Hur ser prognosen ut för någon som lever med Dissociativ identitetsstörning? Kan man gör någonting för att bli frisk och fri från sina problem?

För att få en psykiatrisk diagnos så har man så pass stora problem i vardagen att det blir en funktionsnedsättning. När man lever med Dissociativ identitetsstörning så upplever man att man har flera personligheter alltså att man känner sig splittrad, man har stora problem med amnesi (alltså minnesförluster) och man dissocierar ofta och mycket på olika sätt. Man är också oerhört ojämn och pendlar mycket mellan att vara hög- och lågfungerande.

Man kan bli fri från många dissociativa symptom och man kan få en känsla av att vara en hel person igen men det kräver intensiv långvarig terapi. För att kunna påbörja terapi måste man vara trygg och säker. Man brukar dela in terapin i tre faser:

1, Stabiliserings-fasen,
2, Terapi-fasen och
3, Att blick framåt och förhindra återfall-fasen.

Efter över 10år i psykiatrin är vi fortfarande i stabiliseringsfasen. Vi har alltså mått så dåligt och varit så pass farliga för oss själva att vi inte kunnat starta en trygg och säker terapi. Man har genom åren försökt kasta in oss/mig i terapi allderles för snabbt och för tidigt. När man kastas in i en terapi utan att ha stabiliserats så blir man oerhört farlig för sig själv.

Eftersom man först satte fel diagnos på mig så satte man mig också i fel sorts terapi. Det började med att vi fick DBT; Dialektisk beteendeterapi. DBT är en terapiform som visat sig mycket effektiv på personer med personlighetssyndrom, så som Emotionellt instabilt personlighetssyndrom, antisocialt personlighetssyndrom osv. Vi gick först två år i vanlig DBT och tyckte att det var intressant och så men vi kom liksom ingen vart. Det vi fick lära oss var inget nytt för oss, utan mera en självklarhet. När vi gick i DBT som mest intensivt så minskade vårt självskadande något en period men för övrigt stog vi och stampade och kom ingen vart och såhär i efterhand var det ju inte konstigt då vi har DIS inte EIPS. Efter två år med DBT via öppenvården så skickades vi till ett behandlingshem i nio månader. De hade DBT-inriktning. Så ännu mera av något som inte fungerade.

På behandlingshemmet påbörjades också en PE (Prolonged Exposure), en terapiform där man bland annat berättar om trauman samtidigt som man spelar in sig själv, sen ska man lyssna på detta två gånger per dag tills nästa terapisession. Detta gjorde oss jättemycket sämre och farligare för oss själv, vi blev återtraumatiserad och började dissociera ännu mera. PE fungerar säkert jättebra för många men det fungerade inte bra för mig, i alla fall inte just där och då. Vi var allderles för instabila.

En terapiform som vi har börjat prata om heter EMDR. EMDR innebär att man bland annat använder sig av ögonrörelser för att omprogramera hjärnan, så att man förstår att minnena man får som flashbacks inte händer nu. Som jag har förstått det så bygger det på att när man har till exempel DIS eller PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom) så har de traumatiska händelsena/ minnena fastnat i korttidsminnet i hjärnan. Normalt sett flyttas dagens nya minnen och erfarenheter till långtidsminnet under natten när vi är i REM-sömnen. REM innebär att ögonen rör sig fram och tillbaks och detta hjälper hjärnan sortera erfarenheterna. Om man varit med om någonting traumatiskt och på det utvecklar PTSD så innebär det att hjärnan inte lyckats flytta de erfarenheterna till långtidsminnet. De fastnar sålledes i kortidsminnet. EMDR bygger bland annat på att liknande ögonrörelser görs samtidigt som man tänker på och minns en traumatisk händelse. Om det fungerar som det ska så flyttas minnet till långtidsminnet och hjärnan kan då förstå att händelsen inte sker nu, utan att det var då. På så sätt kan PTSDn läka ut.

Vid Dissociativ identitetsstörning är det mer komplicerat än vid PTSD. Här behöver varje del få ta plats och bearbeta sina trauman. Det svåraste är nog att man har amnesiska barriärer mellan sina olika delar och erfarenheter. Det är först när alla delar får finnas och kan bearbeta sina trauman som man kan riva de amnesiska barriärerna och först då kan man göra en fussion. Alltså att delarna smälter samman och bildar ett jag. För alla delarna som finns inuti bildar egentligen jaget, det är bara att det är amnesi som gör att man känner sig splittrad. Och detta försvaret är hjälpsamt när man utsätts för upprepade trauman men senare i livet blir det mer ett hinder än en hjälp.

Så det korta svaret är att ja, man kan bli "fri" från sin DIS men det kräver jättemycket jobb. Det ska tilläggas att alla inte kan klara av att komma till den punkten (fussion) att man blir eller får en känsla av att vara ett JAG. Steget under fussion är att man får en bra kommunikation i systemet och att minska de amnesiska episoderna. Detta kan man göra på många olika sätt, genom att till exempel föra dagbok på olika sätt och att liksom få med alla på tåget. Det svåra är ju om en del inte har någon insikt i att man är flera eller att man har amnesi.

Det ska tilläggas att bara för att man lyckas med en fussion så innebär inte det att man aldrig mera har DIS. Hjärnan är programerad att reagera på stark stress och trauma genom att splittra sig. Kommer det nya trauman så finns alltid risken att man splittras igen.

