av traumatiska eller överväldigande situationer. Dissociation kan finnas i Autism, ADHD, PTSD, EIPS, Depression osv. Det är ett sätt att orka hantera överväldigande känslor eller situationer. Skillnaden mellan DIS/DID och "vanlig" dissociation är framförallt amnesin och att man upplever att man har flera personligheter.  

Anledningen till att man upplever att man har flera personligheter är att man har amnesi mellan sina olika erfarenheter. Erfarenheterna utvecklas då separat till egna jag-känslor detta eftersom alla erfarenheterna inte kan integreras till en helhet och då skapa ett jag. Det är iallafall så vi förstått det efter att ha läst många böcker och uppsatser i ämnet. Vi är absolut inte experter och inte heller professionella. Vi utgår från egna erfarenheter, upplevelser och det vi lärt oss genom litteratur och föreläsningar. Vi försöker vara tydliga med detta, att vi utgår ifrån oss, för någon annan med Dissociativ identitetsstörning kan det vara annorlunda eftersom vi är olika.

// Joy

Igår opererades vi, allt gick bra men nu blir det ett par tuffa veckor med smärta. Men det blir bra i slutändan. Hittills molar det mest, inget vi inte kan stå ut med men det blir jobbigt inuti då för smärtan påminner om trauman. Vi får lugna de små hela tiden och säga att nu är inte då.

På sjukhuset va de jättebra. Vi fick vänta några timmar innan det var våran tur och när jag vaknade var personalen från boendet där. Då gjorde det inte ont för de hade bedövat så bra. Vi fick kaffe och macka, det första vi åt för dagen. Fick inte äta innan operationen eftersom vi sövdes.

Igår fick vi också reda på hur länge vi får förlängt på boendet. Det blir fem år till. Det känns så skönt!

Idag har vi beslutat vem som ska läsa in våran bok. Det var jättesvårt att bestämma sig men efter att ha sållat bort fem stycken var det två kvar. Först tyckte vi den ena men hon blev monoton efter ett tag så det fick bli den andra. Vi hoppas det blir bra. Vi ville ha en kvinna som läser.

Den 5 mars är det den internationella dagen då vi uppmärksammar Dissociativ identitetsstörning. Då kommer vi vara med i P4 Väst och berätta om DIS/DID. Det ska bli kul! Äntligen uppmärksammas DIS lite. Sändningen är vid 11:10 ungefär.

Annars försöker vi ta det lugnt. Vill så himla gärna gå en promenad men får vänta några dagar.

// Joy

Nu var det länge sedan jag skrev men livet har kommit imellan. Förra veckan var jag hos mormor, det var mysigt. Vi älskar att vara hos mormor. Att vara där ute är våran trygga plats. Det är så skönt att ha en trygg plats. Vi är rädd för hur det blir den dagen mormor inte finns mera. Hon är 94år nu men klarar sig själv och är pigg. 

Idag fick vi ett lättande besked om att vi kommer få bo kvar på vårat boende i ytterligare några år. Vi har varit rätt oroliga för man vet ju aldrig, det är socialtjänsten som skriver vad de tycker (och de tycker vi ska bo kvar) men det är nämnden som tar beslutet. Idag gick det upp till nämnd och de biföll, så skönt. Nu kan vi slappna av igen.

Vi har en glädjande nyhet. Våran bok, Hon faller tungt, kommer att bli ljudbok under året. Vi har inget datum eller så ännu. Processen har precis kommit igång. Vi har också passat på att beställa hem ett gäng exemplar av boken då dem vi hade hemma är slut. Så vi tänker oss att vi ska ha ett par nya utlottningar och man kan köpa den direkt från mig om man vill.

Igår gjorde jag och två andra som heter Moa och Anna ett nytt poddavsnitt till våran podd. Den går att lyssna på till exempel Spotify, sök på Livet som plural. Det är kul att podda men det har hamnat lite i skymundan på grund av idétorka, så när Moa och Anna ville vara med blev vi glada.

Imorgon ska vi passa brorsans barn då han och hans sambo ska på Thåström, Det blir kul. Skulle egentligen till mormor men där var vi förra veckan så det fick bli brorsan istället. Det känns alltid kul att kunna hjälpa till. 

Det var massor av saker och väldigt lite fakta om psykiatri, men ja vi kan ju inte alltid skriva nått vettigt.

// Joy

Det är svårt att kommunicera inåt, ibland känns det helt omöjligt faktiskt. Men det ska gå att få till. Med rätt hjälp, rätt terapi, så ska man kunna få till en kommunikation mellan delarna. Vi har fortfarande inte någon bra kommunikation inuti men vi har arbetat jättemycket på att kartlägga systemet och påbörja inre kommunikation mellan delar. Så den börjar fungera ibland nu. 