Vårt mål till att börja med är att få en bättre kommunikation, så att livet inte blir lika förvirrande med minnesförluster och tidshopp. Men vår önskan är självklart att kunna känna ett JAG och inte splittring som nu. Men vi har en lång väg att gå, vi har väl inte särskillt höga förhoppningar men har ändå som sagt en önskan. Vi börjar att ibland se ljuset i tunneln och det är skönt. Många känner en rädsla inför fussion, det gör vi också i mellanåt men av allt vi läst och så så försvinner ju ingen, alla delar finns kvar men barriärerna försvinner. Alla människor har olika delar eller roller eller vad man nu vill kalla det, men alla har inte problem i vardagen pga delarna.

Vi är ju inlagda vid slutenpsykiatrin ibland, när vi dippar och det blir farligt. Vi bor på ett psykiatriboende. Där finns personal dygnet runt och vi har våran egen lägenhet med möjlighet att gå till gemensamma utrymmen. För oss har det varit räddningen. Med hjälp av boendet, öppenvården och slutenvården så har vi stabiliserats så pass mycket att vi ibland ser en framtid, och det är att komma långt när man vet hur fruktansvärt sjuk jag varit i 10år. Det är vad som fungerat för oss. Alla är olika, vissa bor hemma med en stöttande familj, andra bor hemma med boendestöd och sånt eller så kan man som vi bo på ett psykiatriboende enligt SoL (Socialtjänstlagen). Men vad som är gemensamt är att om man har DIS så har man många problem som man behöver hjälp och stöttning med.

Hoppas detta inte rört till det allt för mycket utan att du tycker det gett dig något. Ställ gärna fler frågor om du har några!

// Joy 

Många frågar och vill veta om oss inuti, vilka vi är och så... Vi tänkte att vi ska göra ett försök att beskriva och berätta lite. Vi är över 20 delar som har identifierats genom tålamod och detektivarbete. Vi vet inte om fler finns för alla delar vet inte om varandra och vissa delar har förmodligen inte gett sig tillkänna. Många börjar dock få ganska bra medvetenhet om att vi är flera. Alla delar är inte fullt fungerande i vardagen. Vissa delar är det medans andra bara är en känsla eller ett minne.

Genom att föra dagbok så har vi identifierat delar. Vi för dagbok i en app som heter Daylio, det är den första dagboken som fungerat för oss på längre sikt. Annars har vi försökt i omgångar men inte lyckats. I Daylio kan vi klicka i när vi är framme så att man sedan kan se vem eller vilka som vart i Navet. Navet är den delen i huvudet där olika delar kan mötas och diskutera och så.

Delar inuti kan ha olika namn, ålder, kön, intressen och handstilar. Som ni ser på bilden så har vi samlat ihop olika delars skrivna namn. Skillnaden mellan delar kan vara stor och den kan va liten. Oftast är det svårt för andra att märka när en växling sker (att man byter del som stryr), detta för att Dissociativ identitetsstörning är en traumadiagnos som i mångt och mycket går ut på att ingen (inte ens en själv) ska märka att man har diagnosen. Man får DIS för att klara av att stå ut med det hemska som hände. Genom att vissa delar liksom tar på sig traumat så behöver andra delar inte minnas det traumatiska, på så sätt kan barnet fortsätta sin vardag som att inget hemskt händer. För det är oftast i barndomen som Dissociativ identitetsstörning utvecklas.

Dissociativ identitetsstörning utvecklas oftast innan åldern 9-12år. Innan 9-12års ålder har barnet inte utvecklat förmågan att känna sig som en hel person. Egentligen kan man säga att alla människor har delar men utvecklar man DIS så får man amnesiska barriärer mellan delarna. Amnesi är minnesförlust (inte att blanda ihop med vanlig glömska). När man är runt 9-12år så börjar hjärnhalvorna att kommunicera ordentligt och detta gör normalt sett att man utvecklar känslan av att vara en hel person, att alla delarna blir en fungerande människa. Har man vart utsatt för svåra upprepade trauman och utvecklat Dissociativ identitetsstörning så hindras man från att få en helhetskänsla eftersom man har amnesiska barriärer mellan olika delar. Då går det inte att få känslan av att vara en hel person. Man upplever således att man är flera personligheter men alla delpersonligheterna bildar en helhet, så man är inte flera personligheter egentligen, man bara upplever det så.

Alla människor har olika delar, man kan ha sin arbetsroll, sin idrottande roll, sin professionella roll, sina olika kompisroller (beroende på vilken kompis man är med) också vidare. Detta är helt normalt, har man utvecklat DIS så bildas amnesiska barriärer mellan dessa rollerna vilket gör att man inte kan minnas vad en annan del eller roll gjort. På detta dissocierar man ofta och mycket. Att dissociera gör alla ibland men vid Dissociativ identitetsstörning blir dissocierandet patoligiskt, alltså sjukligt. Att dagdrömma är ett exempel på mild och helt normalt dissocierande, att till exempel köra bil på en sträcka man kör ofta och att man helt plötsligt är framme, men man kan inte komma ihåg hur man kört, då har man också dissocierat och detta är också helt normalt. När man lever med DIS så dissocierar man så mycket och ofta att det blir ett hinder i vardagen. Dissociation finns i många psykiatriska diagnoser, till exempel PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom), ADHD/Autism, svår depression, EIPS (Emotionellt instabilt personlighetssyndrom) också vidare. Men vid dessa diagnoserna har man inte flera delpersonligheter med amnesi imellan, man kan dock känna sig splittrad och identitetsförvirrad.