Som det ser ut nu är det några få delar som känner till varandra eller iallafall någon annan. För att försöka följa vem/vilka som är framme under dagarna så har vi appen Daylio, den används mest som dagbok men vi klickar även i om vi varit framme, alla gör dock inte detta... men ja vi måste börja någon stans. 

Vissa läkare eller psykologer eller annan sjukvårdspersonal säger att de vägrar prata med någon annan än Joy. Detta har vi hört en miljon gånger och blir lika stötta varje gång. Vad de inte vet om är att de med största sannolikhet redan har pratat och interagerat med någon annan för vi är inte dumma nog att använda något annat namn än Joy. Men min poäng här är inte att de inte förstår att de redan träffat någon annan, min poäng är att detta synsätt är skadligt. Vill man kunna jobba med en individ med Dissociativ identitetsstörning så behöver man tillåta alla delar att få vara, prata och finnas. Detta för att man aldrig kommer kunna få en kommunikation i det dissociativa systemet utan de olika delarna.

Den delen som är framme mest brukar kallas värden (the Host på engelska). Vissa tror att värden är någon slags grund-jag som sedan splittrats till olika delar eller att delarna (alters på engelska) liksom finns runt värden. Så tänker inte vi. För oss är värden den som frontar mest just nu och detta kan komma att ändras (det är beroende på hur livet ser ut, är det stressigt, lugnt, skrämmande osv.). Vi tror (utifrån littertur vi läst) att man alltid föds splittrad, när man sedan är runt 12år ungefär, så börjar man integrera alla sina erfarenheter till en jag-känsla. Men om man har utvecklat Dissociativ identitetsstörning så har hjärnan satt upp amnesiska barriärer mellan delarna/erfarenheterna vilket gör det omöjligt för hjärnan att integrera alla erfarenheter. De olika erfarenheterna utvecklas således oberoende av varandra och utvecklas till flera delar. Dessa tillsammans bildar jaget, alla delarna behövs för alla delarna är delar av helheten. Problemet är den amnesiska barriärerna mellan delarna. Detta hindrar kommunikation.

Men, man kan jobba runt amnesin. Alla delarna är inte helt isolerade från varandra. Del A kanske har kontakt med del E, och del E har kontakt med del C. Då skulle A kunna kommunicera med C via E. Om ni förstår hur jag menar. Då vet ju A om att E och C existerar, men har bäst kommunikation med E. Man kan försöka kommunicera bara inuti men vi upplever att man även kan gagnas av att till exempel föra dagbok, ha skrivböcker eller kalendrar att skriva och kommunicera i. Oavsett, tillbaks till delarna. Förhoppningen är att A och C tillslut ska kunna kommunicera och dela erfarenheter direkt, utan att behöva gå via E. Och så kan man fortsätta kartlägga och jobba med systemet. Det tar tid, massor av tid och det går att jobba själv hemma även fast det är mer fördelaktigt att jobba med en terapeut. Vi har jobbat massor hemma själva, att skriva har hjälpt oerhört, att läsa om dissociation och trauma lika så. Vi har inte kunnat jobba med terapeuten, nu kanske vi kan börja någon gång framåt men vi har helt enkelt varit för instabil. Vi har levt i ett töcken med tidshopp och kaos i många år, nu, efter fem år på ett psykiatriboende, är vi någorlunda stabila. 

Så vad ville vi få ut av att skriva om detta? Vi ville försöka förklara hur komplext det faktiskt är när man lever med Dissociativ identitetsstörning. Det är inte bara att börja kommunicera eller arbeta med traumaminnen. Det är så långt mycket svårare. Vi försöker och vi ser att det går framåt och det betyder jättemycket. 

Har ni några frågor och funderingar så tveka inte att skriva i kommentarsfältet eller via direktmeddelande. Allt gott till er!

//Joy

Vi är sjuk... Att vara sjuk är inte roligt. Vi hostar så vi har ont i revbenen och bröstet och har haft feber i ungefär en vecka nu. När vi blir sjuk så blir det kaos inuti. Vissa delar får panik, mest för att vi inte kan göra saker som vi brukar. När kroppen inte fungerar som den ska så vet redan instabila delar inte vad vi ska göra åt det. Det enda man kan göra är ju att ta det lugnt... inte alltid det bästa när huvudet är i uppror. När man måste ta det lugnt är det lätta att tankarna snurrar och då blir det tjafs bland delar. 

Jag förtår inte riktigt varför flera måste tjafsa faktiskt... Det är inte mycket vi kan göra åt att vi är sjuka. Vi började insjukna för en vecka sedan men det eskalerade i söndags. Nu känner vi oss bara som en smittohärd... Jonas reagerade väldigt kraftigt på att personalen tog på sig munskydd och bara kom in för att fråga hur det är... Efter det slutade personalen med det så det är bra. Nu kommer de in som vanligt typ. Men samtidigt måste de ju få ha munskydd om de vill... Tror dock att det är via personalen vi blivit smittade men ja, det spelar ju egentligen ingen roll. Det är många som är sjuka nu i hosta och feber.

Vi ska opereras den 21 Februari och i samband med det kommer vi inte kunna vara i stallet på 2-3 veckor och inte rida på minst 4 veckor. Allt beror ju såklart på hur ont vi har och hur det läker. Det känns så dumt att inte kunna vara i stallet och hjälpa till som vanligt, både för att vi mår bra av att vara där och för att vi känner oss som skit för att vi inte kan hjälpa till med de små barnen som rider innan oss... Också är vi sjuk idag också...

Tyvärr är det inte mycket vi kan göra åt det. Vi behöver göra operationen för att må bättre på sikt. 

Igår (tisdag) var det dags för möte med socialtjänsten. Vi pratade framförallt om hur jag mår nu och hur jag utvecklats de sista åren. Det var vi som ville ha mötet för att få chansen att berätta vårt perspektiv och våra upplevelser av kontakten med socialen. Min son var placerad via SoL 2015-2017 och via LVU 2017- nu. Men nu ska de häva LVUet så han blir placerad via SoL igen. Anledningen till att det sattes LVU är en lång historia med massor av missförstånd mellan mig och soc, sen har man fortsatt ha LVU utan direkt grund ett bra tag då de fått för sig att jag motsatte mig att han skulle vara placerad. Något jag aldrig gjort. Jag kritiserade vem han var hos då det inte var det bästa för honom. Men ja, nu ska det äntligen hävas. Det blir ingen skillnad i praktiken, jag vill ha min son där han är nu men formellt blir det skillnad. Framförallt känns det bättre inuti. Med på mötet var en personal från mitt boende, min läkare och min kurator, plus sonens socialsekreterare och en till socialsekreterare. 

Sen vi fick flytta till vårt psykiatriboende har vi gått framåt med megakliv. Vi har varit väldigt väldigt sjuka i många år. Vi förstod inte hur sjuk vi varit förräns vi begärde ut vår journal. Tuff läsning men vi fick också perspektiv på hur det vart och vilken skillnad det är nu. Vi tog ut journalen för att kunna skriva våran bok, Hon faller tungt. Efter att vi skrev boken så har vi utvecklats enormt och fått ett mer metakognitivt tänkande om oss själv och så. Vi kan se att vi varit mycket sjuk och att vi, trots att måendet pendlar, har lärt oss oerhört mycket om oss själv. Som det ser ut nu kan vi till och med drömma lite, vi vill kunna föreläsa några få gånger per år... Vi har långt att gå, planen just nu är inte att göra traumaterapi och istället satsa på att lära oss leva med våra diagnoser och få ett så kvalitativt liv vi kan.

Idag (onsdag) har vi varit på sjukhuset och gjort en undersökning. De skulle eventuellt fixa problemet idag beroende på hur det såg ut. Läkaren sa direkt att vi behöver göra en operation sövd, för ingreppet kommer vara större än de först tänkt. Så nu blir det operation om en månad med narkos och massa smärtor i 2-3 veckor efteråt. Vi kommer inte heller kunna rida eller göra vattengympa på 3-4 veckor, men vi kan ju fortfarande vara i stallet förutsatt att vi inte har för ont eller är för dissociativa. Att ha ont gör att vi riskerar mera dissociationer. Det känns nervöst men att få problemen fixade är prio ett.

Just nu vet jag inte hur vi mår. Det är jätterörigt inuti efter dessa två dagarna och vi har varit dissociativa...

På tal om helt andra saker så har vi köpt en jättebra växtlampa. Växterna älskar ljuset. Vi har fyra växtlampor men den bästa hänger över köksbordet. Det är kul att se hur glada växterna blev. 

Ha det fint!

// Joy

I veckan har vi varit i våran hemkommun och passat brorsans katt. En underbar charmig 16år gammal katt. Det har varit mysigt. Vi har också hunnit träffa pappa och ett par lokala kompisar. Det är alltid kul när man får träffat dem man oftast inte hinner eller kan träffa på grund av avståndet.

Vi börjar bli stressade över om vi får förlängning på boendet eller inte. Våran handläggare vill att vi ska få det men det är inte hon som bestämmer, det är nämnden. Men vi borde få förlängt eftersom det ändå går bra för oss på boendet. Vet inte vad vi gör om vi inte får förlängt... Ja ja vi får hoppas att det löser sig.

Vi tänkte iallafall skriva lite om hjälpmedel. Vi har jobbat fram flera hjälpmedel för att vardagen ska fungera så bra som möjligt. 

Vi har ett medicinskt armband. Varför, kanske du undrar. För oss betyder det trygghet, på vårat medicinska armband står vårt namn, personnummer, diagnos, telefonnummer till boendet och en hemsideadress: IDprofile.com. Där kan sjukvårdspersonal logga in med en kod, som står på baksidan av armbandet, för att kunna läsa mera om hur man bemöter mig på bästa sätt och min historia och medicinlista också vidare.