Vi hoppas att vi inte rört till det när vi försöker förklara vad Dissociativ identitetsstörning innebär när det kommer till identitetsförvirring och identitetsvariation. Ni får jättegärna ställa frågor om ni undrar något.

För oss så har vi över 20st delar inuti. Vi som är framme mest just nu är Joy, Maraya, Freya och Jonas. Vi har olika roller och är bra på olika saker. Maraya är tillexempel bra på att sköta ekonomin (något som ofta är svårt vid DIS, då vissa delar har noll ekonomitänk), Jonas är 16år, han är depressiv och har svårt att äta (ätstörd med andra ord), han är också en minneshållare vilket betyder att han har traumaminnen. Freya är också en minneshållare och tycker maten är jobbig. Vissa delar loggar när de är framme men inte alla och då är det svårt att veta att de vart framme.

Ofta känner vi oss identitetsförvirrade på olika sätt och att man inte känner igen sig själv. Det är sällan tyst inuti huvudet, oftast är någon annan också i Navet och stör, kommenterar eller bara observerar. Vi använder i princip uteslutande namnet Joy utåt sett, då det är lättast för alla inklusive oss själva. Vi vill också påpeka att detta är våran upplevelse av att leva med DIS, det är olika för alla hur man fungerar och vilka personligheter man har.

Vissa delar vill inte ha med våra socialmedier-delar att göra och det får vi ju respektera men vi är flera som driver våra olika sociala medier. Vi som gör det tycker det är viktigt att sprida kunskap om Dissociativ identitetsstörning och psykisk ohälsa. Varför ska jag/vi gömma oss och inte få vara den vi är?! Vi tycker också det är viktigt att dela med oss för det får andra (och ofta vi själva också) att inte känns sig så ensam. 

//Joy

I helgen har vi plockat 7.3kg trattkantareller på 1h. Vi hittade massor av svamp. Tillslut fick vi helt enkelt bara blunda och gå. Hela lördagskvällen och söndagsförmiddagen spenderades med att rensa svamp och under söndagseftermiddagen torkade, pulveriserade och förvälde vi all svamp. Så det tog sin lilla tid. Mitt i allt blev vi jättetrött och var tvungen att lägga oss och vila i 1½h. Men nog om min lilla svamptur, idag tänkte vi skriva lite om vården. Framförallt slutenvården och deras kunskapsluckor när det kommer till trumadiagnoser, i synnerhet dissociativa diagnoser.

Vi har länge undrat varför det är så dålig kunskap om traumadiagnoser inom slutenvården. Väldigt många gånger vet de inte hur en traumatiserad hjärna fungerar och i nästan alla fall så har man ingen aning om dissociativa diagnoser och vad dessa innebär. Man väljer att inte länka många patienters beteenden till trauma, istället sätter man godtyckliga diagnoser på framförallt Emotionellt instabilt personlighetssyndrom, baserade på ett beteende som passar in på flera olika diagnoser. Att få en EIPS-diagnos är i många fall förödande för någon som är traumatiserad.

En EIPS-diagons, som också kallas borderline, gör allt som oftast att patienten behandlas riktigt illa. Man behandlar patienten och utgår ifrån att denna hittar på, överdriver och har vissa beteenden för att hen vill söka uppmärksamhet. Det är förfärligt att psykiatrin fortfarande har denna förlegade och osanna inställningen, för en patient med EIPS lever med en svår och handikappande diagnos. En diagnos som påverkar patientens hela liv.

Det finns avdelningar för psykos, ätstörninga, allmänpsykiatri, missbruk och självskadebeteende. Men det finns inga avdelningar med traumainriktning. Varför, undrar vi... Det finns så oerhört många traumapatienter i vårt land. Patienter som behöver högspecialiserad vård där personalen förstår och kan bemöta patienterna på rätt sätt. De allmänpsykiatriska avdelningarna kan i många fall göra patienterna sjukare än va de är. Man bemöter ofta dessa patienterna med fördomar som skapar dysfunktionella beteenden.

Många symptom, så som självskadebeteende, irrationellt och impulsivt beteende, självskadebeteende, tomhetskänslor, depressioner osv. finns i flera diagnoser och sjukvården måste därför göra ordentliga utredningar för att avgöra varför patienten har ett visst beteende. Efter det kan man sätta en diagnos. Så går det sällan till, framförallt inte om patienten har ett självskadebeteende, då sätter man genast en EIPS-diagnos. För att få diagnosen EIPS krävs att man uppfyller 5 av 9 kriterier, det är ofta självskade- och suicidpatienter inte uppfyller så pass många kriterier men man sätter ändå EIPS-diagnosen. Detta gör att dessa patienter bemöts på ett brutalt, känslokallt och felaktigt sätt. 

Det finns fler traumapatienter än många tror och de som ofta behöver så pass högspecialiserad vård att det krävs slutenvård är mycket sjuka. Diagnosen komplex PTSD och olika Dissociativa syndrom är vanliga hos svårt traumatiserade. Även diagnoser som EIPS, enkel PTSD och högre suicidrisk med mera finns bland traumapatienter.  Min poäng här är att man inte kan sätta diagnoser bara på symptom man ser att en patient har under en stark kris. 