Det är ju vanligt att man har medicinskt armband eller halsband när man har epilepsi, äter blodförtunnande eller har alzheimers. Vi tycker att man lika väl kan ha medicinskt armband när man har andra handikappande symptom som gör att man blir oförmögen att orientera sig eller prata också vidare. Vi kan ju hamna i svår dissociation eller i en fugue och då är vi oftast okontaktbara och vet inte vart vi är eller vart vi ska. Detta gör att vi kan hamna i fara eftersom vi inte kan prata eller avgöra vard som är farligt. Då kan ett medicinskt armband vara guld värt. Förut hade vi även en klocka med gps vilket gjorde att personalen kunde hitta oss via gps. Det var tryggt men tyvärr har den klockan gått sönder.

Vårat medicinska armband är köpt på RoadID.com. Vi har haft armband därifrån i flera år och är jättenöjd med kvalitén.
Vi har en vänn i USA, hon har köpt sitt medicinska armband från americanmedical-id.com. American medical ID har även demenslås vilket gör att man inte kan få av sig armbandet så lätt. Det kan vara bra om man har delar som tenderar att ta av armbandet.

Vi vill bara förtydliga att alla med psykisk sjukdom inte behöver ett medicinskt armnband. Men om man kan hamna i svåra dissociationer eller kraftig panikångest eller flashbacks pga PTSD med mera, så är ett medicinskt armband en fördel både för en själv och vårdpersonal eller personer som hjälper en i kris. 

Vi är också ganska beroende av våran telefon eftersom vi förlitar oss på kalenderfunktioner och larm för att klara vardagen och komma ihåg viktiga saker. Vi skriver även dagbok i appen Daylio, den har hjälpt oss massor att kunna gå tillbaks och se vad som hänt. Vi kan lägga till bilder, text, ljud osv.

Hemma har vi en veckokalender (just nu väntar vi på om vi får en digital kalender via hjälpmedelscentralen men det tar sån fruktansvärd tid...) och en matmeny för varje vecka. På söndagen gör vi nästa veckas planering och matlista samt inköpslista. På måndagar veckohandlar vi utifrån inköpslistan. Listan är ganska viktig eftersom det annars blir kaos inuti då alla vill ha olika saker. 

Vi har ett veckoschema som grund där det tillexempel står när vi handlar, städar, gör återkommande aktiviteter också vidare. Alla dessa ramar ger oss trygghet och förutsägbarhet vilket är jätteviktigt för oss. För när det stormar inuti och utanför blir livet totalt kaos, när det stormar inuti och är tryggt utanför blir kaoset mera hanterbart. Jag tror inte vi hade varit där vi är nu utan att bo på vårt psykiatriboende. Boendet har hjälpt till att hålla trygghet och rutiner när vi kaosar. Som de måste ha slitit för att vi ska bli bättre. vi är så glad att vi fått chansen att bo på vårat boende. De är fantastiska, inte felfria men ändå så bra man kan.

Vi har köpt en gimbalstick så vi kan filma bättre. Den kom här om dagen och vi har inte riktigt lärt oss den helt ännu men den är så sjukt rolig att filma med. Den heter DJI osmo action 6, den var lite dyr men har velat ha en jättelänge. Vi har gjort två videosar och lagt på våran youtube: Livet som plural.

Ha det fint!

//Joy

Vi har funderat en del på hur vi vill utveckla våra sociala medier. Vi funderar på att satsa mera på vår youtube och här på bloggen samt att få föreläsa. Självfallet fortsätta med de andra sociala medierna också men att vi ska försöka få igång mer videosar igen och här kan man ju skriva lite mera fritt och längre texter. Vet inte riktigt vad videosarna ska handla om men nån kombination mellan hur det är att leva med psykisk ohälsa/ dissociativ identitetsstörning och mer kunskapsspridning. Kanske försöka göra iallafall en video i veckan. Vad tror ni? Är det något som skulle vara intressant? Känns ju som att vårat liv inte är något intressant men ja, det är ju typ det vi har att visa... Ibland känns det som att vi bara står och stampar. Det blir samma hela tiden och då känns det svårt att lyckas växa som plattform. Men som sagt, kanske filma under veckan och göra en lite mer ordentig video på Youtube istället, det kanske blir mera intressant. Vilken dag tror ni är bäst att publicera i så fall? Vi vill så gärna sprida kunskap och så. Vi uppskattar också jättemycket när ni frågar och kommenterar! Så har ni några frågor eller funderingar så får ni jättegärna kommentera.