Hade det funnits traumaspecialiserade avdelningar tror vi att man hade kunnat hjälpa fler på ett snabbare och effektivare sätt. Hade man en mer human syn på de som är inneliggande i slutenpsykiatrin, så hade nog många blivit bättre fortare. Som det är nu, behandlas ofta traumapatienter med oerhörda fördommar eftersom man på sjukhusen missar att patienten har en traumadiagnos. Man utgår från att traumatiserade personer har andra psykiatriska diagnoser och man bemöter då patienterna på ett ineffektivt och felaktigt sätt. Idag behandlar man ofta traumatiserade patienter som att de reagerar irrationellt och kraftigt för att de vill ha uppmärksamhet och för att de vill irritera personalen. Man bemöter ofta patienter som att de hittar på, ljuger och överdriver, när patienten i själva verket bara reagerar utifrån en traumatiserad hjärna. 

En traumatiserad patient behöver bli bemött med lugn och trygghet, hen behöver känna sig trodd. En svårt traumatiserad person har ofta tappat tilltron på både omvärlden och sig själv. Hen har dålig självkänsla och har en uppsjö konstiga symptom just för att kroppen lever kvar i traumatid. Det enda sättet att hjälpa traumapatienter är trygghet och förutsägbarhet i kombination med ett bra bemötande där patienten är delaktig i sin vård och känner sig lyssnad på och respekterad. För att detta ska ske behöver bemötande av patienterna förbättras och fördommar slås hål på. 

Sjukvårdens fördomsfulla bemötande av svårt traumatiserade patienter måste upphöra!

Vad är dina tankar kring detta? Skriv gärna i kommentarsfältet!

//Joy

Idag lyssnade jag på Sveriges Radio P1 - Kaliber, om hur man inom slutenpsykiatrin skriver ut patienter som gjort suicidförsök eller självskadat på avdelning. Det var som att lyssna på en bit av min egen historia inom slutenpsykiatrin.

Min resa inom slutenpsykiatrin startade 2014. När jag vart inom slutenvården ett par år så kom det två överläkare på den avdelningen jag tillhörde med exakt den inställningen som man pratar om i Kalibers granskning. Idag finns som tur är en annan läkare på avdelningen men hen har också inställningen att man blir utskriven omedelbart vid suicid- eller självskadehandlingar.

Vi har i flera år pratat om denna vansinniga policy som dessutom inte har någon vetenskaplig grund. Det är enbart tyckanden från läkare som vill ha en lättare arbetsmiljö. Det är klar att det blir enklare för läkaren som inte måste hantera kraftigt suicidala personer på sin avdelning. I min bok, Hon faller tungt, tar vi upp just detta problemet. Att vi inte dött, alltså "lyckats" ta livet av oss, är ett under så som vi behandlats många gånger.

Ett exempel var när vi kördes akut till det sjukhuset som är närmast vårat psykiatriboende (alltså vi kördes inte till vårat "hemsjukhus"). När vi blivit okejade på somatiken så kördes vi till psykiatriakuten, trots att vi inte ville detta. Vi sa tydligt att vi inte ville bli inlagda där och att det bara var stressande för oss. Då satte man ett vårdintyg aka vi tvingades till avdelningen. Klockan var runt två tre på natten när vi kom upp till avdelningen. Klockan nio dagen efter hämtades vi för ett läkarsamtal. Läkaren på den här avdelningen är otrevlig, dryg och lyssnar inte alls på mig som patient. Hen frågar inte ens hur jag mår, hens första mening till oss var att vi nu var utskrivna och kunde gå hem. När jag frågar varför blir svaret att det inte är bra för mig att vara inlagd. Dagen innan hade jag gjort ett allvarligt suicidförsök.

Även läkaren på vårt hemsjukhus utgår från denna befängda policy. Hen utgår från att vi har diagnosen Emotionellt instabilt personlighetssyndrom, också kallat borderline. En diagnos som en av dessa skriva-ut-som-straff-läkarna satte på oss UTAN UTREDNING. Man utgick från vårt irrationella och impulsiva beteende var på grund av EIPS när en utredning några år senare visade att vi faktiskt hade Dissociativ identitetsstörning.

Våran uppfattning av hur man bemöter patienter med självskade- och suicidbeteende är att det är nonchalant, fördomsfullt och rent av otrevligt. Man utgår från att patienten har diagnosen EIPS, trots att flera diagnoser faktiskt kan vara anledningen till sånt här beteendet. Jag tycker inte att man ska bemöta någon patient på detta sätt, inte ens om man nu råkar ha EIPS. Man kan inte bli friskare när man döms ut och behandlas felaktigt. Det finns ingen som vill bo på ett sjukhus. När man är en svår patient och egentligen behöver skyddas från sig själv så skickas man fram och tillbaks mellan sjukhus och hem på ett sätt som är rent livsfarligt.

En av överläkarna på vårt hemsjukhus skrev massor av ren skit i vår journal. Man skrev att jag gjorde parasuicidala handlingar. Det betyder att överläkaren ansåg att jag gjorde självmordsförsök på lådsas, som om jag iscensatte ett självmordsförsök för att få uppmärksamhet... Vem lådsas ta sitt liv?! Hen skrev också ett inlägg i min journal som alltid kom upp överst när någon öppnade min journal, där stog det att jag hade EIPS, att jag var uppmärksamhetssökande, att jag självskadade för uppmärksamhet, att jag hotade med att skada mig (så fort jag erkände att jag hade självskade- eller suicidtankar) och att jag gjorde suicidförsök på lådsas. Helt livsfarligt!! Detta har gjort att jag flertalet gånger varit oerhört nära döden. Att inte ta dessa patienter på allvar leder till att folk dör!