Det har varit rörigt inuti ett tag nu. Vi kämpar verkligen för att vända det hela och att vi ska komma in i det där positiva att vi känner att vi faktiskt kan satsa på våra drömmar. Det enda är att det blir svårt att drömma när man knappt ser dagens slut. Men iallafall, vi älskar att skriva och att driva våra sociala medier ger imellanåt en känsla av att vara till någon nytta... Vi har ofta svårt att se vad vi fyller för funktion. Vi har små mål som vi strävar mot, till exempel att vi ska klara oss till nästa umgänge eller något annat kul. Nu senaste umgänget blev inte av för våran son vägrade gå upp ur sängen i tid. Då blev jag ledsen, hade ju sett fram emot att få träffa honom.

Funderar på vad man kan göra kring min bok, Hon faller tungt. Vi har haft några tävlingar och så där vi delat ut böcker. Nu har vi inga böcker kvar hemma men vi får väl beställa hem nya exemplar när vi kan. Vi vill väldigt gärna göra boken till en ljudbok också, så det jobbar vi mot nu. Och som sagt, vi vill föreläsa när vi orkar, det är drömmen. Har ni några tips och ideer på vad vi kan göra för att till exempel sprida boken ännu mera? 

I år har vi bott på vårt psykiatriboende i 5år. Den innebär att vi nu måste ansöka om fortsatt boende med särskillt stöd för man får typ bara beviljat för 5år i taget. Jag hoppas verkligen att vi får förlängning, vi vill verkligen vara kvar här. Vår handläggare tycker vi ska ha förlängt men i slutändan är det nämnden som beslutar. Så det känns lite oroligt. Att bo på psykiatriboendet har verkligen stabiliserat oss och gjort att vi utvecklats i rätt riktning. För 5år sedan var vi jätte jättesjuk. Livet var rörigt och vi var en hårsmån från att inte överleva. Visst, vi hade fått DBT och behandlingshem och så men det var inte vad vi behövde. Vi behövde lugn, trygghet och förutsägbarhet, för våran diagnos gjorde att allt bara var en enda stor röra. Att slänga in oss i en behandling som vi inte hade möjlighet att genomföra eller klara av var inte rätt väg att gå. Jag tror att psykiatrin hade kunnat göra det hela mycket bättre samtidigt som att de nog stog handfallna, de visste helt enkelt inte vad de skulle göra. Så många eldsjälar som faktiskt räddat livet på oss. Det är bara så synd att framförallt viss läkare har agerat så fruktansvärt felaktigt. Jag förstår inte varför man väljer att jobba som psykiatriker om man nu inte vill hjälpa sina patienter. Det känns som att vissa bara vill ha makten.

När vi var inlagd för ett tag sedan sa en i personalen att de inte trodde att jag skulle överleva. De hade helt enkelt gett upp på oss när vi placerades på vårt psykiatriboende. Först var vi på ett mer korttidsboende men där blev aldrig bra. Man hade ett rum med toalett, det fanns en matsal som bara var öppen vissa tider och nått sånt där aktivitetshus men det var inget bra ställe. Där var för lite personal på för många brukare och många av dem missbrukade. De missade tillsyner och mediciner och ja, det var inte bra helt enkelt. Där vi bor nu är det hög personaltäthet och avdelningarna är små med bara 7-8 brukare. Personalen utbildas kontenueligt och det är lugnt och stabilt. Här är nolltolerans för droger och alkohol, vilket vi tycker är jätteskönt. Inte för att vi hållt på med det utan för att de som håller på med sånt tenderar att vara mer nyckfulla och agressiva. Det är inte perfekt här såklart, det har kommit in felplacerade klienter och peronal men de blir oftast inte långvariga och det är skönt. För oss är det ofta jättejobbigt när rutiner bryts, till exempel när det är vikarier, framförallt om de är nya. De känner inte oss och inte våra signaler och det är stressande. De flesta vill väl men ja, man kan ju inte klaffa med alla så är det. Som jag brukade säga till mina elever; Man behöver inte vara bästis eller tycka om alla men man ska behandla varandra med respekt, på ett jyst sätt och kunna samarbeta med varandra. Men det förutsätter att båda parterna har samma inställning. Vi hatar mobbning, framförallt när det är vuxna som mobbas. Men oftast kommer mobbning från de vuxna och deras sätt att prata och agera... Oavsett så är det svårt att ha vikarier och annan personal som man inte känner förtroende för.

Nä nu har jag babblat på här i texten. Vi vill önska er en riktigt bra dag!

// Joy

Nu är det nyår och då skriver många summeringar om året. Jag har halvsvårt att summera året då det är mycket jag inte minns. Men med hjälp av min dagbok och social medier blir det lite enklare. Vill börja med att säga att bara att du är här nu och finns är det största men kan uppnå. Att leva! Samhällets krav på hur det ska vara är många gånger brutala och vet du? Det är helt ok att inte följa normena! Det är ok att leva sitt liv så att man mår bra (så länge man inte skadar sig själv eller andra det vill säga). 

Vårat år har vart väldigt upp och ner. Vi har haft lite mål som vi försökt följa och det har gått ganska bra så vi kör liknande mål nästa år också. Det där med nyårslöften är inte riktigt våran grej, det känns bättre med mål.

Vi gick in i Januari men jag minns inte vad det var för känsla. Men jag redigerade det sista på våran bok. Det kändes spänande och läskigt att ge ut en självbiografi. Vi fick jättefin stöttning från vårat förlag LAVA. Vi pendlade mycket mellan att ha bra självförtroende jämntemot boken och tvivla på oss själva, för vem skulle villja läsa om oss? Ialla fall så blev det en bok tillslut och det har vi inte ångrat. Nu hoppas vi bara att den sprids så att så många som möjligt kan lära sig mera om psykisk ohälsa och Dissociativ identitetsstörning. Vi vill väldigt gärna ge ut boken som ljudbok och det får vara ett mål under nästa år.

I februari och mars vart vi inlagda en hel del. Vi dippade rejält efter ett traumatiskt besök inom sjukvården. Vi försökte ändå hålla modet uppe och byggde en stor fin bur till våran hamster Bosse. Det var kul att bygga och Bosse blev jätteglad för en större bur. Det var massor av snö och kallt. Vintern är nog inte egentligen det som gör att vi dippar men när man inte ser solen på flera veckor på grund av gråväder och regn, då blir man nedstämd.

April och maj var en spännande månader. Jag fick mina böcker i tryck och vi blev jättenöjd. Framsidan är riktigt fin, precis som vi ville ha den. Under den här perioden mådde vi något bättre. Maj tenderar att vara fint vädermässigt och våren är i full gång.

Sommaren är ofta jobbig av någon underlig anledning. Tror väldigt mycket beror på att det är så mycket sommarvikarier på boendet. Vi har svårt att lita på nya människor och vikarierna är generellt sätt sämre på att känna våra signaler, det brukar inte blir bra. Var en del hos min fantastiska mormor, där tycker vi om att vara. I Augusti blev vi inlagd igen i ett par veckor. Sen har vi liksom inte riktigt kommit tillbaks utan hösten och vintern har vart jobbig. I oktober/november var vi inlagda igen ett par veckor. Vi plockade också massor av svamp ca 12.5kg trattkantareller och ett par kilo gula kantareller. Första gången vi var ute och skulle plocka trattisar hittade vi ingen svamp alls, jo en flugsvamp... Så dit åker vi inte igen. Men ställe nummer två var som sagt ett guldkorn.

Bosse (hamstern) gick och dog tyvärr. Men sånt är livets gång, han var en ganska stor hamster så att han inte blev jättegammal var inte konstigt. I november var vi på Liseberg. Det var fruktansvärt, jag har svårt för folkmassor men tvingar ändå ut mig framförallt för sonens skull. Men det var halloween och så fruktansvärt mycket folk att vi fick köa oss fram mellan attraktionerna. Jag hoppas verkligen att Liseberg inte tar in så mycket folk igen. Jag vet folk som var där hela dagen och hann åka två tre attraktioner, det var minst 80-100 minuters kö till alla attraktioner inklusive matställena. Så där får Liseberg backning, det blir inte kul för besökarna när man knör in så mycket folk. Det blir inte heller säkert, hur ska en ambulans komma fram liksom?

Vi fick nya hönor, äntligen. Jag var så ledsen när vi var tvugna att avliva våra gamla hönor. Vi har också varit i stallet en del under året, för oss är det lugnande att få vara i stallet. Ett av våra mål för 2024 var att driva vidare och utveckla Livet som plural. Vi har jobbat på detta, det går rätt långsamt men det gör inget. Vi har också jobbat på att inte känna att vi måste uppdatera varje dag. Det är okej att ta pauser.

Vi hade också som mål att klara av att föreläsa lite tillsammans med boendet. Det har vi gjort ett par gånger och det är verkligen jätteroligt. Hade en typ diskussionsgrupp med några studenter som hälsade på på boendet för inte så länge sedan. Klarade av två grupper innan hjärnan la av men det gör ju inget. Det är ju det som är ett av våra problem, att vi inte klarar när det blir för mycket och vi blir dissociativa.

Våran jul var jättemysig. Den spenderades med familjen hos mormor. Vi blev rätt många med alla barnen och respektive till syrran och brorsan. Den var lugn och så iallafall och vi gick och la oss och sov en timma när hjärnan stängde ner och vi inte orkade mera.

En sak som förändrats hos oss är att skrivandet har gett oss ett helt annat perspektiv på tillvaron och på livet. Att få skriva av sig och formulera vad som faktiskt varit har vart oerhört nyttigt för oss. Vi har också lärt oss massor om oss själva, vilket har varit bra. Just nu är tanken att fortsätta skriva. Kanske till och med kunna knåpa ihop en bok till längre fram i tiden. Men det beror helt på hur vi mår och så. Den boken skulle i så fall ha fokus på hur det är att jobba i terapi och olika behandlingsmetoder osv. Hon faller tungt är ju väldigt mycket dåtid, vad som hänt och vad det lett till plus ett kapitel om Dissociativ identitetsstörning.