Ett annat tillfälle låter man mig ha frigång (att jag få gå ut utan personal) trots att jag är mycket suicidal. Jag väljer att plocka med mig ett snöre som jag bitit loss från sjukhusbyxorna för att kunna hänga mig i skogen. När jag kommit ut från sjukhuset sätter jag över alla mina pengar till min pappa för att han ska ha råd att färdigställa mitt blivande hus. Jag går en promenad till skogen som ligger precis bakom sjukhuset och tar mig så in i skogen där ingen kan se mig men jag ser sjukhuset. Det är mörkt och kallt. Jag är borta länge och svarar inte när någon ringer. Avdelningen är inte de som tillslut hittar mig, det är min pappa och min bror som hittar mig livlös efter att de kom på att man kan spåra min telefon via min surfplatta. De fick en ungefärlig plats och började leta. Min bror gjorde hjärt och lungräddning tills ambulansen kom. Jag vaknar inte upp föränns jag är i ambulansen. Ett mycket allvarligt suicidförsök som nog hade kunnat förhindras. Jag har för mig att jag blev utskriven dagen efter på grund av mitt suicidförsök vilket resulterade i ytterligare ett försök och ny inläggning på avdelning.  

Den läkaren som jobbar på min hemavdelning nu värkar bryr sig om sina patienter MEN hen har också denna "policy" att självskador och suicidförsök på avdelningen leder till omedelbar utskrivning. Man är inte på sjukhuset för att man tycker det är roligt, man är där när man är mycket sjuk och ofta behöver skyddas från sig själv. Man är ofta där för att man inte vill leva. Det är inget skämt, det är på allvar! Vi hade tyvärr kunnat skriva sida upp och sida ner med händelser liknande dessa. Det är skrämmande att det sker så ofta och mycket, det är liksom en vedertagen sanning trots att det inte är fastställt genom forskning. När ska överläkare och psykiatrin fatta att detta är nonsens och galenskap. Att kasta ut en svårt suicidal patient leder aldrig till något gott.

Vi hoppas verkligen att Kalibers granskning kan göra att detta vansinniga påhitt upphör! Vi hoppas att detta gör att slutenpsykiatrin granskas och att förändringar sker. Vi ska inte gå in på detta nu utan i ett annat inlägg, men sluten- och öppenpsykiatrin är oerhört dåliga på detta med dissociativa syndrom. Framförallt slutenvården, de vet knappt/ extremt sällan vad dissociativa syndrom är för något och vad det innebär. 

Vill du lyssna på Kalibers granskning så kan du klicka på länken i den här meningen.

//Joy

Jag är mamma. 

Att vara mamma och leva med en psykiatrisk diagnos är inte lätt. När jag blev gravid visste jag inte att jag hade en psykisk sjukdom. Att bli gravid var inte planerat, men ack så efterlängtad min son var. Hans pappa ville inte bli pappa och valde att dra ungefär halvvägs in i graviditeten. Jag var dock inte orolig. Jag visste att jag skulle klara av att bli mamma själv och att jag skulle göra det så bra jag kunde. Jag var utbildad lärare och hade ett fast jobb som detta.

Min son skulle inte vara med om trauman, min son skulle få en bra barndom med en engagerad mamma som orkade ge 100%. En mamma som såg till att ge sin son de bästa förutsättningarna att växa och utvecklas. Det blev inte riktigt som jag planerade när jag väntade och längtade efter min son.

I september 2010 föddes min fantastiska son. En son som jag är så sjukt stolt över. Det var en tuff förlossning och min ena bästa kompis fick vara pappaledig eftersom sonens pappa inte ville vara med i bilden. Vi flyttade ganska snart från min lägenhet i förorten till min pappa i en mindre stad. Jag ville inte att min son skulle växa upp i förorten, som redan då började bli stökig. Pappa bodde själv och behövde dela hyran med någon så vi valde att flytta dit istället för att leta en egen lägenhet just då.

Augusti 2011 bytte jag arbetsplats till en skola i närheten av vårat boende och sonen börjde hos dagmamma. Livet rullade på, jag var igång mycket och stannade liksom aldrig upp för att känna efter hur jag faktiskt mådde. När en montessoriskola i närheten hade en tjänst ute sökte vi den, vi har alltid gillat den pedagogiken, och fick jobbet. Så januari 2013 bytte vi arbetsplats, en dröm som lärare gick i uppfyllelse. Samtidigt fick sonen plats på skolans förskola (jag satte upp honom i kö till den skolan när han bara var tre månader gammal). Med nytt jobb och bättre lön kom nya möjligheter, 2013 köpte vi våran egna lägenhet. Så mycket positivt hände ganska tätt inpå. 

Sonen trivdes på förskolan och jag på jobbet. Jag jobbade heltid i ett och ett halvt år innan allt rasade. Sonen vart utsatt för ett övergrepp av ett äldre barn sommaren 2013, han minns inte händelsen, men för mig blev det katastrof. Jag började få flashbacks, jag trodde jag höll på att bli galen eftersom jag inte visste vad jag skulle göra av det. Jag tog kontakt med vårdcentralen där jag fick en samtalskontakt. Jag fick diagnosen PTSD.

En dag i oktober 2014 kollapsade jag och blev inkörd till psykiatriakuten av en kollega, samtidigt hämtade min syster min son. Jag blev kvar inlagd i lite över tre månader. Ett nytt kapitel i vårt liv startade. Allt rasade!