Vi vill önska dig ett gott nytt år. Vi ska bara ta det lugnt på nyår, förmodligen sover vi in det nya året. Det viktigaste är att du mår ok, det finns inget rätt eller fel i hur man firar eller inte firar. Du ska ta hand om dig själv och ta med dig att du är värdefull! På riktigt, du ÄR värdefull även fast du kanske inte tror det just nu.

//Joy

Innan jag blev sjuk var livet väldigt annorlunda. Eller ja, jag har ju egentligen varit sjuk hela tiden men lyckats dölja det. 2013 började min fasad att rämna och 2014 kollapsade jag totalt. Sen tog det drygt 5år inom psykiatrin innan jag fick rätt diagnos; Dissociativ identitetsstörning.

Men jag tänkte berätta lite om hur livet var innan kollapsen. Jag har mest några fragmenterade minnen men jag har dokumenterat mycket med bland annat foton och skrift, vilket har hjälpt mycket. Jag tänkte berätta om tiden efter gymnasiet fram till när vi kollapsade och blev inlagda första gången.

Jag tog studenten 2004 med rätt bra betyg. Under gymnasiet pluggade jag teater som inriktning. Jag älskar teater och film. Jag älskar att stå på scen eller framför en kamera och spela en roll. Och jag var bra på det, sa folk runt mig iallafall. Min fritid bestog av skådespeleri (teater och film) och att delta på medeltidsarragemang. Med på många av mina upptåg var min katt, Nightwish och min hund Albin.

Efter gymnasiet tog jag ett vikariat som biträde i en butik där vi sålde mobiltelefoner och tillbehör. Under hela min tonårstid har jag jobbat extra i butiken så när det blev ett vikariat ledigt så tänkte jag att jag lika gärna kunde jobba där ett år till. 

2005 var ett händelserikt år. Under sommaren dog min mamma efter två års kämpande mot hudcancer. Jag har fortfarande inte klarat av att sörja henne, jag har liksom stängt av allt som har med mamma att göra. Två dagar efter att mamma dog gjorde jag teoriprovet till körkort och ett par veckor efteråt körde jag upp och fick körkort. Jag kom också in på universitetet, lärarlinjen och började plugga.

2006 Flyttade jag ihop med min dåvarande pojkvänn. Vi hade i och försig bott ihop hemma hos mina föräldrar. Jag flyttade nämligen hem vintern 2004 för att hjälpa till med mamma. Via skolan reste jag till Ghana i tre veckor för att studera deras skolsystem. Parallelt med studier och extrajobb gick jag all in som skådespelare, ett stort intresse. 

2007 fick jag mitt andra missfall (det första fick jag 2006) och min relation föll långsamt samman. Jag fick panik vid intimitet och beröring, varken jag eller min sambo fattade någonting. Mina panikattacker, flashbacks och utbrott resulterade tillslut i att vi valde att gå skilda vägar.

2008 Examinerade jag som lärare och började äntligen erkänna att jag kanske inte mådde på topp. Jag var med en bekant på akutpsykiatrin och valde då att söka själv också. Efter ungefär tio minuter med en läkare tyckte läkaren att jag kanske hade borderline... Behöver jag säga mer? Sen har den diagnosen förföljt mig och jag hatar det. Hatar vad det innebär att anklagas ha en stigmatiserad diagnos som man inte har. Jag fick en psykolog som jag inte alls klickade med, gick väl dit tre gånger innan vi fick panik och aldrig gick dit mer. Jag fick mitt första lärarjobb i en förskola innan jag ens examinerats. 

Jag har alltid känt att livet är rörigt och svårt att få grepp om. Jag har alltid haft svårt att se hur jag kom igenom skolan och universitetet och än mer förvånad över att jag verkar lyckas lära mina fantastiska elever någonting.

Under alla år har jag spelat och regiserat teater samt statistat och spelat roller på film. Det gick rätt bra för mig och hade jag inte blivit sjuk så hade jag velat fortsätta. För vem?! Vem vill ha en sönderskuren, fet, psykiskt sjuk person i en teateruppsättning eller film...

2009 Har jag inte mycket minnen från. Hela året känns tomt, som ett vakum. Årsskiftet 2009/2010 blev jag till min stora förvåning gravid igen med en man jag träffat och börjat typ dejta. Det var många år sedan jag haft en partner och med påtryckning från folk runt mig så provade jag igen. Helt oplannerat blev jag gravid. Mannen jag träffat sa att han ville behålla barnet och det ville ju jag med. Oavsett om vi skulle bo ihop eller inte så ville jag ha barnet. Runt vecka 18-19, vid rutinultraljudet så drog han. Han bara stack och bytte telefonnummer... På nått sätt var jag inte förvånad och det kom sedan att visa sig att han hade ett barn till som föddes sommaren 2009 (och han fick även ett barn i April 2011). Så på tre år fick han tre barn som han inte tar hand om. Jag var dock inte orolig, jag visste att jag skulle klara mammaskapet utmärkt med eller utan pappan.