Jag har varit jättesjuk, alltså jätte jättedålig. Att jag lever är ett under. Redan efter de två första veckorna (under denan första inläggning) skrev överläkaren att jag bytte personligheter och att jag kunde bli barnlik i mitt beteende. Jag visste inte vad som var fel med mig, jag har minnesluckor från det mesta (både innan, under och efter jag blev sjuk), förmodligen för att jag växlade så mycket och att de som var "framme" vad någon del jag inte delar minnen med. Sjukvården valde att inte göra något med mina personlighetsförändringar utan gick på en helt annan linje. De satte svår depression och emotionellt instabilt personlighetssyndrom på mig, utan att göra en utredning. 

Hela min sons världsbild demolerades. Hans trygga förutsägbara tillvaro med sin mamma försvann. Den första tiden denna första inläggningen bodde sonen hos min syster. Han blev utåtagerande, arg och förtvivlad. I december flyttade sonen till min ena bästa kompis, hon som vart pappaledig, och när jag blev utskriven i slutet av januari flyttade han hem igen. Jag kämpade, jag försökte verkligen, men det var så svårt. Jag var instabil och sonen var instabil, till slut gick jag till socialtjänsten och bad om hjälp. Jag ville ha avlastning men blev erbjuden föräldrakurser. Jag har aldrig haft ett problem med hur jag ska vara förälder, jag har koll på detta både naturligt och att jag är utbildad lärare. Vad jag behövde var att få vila upp mig för att orka vara en bra mamma. Till slut erbjöd man mig att placera sonen enligt SoL (socialtjänstlagen) hos en familj i samma kommun som vi bodde. I mars 2015 flyttade min son till sitt första familjehem och jag blev åter igen inlagd på slutenpsykiatrisk avdelning, något jag kom att vara i omgångar både på kort och lång tid. 

Jag bad socialtjänsten om hjälp, något som resulterat i massa huvudvärk för mig. Den första kvinnan jag fick, som skulle utreda oss, började med en gång att hota med LVU om jag inte höll med dem om hur vi skulle göra med sonen. Det var också hon som skickade oss på en för oss onödig föräldrakurs. Trots allt socialtjänsten utsatt mig för så skulle jag göra samma sak igen. När man är sjuk, så sjuk att man inte kan ta hand om sig själv så måste man inse att man inte kan ta hand om ett barn. Jag ville inte att min son skulle se mig när jag mådde som sämst, jag hade ingen pappa till honom som kunde ta hand om honom och ingen i min släkt hade möjlighet. Då finns det bara en utväg, be om hjälp från samhället.

Turerna har vart många, socialtjänsten är fruktansvärt fördomsfulla när det kommer till psykiatriska sjukdomar. Jag kände mig som en liten lort, något man bara ska trampa på, och som världens sämsta mamma. Mitt självförtroende försvann helt. Socialtjänsten har i princip noll kunskap om mina diagnoser och blir därför ännu mera fördomsfulla. Jag kan inte minnas att de genuint frågat mig hur jag fungerar och varför. 

Sonen bodde således i ett familjehem från våren 2015. Han var deras första familjehemsplacerade barn och de misstolkade allt, precis allt. Om sonen blev ledsen när jag lämnade honom efter umgänge så rapporterades det som att jag gjort något fel under umgänget. Att sonens hela värld var upp och ner och att han kanske hellre bott hos sin mamma togs inte i beaktan. Så sonen var till och från i detta familjehemmet tills de i slutet av maj 2017 sa upp sig. Jag bad socialtjänsten att skaffa ett nytt familjehem men fick till mig att det inte fanns några och att de skulle ha semester så jag fick lösa sommaren själv.

Jag löste sommaren på det enda sättet jag kunde. Sonen fick vara hos mig några dagar och hos olika vänner eller släktingar några dagar, om vart annat. Absolut inte ultimat, riktigt dåligt faktiskt, men vad ska man göra när man inte har något annat alternativ. I augusti slutade det hela med mig på sjukhuset under LPT (psykiatrisk tvångsvård) samtidigt som man satte ett LVU (lagen om vård av unga) på min son. Man ansåg nu att jag var så pass sjuk att sonen behövde skyddas från mig. Något jag håller med om, sonen behövde bo hos någon annan, jag var extremt sjuk just då. Men jag tror inte att det skulle behövt gå så långt om socialtjänsten sett till att hitta ett familjehem till min son innan de gick på semester. 

Sonen blev kvar hos en dåvarande vänn i nästan nio månader och jag var inlagd på sjukhuset i flera månader under LPT. Man medicinerade mig tungt, så pass tungt att jag inte kunde gå eller prata ordentligt, jag sluddrade. Detta gjorde att man satte restriktioner mot sonen så att jag varken fick träffa eller prata med honom på ungefär sex månader. Det var fruktansvärt att inte få ha kontakt med sonen och det enda jag kunde tänka på var hur övergiven sonen måste känna sig. Där sonen bodde var långt ifrån ultimat,  han har berättat att mannen i familjen var stundvis hotfull mot honom. Som tur är blev de inte godkända som familjehem och sonen sattes upp på vänt till en ny familj. Socialtjänsten gjorde dock fel som berättade för sonen att han inte fick bo kvar hos dem han kände sen innan, drygt fem månader innan man faktiskt hittade ett nytt hem. 

När man väl hittade en ny familj i april 2018 var jag flyttad till ett behandlingshem. Den nya familjen har vart en vändning. De är fantastiska, engagerade människor som behandlade mig som en människa och inte som att jag var en barnmisshandlare. För så hade det känts dittills, både socialtjänsten och de han bott hos (längre perioder) behandlade mig som att jag på något sätt skadat och misskött min son. Något som inte är sant. Fram tills att jag blev sjuk var jag en bra mamma och efter att jag blev sjuk gjorde jag allt för att sonen skulle vara väl omhändertagen när jag inte orkade eller kunde vara mamma. Konflikterna med socialtjänsten blev många då jag kände mig dömd och misstänkligjord av dem hela tiden. Det kändes som att de inte lyssnade på mina tankar och åsikter samtidigt som de talade om för mig att jag bara var en psykiskt sjuk människa som var oförmögen att ta egna beslut. 

Jag tror att mycket av mitt dåliga mående efter det handlade om socialtjänstens bemötande av mig i kombination av en galet rörig psykiatrivård. Vården hade, trots fyra år inom psykiatrin, fortfarande inte gjort en utredning på vad det var för fel på mig. Man antog att jag hade diagnosen emotionellt instabilt personlighetssyndrom, fortfarande utan utredning. Jag hade dock inte EIPS utan diagnosen dissociativ identitetsstörning. Jag fick diagnosen DIS efter en utredning hos öppenpsykiatrin 2019. Även om mitt liv hade vart rörigt och svårt oavsett, så gjorde stressen i kontakten med socialtjänsten att allt blev ännu värre. Jag har alltid, hur sjuk jag än varit, vart mycket mån om att min son ska ha det bra och vara väl omhändertagen. Jag har inte velat släppa sonen för jag var övertygad om att han hade mått ännu sämre utan sin mamma. Idag är jag mer osäker, mitt irrationella och oförutsägbara beteende var nog inte det bästa för min son. Att jag fanns där ibland för att sedan vara borta på sjukhuset igen, var nog oerhört förvirrande för min son. Och när jag var som sjukast hade jag ingen sjukdomsinsikt eller insikt i vad jag kunde säga framför min son. Jag skadade mig ofta och gjorde otaliga självmordsförsök, min son såg skadorna från mina försök. Även fast jag försökte dölja mina sår och blåmärken så gick det inte alltid. 

Min son mådde jättedåligt av situationen och självskadade själv genom att tillexempel dunka huvudet i väggen och dra hopprep runt halsen. Jag vet inte om han fick ideer från mig, jag har dock aldrig självskadat när jag haft sonen hos mig, det skulle inte falla mig in. Allt jag ville var att min son skulle ha det bra och bekymmersfritt. Sonen bor fortfarande i samma familj sen 2018. Det har gått bra fram tills nu, de är fantastiska. Ända sedan sonen flyttade till dem har vi haft regelbundna umgängen.

Nu vet jag inte längre vad jag ska göra. Jag känner mig förvirrad i min mammaroll. Som att jag inte känner min son alls längre. Som det är nu träffas vi tre till fyra timmar var tredje helg. Nu när sonen gått in i tonåren har han börjat dra sig undan, han är arg och troligtvis besviken på mig, på alla vuxna som inte lyckat ge honom en trygg och traumafri uppväxt. Jag vet faktiskt inte vad jag ska göra annat än att försöka stå pall och finnas kvar ändå. Det senaste halvåret har sonen vart otrevlig mot mig och de sista gångerna vi träffats har jag haft panikattacker efteråt. Jag känner mig otillräklig och värdelös men tycker samtidigt att sonen har all rätt att vara arg och besviken på mig. På allt jag inte varit och allt som gått fel.  

Jag har verkligen försökt och kommer fortsätta försöka. Så länge jag lever kommer jag försöka vara mamma, försöka finnas för honom och inte ge upp. Jag vet helt ärligt inte vad jag kan göra för att sonen ska må bra. Han hävdar att han mår bra men hans beteende säger något annat, så jag vet inte vad som är vad längre. Det känns trist att den fina kontakten vi ändå haft under åren är som bortblåst. För att göra det röriga mera förståligt skrev jag två barnböcker till min son; Kottens mamma blir sjuk (runt 2015) och Kotten bor inte hos mamma (2017ish). Det hjälpte honom ett tag iallafall...

Det är så svårt att känna sig vilsen och värdelös både som mamma och människa. Jag tycker att sonen har all rätt att vara arg och ledsen på mig. Han har mycket att bearbeta och det är väl först nu som han börjar bli så stor att allt kommer ikapp honom. Att han nu börjar fatta hur rörigt och orättvist hans liv har vart och kommer fortsätta var. Han är troligtvis djupt besviken på mig, på allt som han inte fått och jag förstår honom. Planen att ge honom en traumafri bra barndom har helt fallerat. Det började bra, vi fick fyra fina år tillsammans innan helvetet brakade lös. Jag tror iallafall att jag var en bra mamma då. Tyvärr har jag så fruktansvärt mycket minnesluckor både kring min egen uppväxt, mitt vuxna liv före jag blev mamma och efter samt när jag gick in i väggen och blev sjuk.  

Jag hoppas att du som läser detta inte dömmer mig för hårt. Det är svårt att vara en bra mamma i normala förhållanden och näst intill omöjligt när man blir så sjuk som jag varit. Nu, efter fyra år på ett psykiatriboende, börjar jag bli stabilare. Nu har jag mycket bättre sjukdomsinsikt. Vi har verkligen försökt göra allt vi kan för att sonen ska ha det så bra som möjligt. Till viss del har vi lyckats, vi bad om hjälp från första början. Vi har alltid och kommer alltid ha vår sons bästa i åtanke även om det kanske inte alltid lyckas.