Graviditeten var fruktansvärt jobbig. Att inte känna igen kroppen gav mig mycket ångest och panikattacker och själva förlossningen var lång och utdragen och slutade med att man var tvungen att använda sugklocka eftersom sonen fastnade. Jag minns inte mycket från förlossningen, jag hade få till inga värkpauser och epiduralen de satt fungerade i ungefär en halvtimma. När jag till slut krystade så kände jag att inget hände, sonen satt fast. Det tog en stund men tillslut lyckade jag få barnmorskan att fatta att han satt fast. Detta är det enda jag mins, hur jag skrek att de skulle ta ut honom för att han satt fast. Jag skadades rätt illa och förlorade mycket blod vilket resulterade i att jag rullades iväg till operation. Kvar med sonen var min syster och ena bästa kompis. Min son var perfekt, han låg och titta på omgivninge och tog in världen redan då. Han vägde 4300g och var 54cm lång. Jag älsakar honom så oändligt mycket. Jag blir alltid jätteledsen när jag ser gamla kort på hur vårt liv var innan sjukdomen.

Min son skulle få ett perfekt traumafritt liv... riktigt så blev det inte. Jag var en bra mamma, en engagerad och närvarande mamma. För att sonen inte skulle behöva bo i förorten där vi bodde så flyttade vi hem till min pappa för att kunna spara till en handpenning. I augusti 2011 avbröt jag mammaledigheten för att börja mitt nya jobb som lärare in en klass 1-3. Sonen började hos dagmamma. Livet rullade på, eleverna verkade gilla mig och de lärde sig uppenbarlingen saker men jag har aldrig fattat hur. Det känns alltid som att jag står bredvid och tittar på. Som att det inte är jag som är lärare och mamma. Som att jag är något konstigt och oälskbart.

Jag och sonen gjorde massor ihop. Vi var på babysim, gick promenader till lekplatser, vi hälsade på hos min mormor och morfar och min morfars bror (som inte hade några egna barn), vi var med min familj (min tvillingsyster fick en dotter bara tre månader efter jag fick min son) och vi träffade kompisar och mammagruppen. Vi var med i en mammagrupp för ensamstående och tränade på gymmet. Livet rullade på helt enkelt, det var rörigt i huvudet och livet kändes som att det sprang runt mig. 

2013 var också ett händelserikt år. Tack vare min morfars bror, som lånade ut pengar till en handpenning så kunde jag köpa min första lägenhet. Det var perfekt. Jag älsakde den, centralt i staden och lagom stor. Två sovrum, ett vardagsrum, kök och toalett. Jag började också på mitt drömjobb, som lärare i en klass 2-3 på en montessoriskola. Jag jobbade redan montissori inspirerat i min tidigare klass och med min son. Jag kände mig lycklig och tillfreds med en perfekt son, lägenhet och jobb men allt bara spann fortare och fortare. Mitt mående började komma ikapp mig och efter att min då treåriga son råkade ut för ett övergrepp rämnade mitt liv. Min PTSD knockade mig hårdare än ett godståg, mina flashbacks och kroppsminnen var brutala. Jag tog kontakt med min läkare och fick på så sätt samtalsstöd via vårdcentralen. Där gick jag i ungefär ett år (trots att man egentligen inte fick mer är tio stycken sessioner), tills jag kollapsade totalt i oktober 2014. En kollega körde in mig från jobbet och min syster hämtade min son på förskolan. Jag blev inlag inom slutenpsykiatrin för första gången.

Samtidigt som jag var oerhört sjuk så kunde jag inte sluta tänka på min son och hans bästa. Jag gjorde allt med honom i åtanke även fast det kanske inte alltid blev det bästa, men jag försökte ändå. Jag fick placerat honom via SoL (socialtjänstlagen) som sedan (när jag var som sämst) konverterades till LVU. Nu har vi kommit till den punkten att LVUet ska konverteras tillbaks till en SoL-placering och det känns helt underbart. Så det var väl en "kort" redovisning av mitt liv innan jag blev sjuk. Vet inte om jag lyckats förmedla allt jag vill förmedla men det starkaste känslan av mitt liv är att jag lever i en torktummlare.

Har ni några frågor eller funderingar så är ni välkomna att ställa dem! Jag har lagt några bilder från mina upptåg som ung. Det är vanliga fotografier och foton från en av alla teateruppsättningarna jag vart i.

Ha det fint!

//Joy