Vi hoppas att sonen hittar sig själv och att han hittar tillbaks. En rädsla vi har är att han inte ska vilja träffa oss mera, att han bara kommer tycka att vi är en usel förälder som bara gjort fel. Vi hoppas att han frågar oss varför, varför det blivit som det blivit, så vi kan berätta och förklara. Vi hoppas att han börjar prata så att vi kan hjälpa honom förstå.

Jag är så evigt tacksam att jag fått min fantastiska, kloka son. Jag är så sjukt stolt över honom för hur han klarat sig i livet. Jag älskar honom så oändligt mycket!! Älskar dig R.

//Joy

Igår åke vi ut till mormor via våran ena bästa kompis (vi har två). Det är så skönt att vara ute hos mormor vid havet. Vi blir oftast lugna när vi kommer hit, det blir dock alldeles för sällan då det tar oss över två timmar att komma hit från vårat boende. 

Just nu känns det som att vi bara står och stampar med våra sociala medier. Ibland är det svårt att veta vad vi ska skriva och berätta om. Vi vill hitta en lagom fördelning mellan vårt vardagsliv och inbakning av hur det är att leva med våra diagnoser och information/fakta om framförallt Dissociativ identitetsstörning. Är det någonting ni vill se mera eller mindre av?

Just nu är det en del på våran agenda och nästa vecka också. Jag känner mig trött och så men det ska nog gå bra. Ibland blir det mycket att göra och då får vi försöka hålla tempot uppe. Vi har ofta flukterande energinivå och ork, det känns trist att vi ofta inte orkar ens ett halvdant tempo eller framförallt stress. När vi har ork känns det lättare och roligare med livet.

Något vi skulle vilja orka göra är föreläsa. Vi har föreläst på folkhögskolan (för blivande socialpedagoger) tillsammans med vårat boende och vi älskar det. Vi har ju sjukersättning men på det får man göra saker fem timmar i veckan. Vi orkar oftast inte göra strukturerade/inplanerade saker så mycket på veckorna men någon gång då och då skulle vara kul. Hade tänkt ha en flik här på hemsidan om föreläsande men då såg hemsidan lite för professionel ut, som att vi orkar föreläsa jättemycket och så är ju inte fallet. Men jag vet inte... kanske borde vi ha det ändå... Vi vill bara inte att någon ska kunna uppfatta fel liksom. Men hade gärna haft en flik om det för våran förhoppning är att orka mera ju mer vi återhämtar oss.

Vi har föreläst om hur det är att bo på vårat psykiatriboende samt lite om vad Dissociativ identitetsstörning är. Vi skulle också vilja föreläsa om vårdens bemötande och om hur det kan vara att ha sitt barn placerat i familjehem/ socialtjänstens bemötande. Jag vill lära mig mera om metoder för återhämtning och behandling av DIS och andra traumadiagnoser. Men vi får se... små steg framåt, fast vi vill ofta att saker ska ske snabbt och nu och blir jätteinvolverade för att sedan krascha för att det blir för mycket. Så detta försöker vi skynda långsamt med, vi vill ju liksom att vi ska orka på sikt.

Jaja vad framtiden ger vet vi inte, men man kan ju hoppas på något bättre än dåtiden. Vi har varit väldigt sjuka med noll sjukdomsinsikt till att faktiskt ha en hyfsad sjukdomsinsikt. Vi har det jobbigt med maten igen... men det vänder säkert snart. Tänkte försöka skriva lite om det där med att vara mamma och sjuk samtidigt... Är det någonting ni vill läsa om? 

Hoppas att du har en bra dag!!

//Joy

Det här är mitt första blogginlägg. Ska bli kul att skriva lite här och inte bara använda sociala medier.

Jag tänkte presentera oss lite. För det första så kan det hända att jag använder vi istället för jag, detta beror på min diagnos då den gör att jag upplever att vi är flera personligheter i samma kropp. Så bli inte förvirrad om jag blandar lite.

Jag heter Joy och är 39år gammal. Jag lever med flera psykiatriska diagnoser. Min huvuddiagnos är Dissociativ identitetsstörning, jag har också komplex PTSD, återkommande depressioner, självskadebeteende, ätstörningsproblem, suicidalitet och en trolig anoxisk hjärnskada.

För ett halvår sedan släppte jag min självbiografi, Hon faller tungt. Där skriver jag om min barndom, sjukdomsperiod, socialtjänsten och min huvuddiagnos; Dissociativ identitetsstörning. 

Dissociativ identitetsstörning är en traumarelaterad psykiatrisk diagnos som kan utvecklas i barndomen på grund av upprepade långvariga trauman. Mina trauman består av svåra sexuella övergrepp och svår mobbning. 

Om du vill veta mera om Dissociativ identitetsstörning så kan du klicka in dig på våran andra hemsida www.livetsomplural.com 

------------------------------------------------------------------------

Igår var vi ute och plockade svamp. Vi fick nästan 5kg trattkantareller så det var en lyckad svamptur. Förra gången vi var ute och plockade svamp så hittade vi ingenting, jo ett par röda flugsvampar, men annars var där ingen svamp.

Jag hade velat ha en sida här på hemsidan, som handlar om mitt föreläsande.  Vi har vart och föreläst ett par gånger på ett par folkhögskolor, för blivande socialpedagoger. Vi hoppas att vi längre fram ska kunna föreläsa i mindre skala. Vi älskar att föreläsa!

Har ni några frågor eller funderingar så tveka inte att ställa dem!
Hoppas att du får en bra dag!

//Joy